Experiencias de una mamá con diabetes

El Día de Acción de Gracias no es una tradición en Venezuela, pero voy a aprovechar, a pesar de la crisis que se vive en mi país, para hacer un acto de agradecimiento. Y ustedes se preguntarán qué habrá que agradecer en medio de tantas dificultades. Pues bien, tengo que agradecer que mi hija está sana y sin complicaciones, que tiene unos médicos excelentes que conocen bien el manejo de esta condición. Gracias a la diabetes aprendí lo fuertes, testarudos y resilientes, que podemos ser los padres de niños diagnosticados con diabetes tipo 1, y que sabemos que esto es un juego de números, de ensayo y error, que lo que funciona un día, al día siguiente puede no funcionar, pero igual seguimos adelante, pues de nosotros dependen sus vidas mientras ellos crecen y se hacen responsables de su condición.

Quiero agradecerle a la diabetes haberme permitido conocer personas maravillosas que están dispuestas a ayudar incondicionalmente. Este año viajé y conocí y compartí con un grupo de personas fabulosas, todas tocadas por la diabetes de una forma u otra y cuyo norte es ayudar a quienes viven con esta condición y abogar por sus derechos. De todo corazón aradezco a todas aquellas personas que han hecho donativos de insumos para la diabetes y que gracias a ellos se ha podido ayudar a muchas personas, no a todas las que quisiéramos ayudar, con insulinas, jeringas y otros insumos. Aplauso de pie para ustedes por ponerse en nuestros zapatos y hacer su aporte para las personas con diabetes en Venezuela.

Y finalmente, pero no menos importante, gracias a todos aquellos que se empeñan y trabajan para que a quienes nos tocó andar esta senda no nos sintamos solos.

¡Gracias, gracias mil!

En la medida que seamos agradecidos, tendremos más motivos para agradecer

querido-nino-jesus

Ya sé que es un poco adelantado, pero es que hoy es 14 de noviembre y se celebra el Día Mundial de la Diabetes. Quisiera poder decir que en mi país tenemos mucho que celebrar, que todas las personas que viven con diabetes en Venezuela tienen sus necesidades cubiertas y no andan peregrinando de farmacia en farmacia o haciendo llamados de auxilio por las redes sociales para ubicar Insulinas o tiras reactivas para poder controlar su diabetes, pero no es así. Con cada día que pasa la situación va empeorando, cada vez es más difícil conseguir los insumos y eso genera mucha angustia, además de las complicaciones y en algunos casos la muerte que acarrea la falta de insulina en una persona con diabetes tipo 1.

Hoy no tengo nada que celebrar; iluminar una torre o monumento no le va a resolver el problema ni le va a devolver el sueño perdido ni la salud a los miles de venezolanos que se ven afectados por esta crisis. Aplaudo a quienes abrazan estas iniciativas para crear conciencia.

Así que hoy, 14 de noviembre, en mi mente sólo hay un pedido: que se apruebe la apertura de un canal humanitario que permita que organizaciones internacionales puedan ayudar a miles de venezolanos con necesidades médicas, pero especialmente a aquellas personas que viven con diabetes tipo 1 en mi país; que no tengan que pasar una noche más pensando cómo van a hacer para controlar su diabetes o la de sus niños; que puedan tener acceso al tratamiento completo: insulinas y tiras reactivas para todos.

He sido buena y he ayudado a quienes he podido en la medida de mis posibilidades, ¿podrías concederme ese deseo?

En el marco del congreso de la Asociación Latinoamericana de Diabetes fuimos invitados (los blogueros) a participar en un taller de políticas públicas, pero ese es un post aparte. En este me enfocaré sobre mis impresiones con respecto al congreso.

ALAD es un congreso dirigido a profesionales de la salud especializados en el campo de la diabetes, así que experimentar en este mundo de primera mano fue muy grato. Mis impresiones son variadas y críticas por los diferentes escenarios vividos.

¿Y LA TECNOLOGÍA? En pleno año 2016, donde lo digital es lo que manda y lo que facilita la vida, el registro del congreso aún es manual. La mayoría  de los participantes que se registraron el sábado 5 no pudieron asistir a las ponencias tempranas pues este registro tomaba como mínimo de 45 minutos a una hora. Estoy segura de que si le dieran a las personas la opción de registrarse en línea, la mayoría de las personas habría elegido esta opción y para aquellos que no hubieran tenido la oportunidad o no hubieran querido hacerlo en línea, su tiempo de espera en fila habría sido muchísimo más corto.

Para quienes bloqueamos y nos manejamos en el mundo de las redes sociales, no existía un hashtag o etiqueta, como se acostumbra en estos tipos de eventos para que  aquellas personas que quisieran estar enteradas, supieran lo que pasaba en  ALAD y así fue que, en ese momento, se creó la etiqueta #ALAD2016. Es hora de abrazar la tecnología.

CON NOMBRE Y APELLIDO. Si bien es cierto que la mayoría de las personas afectadas por la diabetes a nivel mundial viven con diabetes tipo 2, también es cierto que quienes viven con diabetes tipo 1 quisieran que a la diabetes, en cualquiera de sus manifestaciones, se las nombrara con apellido: Tipo 1, Tipo 2, Gestacional, LADA, puesto que la forma de tratamiento para cada una es distinta. Muchas, la mayoría de las charlas están dirigidas a la diabetes tipo 2, quienes estábamos interesados en conocer avances y nuevos tratamientos para la diabetes tipo 1, en muchas ocasiones nos sentimos cuasi invisibles

ES HORA DE ACTUALIZARSE Y ROMPER CON ESOS VIEJOS PARADIGMAS. Conocer la historia de la diabetes y sus inicios es bueno para el acervo cultual de cada quien, pero pienso que quienes asistimos a este tipo de eventos queremos conocer de las innovaciones tecnológicas en el campo de la diabetes. Sí, la diabetes ha sido curada en ratones de laboratorios una infinidad de veces, pero pensar que la cura está a la vuelta de la esquina, es tener pensamientos de esperanza (no que ello sea malo). Pero mientras hay muchos investigadores buscando una cura, hay otra cantidad de genios trabajando en tecnologías que le hacen y harán la vida infinitamente sencilla a quienes viven con diabetes tipo 1. Y aquí voy a hacer un alto para referirme a un caso específico. En la ponencia de una doctora argentina se suscitó una controversia, pues esta doctora afirmó, entre otras cosas, que el uso de bombas de insulina y monitores continuos no mejoraba la HbA1c  o hemoglobina glucosilada, cuando quienes viven con diabetes tipo 1, o como es mi caso que soy madre de una joven con DMT1, sabemos (puedo dar fe de ello) que hay estudios que comprueban que estas herramientas son altamente efectivas en el tratamiento de la diabetes tipo 1 e inclusive la tipo 2. ¿En qué piensa la doctora cuando dice que uno no debe mandar a su hijo(a) al colegio con él glucómetro para que no se sienta como una diva o le hagan bullying? ¿Qué pasa si se presenta una híper o hipoglucemia estando en la escuela? ¿Hay que esperar que el niño llegue a la casa para tomar acciones correctivas? Y en el caso específico de una hipoglucemia, ¿qué pasa si la maestra no está en capacidad de detectarla, ¿pierde el conocimiento o peor aún le convulsiona en la escuela? Como madre les confieso que si esta doctora me hubiera recomendado esto cuando mi hija estaba en edad escolar, no regreso a esa consulta nunca más. ¿Por qué la doctora tilda de caprichosos a los padres cuando estos quieren averiguar sobre las nuevas formas de tratamientos y tecnologías? Permítame, estimada doctora, decirle que usted, como médico endocrino, está en la obligación de mantenerse al día y de brindarle a sus pacientes (personas que viven con diabetes tipo 1) toda la información actual para el momento, y nosotros como padres decidiremos si estamos en la capacidad de adquirirla para nuestros hijos o no.

Estas afirmaciones de la generaron un debate entre quienes estaban en la sala y que viven con diabetes tipo 1 o tienen un familiar que vive con esta condición, y así se lo hicimos saber. En otra ponencia esta misma doctora ante la pregunta de cuál es el ejercicio recomendado para una persona con tipo 1, recomendó que no debería hacer deportes individuales: tenis, piloto, arquero… Afortunadamente, el Dr. Jaime Davidson le recordó que hay pilotos se Formula 1, jugadores de baloncesto y béisbol que vivían con DMT1 y que esto no impedía la práctica de su deporte.  Una vez más, por qué limitar en lugar de empoderar a la persona.

Sigo sin entender cómo hay médicos que siguen pensado que la NPH es la panacea de las insulinas, cuando hay análogos que funcionan mucho mejor. Estas decisiones no pueden estar basadas sólo en una cuestión de costos. ¿Y el beneficio para el paciente? No es lo mismo inyectarse NPH dos o tres veces al día que una sola inyección de una insulina basal análoga. Supongo que esto tendrá que ver con la falta de adherencia al tratamiento cuando estos niños llegan a la adolescencia.

LO BUENO Y LO POSITIVO. Pero hubo cosas muy positivas. Hubo excelente ponencias sobre los beneficios del monitoreo continuo de glucosa y el uso de las bombas de insulina, y hacia dónde vamos en este campo. Qué refrescante ver a profesionales que hablan con propiedad y están a la par de las nuevas tecnologías para el tratamiento de la diabetes.

De igual modo, para quienes somos padres de adolescentes o jóvenes adultos con diabetes tipo 1, el tema de la transición de la adolescencia a la adultez, y lo importante que es que los adolescentes se sientan acompañados en esta transición, para que al estar por su cuenta y a cargo de su condición, puedan adherirse al tratamiento.

Y por último, los temas Diabetes e internet: cómo buscar y cómo filtrar la infinita cantidad de información que se encuentra en la red con respecto a la diabetes. Saber distinguir entre una estafa y entre información fidedigna. Y el tópico “El uso de las redes sociales para educar a la comunidad de pacientes con diabetes en Latinoamérica“por nuestra colega bloguera Mariana Gómez, en la que se trataron temas como la Salud 2.0, las comunidades en línea y los blogs.

¿QUE ME GUSTARÍA VER EN OTROS CONGRESOS? Debates entre pacientes y médicos. La retroalimentación de los primeros es primordial para saber si el tratamiento está funcionando. Hay que dejar de ser condescendiente con la persona que vive con diabetes o los padres de los niños diagnosticados en edades tempranas y quienes se convierten en sus páncreas y son quienes llevan las riendas de la condición hasta que ellos están listos para hacerlo. Quien vive con diabetes sabe que es un trabajo sin vacaciones los 365 días al año; nadie mejor que ellos para dar fe de lo que funciona y lo que no, de lo que les gusta y lo que no, y de cómo les gustaría ser tratados. Una persona empoderada sobre su condición puede ser su mejor aliado.

Hasta el próximo ALAD (si nos invitan🙂

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Hoy comienza el mes de la sensibilización por la diabetes, ya que el 14 de noviembre se celebra el Día Mundial de la Diabetes. Durante todo el mes de octubre los medios de comunicación, personalidades y no personalidades de todas las latitudes se vistieron de rosa y alzaron sus voces para crear conciencia sobre el cáncer de mama. Y de verdad no quiero sonar mezquina ni egoísta, pero en mi caso particular fui tocada por la diabetes tipo 1 hace 13 años con el diagnóstico de mi hija a la edad de 8 años.

Me pregunto si es la falta de conocimiento con respecto a los tipos de diabetes y la carga de estigma asociada a la diabetes tipo 2 que causa tanta indiferencia, y es que escuchando la radio le hicieron una entrevista a una endocrinóloga pediátrica, y en el tiempo que me tomó ponerle volumen y enviar un tweet a la invitada, la entrevista ya había terminado. Siempre es igual, la exposición que se le da al cáncer de mama es inmensa comparada con la atención que se le presta a la diabetes que afecta a millones de personas en el mundo, no solo a niños, pues un niño diagnosticado con diabetes tipo 1 se convertirá en un adulto con diabetes tipo 1, ya que esta no tiene cura.

La diabetes tipo 1 es una condición autoinmune en la que el organismo ataca a las células productoras de insulina del páncreas. La insulina es una hormona vital para el proceso de transformación de los alimentos que ingerimos en energía. Sin ella la muerte es segura. De modo que ante la ausencia de un páncreas funcional, quienes viven con diabetes tipo 1 necesitan aplicarse insulina diariamente, varias veces al día, para evitar que la glucosa en sangre llegue a niveles peligrosamente altos.

A diferencia de la diabetes tipo 2, que está estrechamente relacionada a un estilo de vida poco sano, la diabetes tipo 1 ni se puede prevenir ni se puede evitar ni revertir. Según cifras de la Federación Internacional de Diabetes (IDF por sus siglas en inglés), se estima que anualmente 78.000 niños desarrollan diabetes tipo 1 cada año.

Existe una gran falta de empatía por aquellas personas que deben estar pendientes de su condición 24 horas, 7 días a la semana, 365 días al año, y que por el hecho de que la diabetes no sea “visible”, no quiere decir que mantener el control de la misma no requiere de un gran esfuerzo y educación.

Este mes de noviembre, el mes azul para hacer conciencia sobre la diabetes, me gustaría ver tanto azul como rosa vemos en el mes de octubre. Quisiera que los medios de comunicación, nuestros familiares y amigos, nos ayudaran a hacer visible esta invisible condición. Pintemos nuestras plataformas y redes sociales de azul y ayudemos a crear conciencia sobre la diabetes, cualquiera sea su apellido, que afecta a tantas personas en todo el mundo.

ASI O MAS CLARO

Hoy me disponía a escribir sobre la experiencia de asistir a un evento como Friends For Life que reúne a miles de personas que viven con diabetes, junto a familiares y amigos en un clima donde lo único que se respira es que no estamos solos y donde vemos y conocemos de primera mano todos los avances tecnológicos y en medicamentos para el tratamiento de la diabetes tipo 1 y tipo 2, pero muy temprano en el día, la amarga realidad de mi país me pegó en la cara. Conversando con el papá de una pequeña de 6 años, supe que ya casi no le están aplicando Humalog a su niña, no porque no tenga, sino porque no tiene cómo medirle los niveles de glicemia por falta de tiras reactivas y le da miedo aplicarle el Humalog a ciegas. Cualquiera que viva o conviva con diabetes tipo 1 puede entender la gravedad de lo que estoy relatando. ¿De verdad en pleno siglo XXI los venezolanos tenemos que vivir estas penurias como si viviéramos en un país del África subsahariana? ¿Es que a nadie le importan las personas que viven con diabetes en Venezuela? ¿Es que al gobierno no le importa que los venezolanos se mueran por falta de medicamentos?

En el caso particular que me atañe, porque mi hija vive con diabetes desde los 8 años, estoy absolutamente mortificada porque aparte de la espantosa escasez de insulinas, no hay tiras reactivas para glucometrías. Sin tiras reactivas no se puede aplicar una dosis adecuada de insulina, el único tratamiento conocido para la diabetes tipo 1. Si no se pueden medir y se aplican la insulina a ciegas, pueden pasar dos cosas, ambas igual de graves: o les da una hipoglicemia (bajo nivel de glucosa en sangre) por exceso en la dosis, o les da una hiperglicemia (alto nivel de glucosa en sangre) por déficit en la dosis.

Señora ministra de salud, ¿usted tiene hijos, sobrinos, nietos, alguien que le duela en la vida? ¿Alguna vez ha tenido que sostener a su hijo o hija mientras vomita las entrañas y le dice que no soporta el dolor en las piernas? Yo sí, yo sé lo que es eso. “Eso” son los síntomas de una cetoacidosis diabética que no supe reconocer y pensé que era un virus estomacal, y tuve que internar a mi hija de emergencia. En ese entonces en este país había de todo y me la compensaron tan rápido como pudieron en un centro de salud. Señora ministra, ¿alguna vez ha tenido que ver a alguno de los suyos absolutamente incoherente sin saber por qué? Yo sí, yo sé lo que es eso. “Eso” es una hipoglicemia severa, de esas que sufre mi hija porque su cuerpo no presenta síntomas sino cuando el nivel de glucosa ha caído tan bajo que se me puede morir. Para tratar una hipoglicemia severa se necesita Glucagon, pero en este país NO HAY. Hace muchos años, quién sabe por qué, el gobierno prohibió su importación. Pero también se necesitan tiras reactivas para aplicar la regla de los 15: 15 gramos de carbohidratos y medir la glicemia cada 15 minutos hasta se normalice el nivel de glucosa en sangre. Para las hiperglicemias se necesitan tiras para medir cetonas en sangre o en orina, pero de eso tampoco hay. ¿Por qué? La verdad es que no lo sé, y también se necesitan tiras reactivas para medir la glucosa e insulina para bajar los niveles de glucosa en sangre hasta los niveles normales. Me imagino que siendo usted médico debe saber cuáles son.

¿Cuántos niños, adolescentes y adultos se tienen que morir antes de que alguien haga algo? No estamos hablando de unas pocas personas, son miles de personas que viven con diabetes en Venezuela. Las organizaciones internacionales han ofrecido su ayuda, pero no, no la van a aceptar porque eso sería admitir que hay una crisis sanitaria.

La situación existente con los insumos para la bomba de insulina es otro tema aparte. Una y otra vez se niegan a autorizar las divisas para la importación de estos insumos en detrimento de la salud y la calidad de vida que habían alcanzado aquellas personas que decidieron hacer una inversión para mejorar el control de su diabetes o la de sus seres queridos. Actualmente en otros países de América Latina se están organizando para solicitar que la bomba de insulina sea incluida en los planes obligatorios de salud, pero si ni siquiera podemos tener acceso a algo tan básico como la insulina y las tiras reactivas, qué podemos esperar para estas nuevas tecnologías que no son un capricho, que está probado que las mismas retrasan notablemente las complicaciones relacionadas con la diabetes tipo 1 y por lo tanto su uso, a la larga, representa un ahorro para los gobiernos.

Nuestra situación es tan grave que ya no importa si cuentas con los recursos para comprar los insumos, es que simplemente uno va a las farmacias y en un 80%, si no más, la respuesta es NO HAY para las insulinas y en caso de las tiras reactivas es 100%.

Desde mi trinchera particular trato de ayudar a quienes puedo con lo que puedo. Me parte el alma no poder hacer más por quienes lo necesitan.

Le pregunto a organizaciones como la ONU, OPS/OMS, UNICEF, IDF, etc, ¿qué van a hacer para aliviar la situación? ¿Se van a quedar de brazos cruzados o mirando para el otro lado mientras lentamente la población venezolana se va diezmando por falta de medicamentos?

 

El auto-cuidado

FullSizeRenderSeguimos con Mi Experiencia en #MasterLab. Esta fue una de las charlas que más me tocó, quizá porque quienes somos cuidadores de una persona que vive con diabetes anteponemos las necesidades de los otros a las nuestras, y lo mismo ocurre cuando se es un vocero por la diabetes que aboga por los derechos de quienes viven con esta condición.

Mark Heyman es Psicólogo y Educador Certificado en Diabetes, y vive con diabetes tipo 1 desde 1999. Es fundador y director del Centro para la Diabetes y la Salud Mental (Center for Diabetes and Mental Health). Mark cree que abordar la salud psicológica es muy importante y muy a menudo es la pieza faltante en el rompecabezas del manejo de la diabetes. Su charla titulada “No te olvides de ti: Cuidando de uno mismo mientras se aboga  por otros”, fue súper interesante y motivadora por demás. Con su permiso la traduje y la comparto con ustedes.

18 de julio, 2016

“Hace un par de meses recibí una llamada de Jimmy Ferrer de la Diabetes Hands Foundation preguntando si podría hablar en el MasterLab en Orlando este año. Me emocioné con esta invitación, pues en años pasados había escuchado sobre el MasterLab pero nunca había tenido la oportunidad de asistir. Si no está familiarizado, MasterLab es un evento organizado por la Diabetes Hands Foundation para reunir a voceros por la diabetes y suministrarles información, herramientas, recursos y la oportunidad de conocer a otras personas que hacen un trabajo similar, todo para apoyarlos en sus trabajos de abogacía. Cuando Jimmy me llamó, pensé que me iba a pedir que diera una charla sobre algo como “agotamiento” que produce la diabetes o condiciones conductuales de salud comunes relacionadas a la diabetes de modo que los voceros pudieran obtener información sobre alguno de estos temas de la mano de alguien que trabaja con gente que lucha con estas condiciones diariamente. Pero eso no fue lo que Jimmy me pidió. En lugar de eso, me pidió que hablara de la importancia del auto-cuidado para los voceros por la diabetes.

Les voy a ser sincero – cuando me pidió que hablara sobre el auto-cuidado, traté de escabullirme. Le sugerí hablar ampliamente sobre la diabetes y la salud mental, y el papel que pueden jugar los voceros por la diabetes al crear conciencia. Pero Jimmy fue persistente. Volvió y me dijo que verdaderamente quería que me enfocara en el auto-cuidado. Accedí a hacerlo, pero cuando comencé a pensar qué quería decir en mi charla, me di cuenta de que no siempre soy el mejor en el auto-cuidado. Dar esta charla de verdad me hizo pensar sobre qué trata el auto-cuidado y también evaluar cómo podía hacerlo mejor. Comencé a mirar mi charla no desde la perspectiva de un “experto” que da el ejemplo, sino como un compañero vocero por la diabetes que a veces lucha con hacer las cosas que iba a decirles a todos que son tan importantes hacer. En retrospectiva, verdaderamente espero que mi charla haya sido de ayuda para todos en MasterLab, pero honestamente puedo decirles que el proceso de preparar esta charla fue un gran recordatorio para mí de que el auto-cuidado es una travesía que se lleva a cabo diariamente, contrario a un destino al que “llegaré” algún día.

No puedo enfatizar suficientemente lo importante que es el auto-cuidado, y es especialmente cierto para las personas en un papel de voceros. Simplemente no es posible servir a otros si uno no cuida de uno mismo. Y no estás trabajando al 100%, no hay forma que se pueda trabajar a capacidad total para ayudar a otros. El auto-cuidado nunca es egoísta – de hecho, es una parte esencial de servir a otros. Citando a Eleanor Brown “No se puede servir de un recipiente vacío”.

Aunque el auto-cuidado es importante, siempre tenemos muchas excusas. “Estoy muy ocupado”. “Hay gente que me necesita”… “No tengo el dinero”. Cuando la gente piensa en el auto-cuidado, usualmente piensa en cosas que toman tiempo o cuestan dinero – cosas como tomarse un día libre del trabajo, irse de vacaciones, darse un masaje, salir a comer. Todas esas cosas pueden ser parte de una rutina de auto-cuidado. Mi meta para la charla era retar a las personas a que pensaran cómo pueden incorporar el auto-cuidado en sus vidas siendo voceros por la diabetes. Lo que esto significa en realidad es cambiar la perspectiva de lo que significa el auto-cuidado aparte de actividades distintas como masajes y vacaciones y convirtiéndolo verdaderamente en una parte integral de su papel como vocero por la diabetes.

Sugerí cinco formas en que los voceros por la diabetes pueden pensar respecto al auto-cuidado e incorporarlas a sus vidas. En lugar de pensar en ellas como cosas que hay que hacer, quiero que la gente piense en el auto-cuidado como una forma de ser. Estas son sugerencias, no instrucciones. Mi esperanza es que estas sugerencias lo pongan a pensar  ampliamente sobre qué significa el auto-cuidado para usted y cómo el auto-cuidado puede apoyar su trabajo de abogacía.

Que su historia sea inclusiva: A veces estamos tan metidos en nuestra abogacía que comenzamos a definirnos solo como voceros (o incluso como gente con diabetes) y olvidamos otras cosas de nuestras vidas que valoramos, incluyendo las relaciones, pasatiempos y todas las cosas que no tienen que ver con la diabetes. Convertir la vocería en una (gran) parte de su vida es genial – convertirla en toda su vida, a expensas de excluir todo lo demás puede ser abrumador y puede llevar al agotamiento, sin mencionar que puede perderse cosas bien geniales. El punto es recordar que es más que un vocero. Tenga esto en cuenta y lo convertirá en un mejor vocero. ¡Se lo prometo!

Use su tiempo con intención: Como vocero, es fácil ser halado en distintas direcciones, y esto lo pone en peligro de no tener dirección alguna. Es importante pasar su tiempo como lo quiere pasar y de la forma que lo hará más efectivo en su trabajo. Esto significa tomar decisiones difíciles y algunas veces decir que no. Hacer esto mantendrá su vocería enfocada en sus prioridades y lo ayudará a evitar que abarque muchas cosas.

Vigile sus pensamientos: No importa lo duro que trabajemos, siempre habrá más trabajo que hacer, y probablemente piense que “debería” estar haciendo más y mejor. Está en nuestra naturaleza como voceros. El problema con este esquema mental es que nos puede hacer sentir que todo el trabajo que estamos haciendo no es suficientemente bueno. Recuerde, usted es un vocero, así que ya está haciendo cosas fantásticas. Si se escucha a sí mismo usando palabras como “debería” o “tendría”, examínese. Estas son palabras peligrosas que pueden devaluar las cosas maravillosas que está haciendo.

Fije límites: Está bien decir que no. Está bien no compartir información personal. Simplemente porque usted es un vocero no significa que no debería tener tiempo para sí mismo o privacidad. Decida lo que puede hacer y lo que se siente cómodo haciendo y compartiendo, y manténgase firme sin disculparse con nadie, incluyéndose a sí mismo. Puede decidir hacer y compartir lo que desee, siempre que lo esté haciendo porque genuinamente quiere hacerlo y no porque piensa que debería hacerlo.

Encuentre beneficio: Todos somos voceros porque sabemos lo difícil que puede ser vivir con diabetes y en nuestro modo particular queremos que la diabetes sea más fácil para otros que como lo fue para nosotros. Mientras vamos haciendo nuestro trabajo, creo que también es importante recordar que aunque la diabetes es difícil, no significa que de ella no puedan salir cosas buenas (o incluso grandiosas) – cosas como amistades, un modo de vida más saludable, o incluso una significativa profesión. Es muy fácil quedarse pegado en las cosas negativas de la diabetes, pero no olviden los beneficios que ha ganado con la diabetes. Reconocer los beneficios no significa que tenga que gustarle o que no puede tener esperanzas de una cura algún día, significa que puede encontrar algo bueno en su lucha. Lo mantiene positivo, y una actitud positiva es una parte clave para ser vocero y cuidar de sí mismo.

Ahora que terminó MasterLab, le estoy muy agradecido a Jimmy por insistir en que hablara sobre este tema porque me forzó a evaluar cómo lo estoy haciendo con mi propio auto-cuidado y qué necesito mejorar. Es curioso porque me di cuenta de que estaba ignorando algunas de las cosas de las que iba a hablar mientras preparaba la charla y me hizo dar un paso atrás. Ninguno de nosotros somos perfectos en el auto-cuidado. Como vocero por la diabetes, estoy comprometido a dar pasos diariamente para mejorar mi auto-cuidado… ¡Espero que se unan a mí!”

El texto original de Mark Heyman pueden encontrarlo haciendo clic aquí MasterLab 2016

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El pasado 6 de julio se llevó a cabo en Orlando, en el marco de Friends For Life, el taller de abogacía para voceros de la diabetes MasterLab, organizado por la Diabetes Hands Foundation (@diabeteshf)  y auspiciado por Lilly Diabetes (@lillydiabtes). Tuve la fortuna de recibir una beca para poder asistir a dicho evento.

¿Pero de qué trata MasterLab? Se trata un taller para personas que desean aprender y/o mejorar sus habilidades en abogacía con respecto a la diabetes.Este año por segunda vez hubo representación de Latino América. El año pasado hubo dos representantes México y Puerto Rico), pero este año gracias a un inmenso esfuerzo de Diabetes Hands Foundation, asistió un nutrido grupo de voceros de Latino América (15 en total), junto a otro grupo de voceros de Estados Unidos, Canadá, India y Reino Unido. Si bien los temas son bastantes específicos a  Estados Unidos, también es cierto que en este país tienen mucho camino recorrido en el tema de la abogacía y de los derechos de las personas que viven con diabetes y tenemos mucho que aprender.

Los temas tratados eran tan variados que iban desde la “Sustentabilidad en Programas para la Nutrición y Acceso en Comunidades de Escasos Recursos” hasta “Cuidar de uno mismo mientras se aboga por los demás”.

A los asistentes se nos entregó un cuaderno de trabajo donde debíamos ir elaborando nuestro plan personal de abogacía que debíamos ir llenando a medida que avanzaba el taller. Pero no sólo se trata de asistir a este evento, también se trata de compartir con los pares que tienen el mismo norte que uno: Abogar por los derechos de quienes viven con diabetes. Las realidades de los países Latinoamericanos tienen diferencias y coincidencias, pero lo cierto que la solidaridad entre los representantes de nuestros países se hizo sentir. Todos estaban sinceramente preocupados por la situación venezolana, todos querían saber cómo nos pueden ayudar en este momento de crisis en el acceso a los insumos para la diabetes que va desde las insulinas hasta las tiras reactivas para glucometrías. Gracias a todos y cada uno de ustedes por su solidaridad sincera.

¿Qué me dejó esta experiencia? Una satisfacción muy grande de saber que hay muchos trabajando, unos como hormiguitas  y otros como elefantes, abogando por los derechos de quienes viven con diabetes y a la vez una profunda tristeza al ver lo atrasados que estamos en Venezuela en materia acceso a los insumos para el control de esta condición.

Una vez más mi agradecimiento a Diabetes Hands Foundation y a Lilly Diabetes por hacer posible este evento.

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