Experiencias de una mamá con diabetes

ASI O MAS CLARO

Hoy me disponía a escribir sobre la experiencia de asistir a un evento como Friends For Life que reúne a miles de personas que viven con diabetes, junto a familiares y amigos en un clima donde lo único que se respira es que no estamos solos y donde vemos y conocemos de primera mano todos los avances tecnológicos y en medicamentos para el tratamiento de la diabetes tipo 1 y tipo 2, pero muy temprano en el día, la amarga realidad de mi país me pegó en la cara. Conversando con el papá de una pequeña de 6 años, supe que ya casi no le están aplicando Humalog a su niña, no porque no tenga, sino porque no tiene cómo medirle los niveles de glicemia por falta de tiras reactivas y le da miedo aplicarle el Humalog a ciegas. Cualquiera que viva o conviva con diabetes tipo 1 puede entender la gravedad de lo que estoy relatando. ¿De verdad en pleno siglo XXI los venezolanos tenemos que vivir estas penurias como si viviéramos en un país del África subsahariana? ¿Es que a nadie le importan las personas que viven con diabetes en Venezuela? ¿Es que al gobierno no le importa que los venezolanos se mueran por falta de medicamentos?

En el caso particular que me atañe, porque mi hija vive con diabetes desde los 8 años, estoy absolutamente mortificada porque aparte de la espantosa escasez de insulinas, no hay tiras reactivas para glucometrías. Sin tiras reactivas no se puede aplicar una dosis adecuada de insulina, el único tratamiento conocido para la diabetes tipo 1. Si no se pueden medir y se aplican la insulina a ciegas, pueden pasar dos cosas, ambas igual de graves: o les da una hipoglicemia (bajo nivel de glucosa en sangre) por exceso en la dosis, o les da una hiperglicemia (alto nivel de glucosa en sangre) por déficit en la dosis.

Señora ministra de salud, ¿usted tiene hijos, sobrinos, nietos, alguien que le duela en la vida? ¿Alguna vez ha tenido que sostener a su hijo o hija mientras vomita las entrañas y le dice que no soporta el dolor en las piernas? Yo sí, yo sé lo que es eso. “Eso” son los síntomas de una cetoacidosis diabética que no supe reconocer y pensé que era un virus estomacal, y tuve que internar a mi hija de emergencia. En ese entonces en este país había de todo y me la compensaron tan rápido como pudieron en un centro de salud. Señora ministra, ¿alguna vez ha tenido que ver a alguno de los suyos absolutamente incoherente sin saber por qué? Yo sí, yo sé lo que es eso. “Eso” es una hipoglicemia severa, de esas que sufre mi hija porque su cuerpo no presenta síntomas sino cuando el nivel de glucosa ha caído tan bajo que se me puede morir. Para tratar una hipoglicemia severa se necesita Glucagon, pero en este país NO HAY. Hace muchos años, quién sabe por qué, el gobierno prohibió su importación. Pero también se necesitan tiras reactivas para aplicar la regla de los 15: 15 gramos de carbohidratos y medir la glicemia cada 15 minutos hasta se normalice el nivel de glucosa en sangre. Para las hiperglicemias se necesitan tiras para medir cetonas en sangre o en orina, pero de eso tampoco hay. ¿Por qué? La verdad es que no lo sé, y también se necesitan tiras reactivas para medir la glucosa e insulina para bajar los niveles de glucosa en sangre hasta los niveles normales. Me imagino que siendo usted médico debe saber cuáles son.

¿Cuántos niños, adolescentes y adultos se tienen que morir antes de que alguien haga algo? No estamos hablando de unas pocas personas, son miles de personas que viven con diabetes en Venezuela. Las organizaciones internacionales han ofrecido su ayuda, pero no, no la van a aceptar porque eso sería admitir que hay una crisis sanitaria.

La situación existente con los insumos para la bomba de insulina es otro tema aparte. Una y otra vez se niegan a autorizar las divisas para la importación de estos insumos en detrimento de la salud y la calidad de vida que habían alcanzado aquellas personas que decidieron hacer una inversión para mejorar el control de su diabetes o la de sus seres queridos. Actualmente en otros países de América Latina se están organizando para solicitar que la bomba de insulina sea incluida en los planes obligatorios de salud, pero si ni siquiera podemos tener acceso a algo tan básico como la insulina y las tiras reactivas, qué podemos esperar para estas nuevas tecnologías que no son un capricho, que está probado que las mismas retrasan notablemente las complicaciones relacionadas con la diabetes tipo 1 y por lo tanto su uso, a la larga, representa un ahorro para los gobiernos.

Nuestra situación es tan grave que ya no importa si cuentas con los recursos para comprar los insumos, es que simplemente uno va a las farmacias y en un 80%, si no más, la respuesta es NO HAY para las insulinas y en caso de las tiras reactivas es 100%.

Desde mi trinchera particular trato de ayudar a quienes puedo con lo que puedo. Me parte el alma no poder hacer más por quienes lo necesitan.

Le pregunto a organizaciones como la ONU, OPS/OMS, UNICEF, IDF, etc, ¿qué van a hacer para aliviar la situación? ¿Se van a quedar de brazos cruzados o mirando para el otro lado mientras lentamente la población venezolana se va diezmando por falta de medicamentos?

 

El auto-cuidado

FullSizeRenderSeguimos con Mi Experiencia en #MasterLab. Esta fue una de las charlas que más me tocó, quizá porque quienes somos cuidadores de una persona que vive con diabetes anteponemos las necesidades de los otros a las nuestras, y lo mismo ocurre cuando se es un vocero por la diabetes que aboga por los derechos de quienes viven con esta condición.

Mark Heyman es Psicólogo y Educador Certificado en Diabetes, y vive con diabetes tipo 1 desde 1999. Es fundador y director del Centro para la Diabetes y la Salud Mental (Center for Diabetes and Mental Health). Mark cree que abordar la salud psicológica es muy importante y muy a menudo es la pieza faltante en el rompecabezas del manejo de la diabetes. Su charla titulada “No te olvides de ti: Cuidando de uno mismo mientras se aboga  por otros”, fue súper interesante y motivadora por demás. Con su permiso la traduje y la comparto con ustedes.

18 de julio, 2016

“Hace un par de meses recibí una llamada de Jimmy Ferrer de la Diabetes Hands Foundation preguntando si podría hablar en el MasterLab en Orlando este año. Me emocioné con esta invitación, pues en años pasados había escuchado sobre el MasterLab pero nunca había tenido la oportunidad de asistir. Si no está familiarizado, MasterLab es un evento organizado por la Diabetes Hands Foundation para reunir a voceros por la diabetes y suministrarles información, herramientas, recursos y la oportunidad de conocer a otras personas que hacen un trabajo similar, todo para apoyarlos en sus trabajos de abogacía. Cuando Jimmy me llamó, pensé que me iba a pedir que diera una charla sobre algo como “agotamiento” que produce la diabetes o condiciones conductuales de salud comunes relacionadas a la diabetes de modo que los voceros pudieran obtener información sobre alguno de estos temas de la mano de alguien que trabaja con gente que lucha con estas condiciones diariamente. Pero eso no fue lo que Jimmy me pidió. En lugar de eso, me pidió que hablara de la importancia del auto-cuidado para los voceros por la diabetes.

Les voy a ser sincero – cuando me pidió que hablara sobre el auto-cuidado, traté de escabullirme. Le sugerí hablar ampliamente sobre la diabetes y la salud mental, y el papel que pueden jugar los voceros por la diabetes al crear conciencia. Pero Jimmy fue persistente. Volvió y me dijo que verdaderamente quería que me enfocara en el auto-cuidado. Accedí a hacerlo, pero cuando comencé a pensar qué quería decir en mi charla, me di cuenta de que no siempre soy el mejor en el auto-cuidado. Dar esta charla de verdad me hizo pensar sobre qué trata el auto-cuidado y también evaluar cómo podía hacerlo mejor. Comencé a mirar mi charla no desde la perspectiva de un “experto” que da el ejemplo, sino como un compañero vocero por la diabetes que a veces lucha con hacer las cosas que iba a decirles a todos que son tan importantes hacer. En retrospectiva, verdaderamente espero que mi charla haya sido de ayuda para todos en MasterLab, pero honestamente puedo decirles que el proceso de preparar esta charla fue un gran recordatorio para mí de que el auto-cuidado es una travesía que se lleva a cabo diariamente, contrario a un destino al que “llegaré” algún día.

No puedo enfatizar suficientemente lo importante que es el auto-cuidado, y es especialmente cierto para las personas en un papel de voceros. Simplemente no es posible servir a otros si uno no cuida de uno mismo. Y no estás trabajando al 100%, no hay forma que se pueda trabajar a capacidad total para ayudar a otros. El auto-cuidado nunca es egoísta – de hecho, es una parte esencial de servir a otros. Citando a Eleanor Brown “No se puede servir de un recipiente vacío”.

Aunque el auto-cuidado es importante, siempre tenemos muchas excusas. “Estoy muy ocupado”. “Hay gente que me necesita”… “No tengo el dinero”. Cuando la gente piensa en el auto-cuidado, usualmente piensa en cosas que toman tiempo o cuestan dinero – cosas como tomarse un día libre del trabajo, irse de vacaciones, darse un masaje, salir a comer. Todas esas cosas pueden ser parte de una rutina de auto-cuidado. Mi meta para la charla era retar a las personas a que pensaran cómo pueden incorporar el auto-cuidado en sus vidas siendo voceros por la diabetes. Lo que esto significa en realidad es cambiar la perspectiva de lo que significa el auto-cuidado aparte de actividades distintas como masajes y vacaciones y convirtiéndolo verdaderamente en una parte integral de su papel como vocero por la diabetes.

Sugerí cinco formas en que los voceros por la diabetes pueden pensar respecto al auto-cuidado e incorporarlas a sus vidas. En lugar de pensar en ellas como cosas que hay que hacer, quiero que la gente piense en el auto-cuidado como una forma de ser. Estas son sugerencias, no instrucciones. Mi esperanza es que estas sugerencias lo pongan a pensar  ampliamente sobre qué significa el auto-cuidado para usted y cómo el auto-cuidado puede apoyar su trabajo de abogacía.

Que su historia sea inclusiva: A veces estamos tan metidos en nuestra abogacía que comenzamos a definirnos solo como voceros (o incluso como gente con diabetes) y olvidamos otras cosas de nuestras vidas que valoramos, incluyendo las relaciones, pasatiempos y todas las cosas que no tienen que ver con la diabetes. Convertir la vocería en una (gran) parte de su vida es genial – convertirla en toda su vida, a expensas de excluir todo lo demás puede ser abrumador y puede llevar al agotamiento, sin mencionar que puede perderse cosas bien geniales. El punto es recordar que es más que un vocero. Tenga esto en cuenta y lo convertirá en un mejor vocero. ¡Se lo prometo!

Use su tiempo con intención: Como vocero, es fácil ser halado en distintas direcciones, y esto lo pone en peligro de no tener dirección alguna. Es importante pasar su tiempo como lo quiere pasar y de la forma que lo hará más efectivo en su trabajo. Esto significa tomar decisiones difíciles y algunas veces decir que no. Hacer esto mantendrá su vocería enfocada en sus prioridades y lo ayudará a evitar que abarque muchas cosas.

Vigile sus pensamientos: No importa lo duro que trabajemos, siempre habrá más trabajo que hacer, y probablemente piense que “debería” estar haciendo más y mejor. Está en nuestra naturaleza como voceros. El problema con este esquema mental es que nos puede hacer sentir que todo el trabajo que estamos haciendo no es suficientemente bueno. Recuerde, usted es un vocero, así que ya está haciendo cosas fantásticas. Si se escucha a sí mismo usando palabras como “debería” o “tendría”, examínese. Estas son palabras peligrosas que pueden devaluar las cosas maravillosas que está haciendo.

Fije límites: Está bien decir que no. Está bien no compartir información personal. Simplemente porque usted es un vocero no significa que no debería tener tiempo para sí mismo o privacidad. Decida lo que puede hacer y lo que se siente cómodo haciendo y compartiendo, y manténgase firme sin disculparse con nadie, incluyéndose a sí mismo. Puede decidir hacer y compartir lo que desee, siempre que lo esté haciendo porque genuinamente quiere hacerlo y no porque piensa que debería hacerlo.

Encuentre beneficio: Todos somos voceros porque sabemos lo difícil que puede ser vivir con diabetes y en nuestro modo particular queremos que la diabetes sea más fácil para otros que como lo fue para nosotros. Mientras vamos haciendo nuestro trabajo, creo que también es importante recordar que aunque la diabetes es difícil, no significa que de ella no puedan salir cosas buenas (o incluso grandiosas) – cosas como amistades, un modo de vida más saludable, o incluso una significativa profesión. Es muy fácil quedarse pegado en las cosas negativas de la diabetes, pero no olviden los beneficios que ha ganado con la diabetes. Reconocer los beneficios no significa que tenga que gustarle o que no puede tener esperanzas de una cura algún día, significa que puede encontrar algo bueno en su lucha. Lo mantiene positivo, y una actitud positiva es una parte clave para ser vocero y cuidar de sí mismo.

Ahora que terminó MasterLab, le estoy muy agradecido a Jimmy por insistir en que hablara sobre este tema porque me forzó a evaluar cómo lo estoy haciendo con mi propio auto-cuidado y qué necesito mejorar. Es curioso porque me di cuenta de que estaba ignorando algunas de las cosas de las que iba a hablar mientras preparaba la charla y me hizo dar un paso atrás. Ninguno de nosotros somos perfectos en el auto-cuidado. Como vocero por la diabetes, estoy comprometido a dar pasos diariamente para mejorar mi auto-cuidado… ¡Espero que se unan a mí!”

El texto original de Mark Heyman pueden encontrarlo haciendo clic aquí MasterLab 2016

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El pasado 6 de julio se llevó a cabo en Orlando, en el marco de Friends For Life, el taller de abogacía para voceros de la diabetes MasterLab, organizado por la Diabetes Hands Foundation (@diabeteshf)  y auspiciado por Lilly Diabetes (@lillydiabtes). Tuve la fortuna de recibir una beca para poder asistir a dicho evento.

¿Pero de qué trata MasterLab? Se trata un taller para personas que desean aprender y/o mejorar sus habilidades en abogacía con respecto a la diabetes.Este año por segunda vez hubo representación de Latino América. El año pasado hubo dos representantes México y Puerto Rico), pero este año gracias a un inmenso esfuerzo de Diabetes Hands Foundation, asistió un nutrido grupo de voceros de Latino América (15 en total), junto a otro grupo de voceros de Estados Unidos, Canadá, India y Reino Unido. Si bien los temas son bastantes específicos a  Estados Unidos, también es cierto que en este país tienen mucho camino recorrido en el tema de la abogacía y de los derechos de las personas que viven con diabetes y tenemos mucho que aprender.

Los temas tratados eran tan variados que iban desde la “Sustentabilidad en Programas para la Nutrición y Acceso en Comunidades de Escasos Recursos” hasta “Cuidar de uno mismo mientras se aboga por los demás”.

A los asistentes se nos entregó un cuaderno de trabajo donde debíamos ir elaborando nuestro plan personal de abogacía que debíamos ir llenando a medida que avanzaba el taller. Pero no sólo se trata de asistir a este evento, también se trata de compartir con los pares que tienen el mismo norte que uno: Abogar por los derechos de quienes viven con diabetes. Las realidades de los países Latinoamericanos tienen diferencias y coincidencias, pero lo cierto que la solidaridad entre los representantes de nuestros países se hizo sentir. Todos estaban sinceramente preocupados por la situación venezolana, todos querían saber cómo nos pueden ayudar en este momento de crisis en el acceso a los insumos para la diabetes que va desde las insulinas hasta las tiras reactivas para glucometrías. Gracias a todos y cada uno de ustedes por su solidaridad sincera.

¿Qué me dejó esta experiencia? Una satisfacción muy grande de saber que hay muchos trabajando, unos como hormiguitas  y otros como elefantes, abogando por los derechos de quienes viven con diabetes y a la vez una profunda tristeza al ver lo atrasados que estamos en Venezuela en materia acceso a los insumos para el control de esta condición.

Una vez más mi agradecimiento a Diabetes Hands Foundation y a Lilly Diabetes por hacer posible este evento.

EDUCACIONSi algo tengo que agradecer a doctora (endocrino) que nos atendió en el diagnóstico de mi hija, fue que de inmediato nos ubicó con una educadora en diabetes. Recalcó la importancia que tendría para nosotros estar educados en el manejo de esta condición que no descansa.

Recuerdo que aún estando en la clínica la educadora se ofreció para dar una charla a las compañeras de clase de mi hija para que cuando ella se reincorporara a sus actividades escolares, estas ya estuvieran al tanto de esta nueva condición que la acompañaría por el resto de su vida.

También tuvimos clases en casa, a veces todos (el grupo familiar) y a veces ella sola. El beneficio de estas clases fue invaluable. Mi hija se sentía segura y confiada de que ella podría manejar la diabetes mientras estaba en la escuela. Para nosotros era de suma importancia estar educados en cuanto a su condición, pues desde el principio nos propusimos que esto no iba a ser impedimento para que ella alcanzara sus metas.

Cuando nuestros hijos están pequeños, toda la responsabilidad de su tratamiento recae sobre nosotros los padres y la educación debería ser algo continuo. Como ya lo he dicho en muchas oportunidades, mi mayor fuente de información siempre ha sido internet, pero considero que un refrescamiento cada cierto tiempo también es importante.

Afortunadamente, en la era de la tecnología y de internet, existen muchos portales que ofrecen educación en diabetes; hay algunos que hasta otorgan certificados de los cursos en línea que dan y también hay educadores que dan asistencia remota.

¿Pero cuál es la realidad de los países latinoamericanos? ¿En todos los países ofrecen educación gratuita al paciente con diabetes? Pudiera aventurarme a decir que no, que el grueso de educación en diabetes se recibe por vía privada y por ende tiene un costo. Siendo la diabetes una condición permanente, que aún no tiene cura, y que requiere de un gasto mensual elevado, en aquellos casos donde no se cuenta con una obra social o seguro privado (otra vez me aventuro a decir que en la mayoría de los países los insumos para el tratamiento de la diabetes no están cubiertos), añadir a estos costos la educación en diabetes es casi que imposible. De allí que en muchas oportunidades encontramos casos padres que andan a la buena de Dios, sólo saben lo que se les dijo inicialmente. No se sienten en la capacidad de tomar alguna decisión con respecto al tratamiento de sus hijos. A veces esta misma falta de educación los lleva a caer en manos de los mercaderes de la salud que les ofrecen curas y tratamientos mágicos.

La retroalimentación entre pares es una ayuda increíble. En el chat en el que hago vida junto a muchas otras mamás, nos auxiliamos mutuamente. Hay cosas que nadie nos enseña, sino que simplemente se aprenden en el camino. La experiencia vivida por cada una de nosotras con nuestros hijos nos permite apoyar a quienes se están iniciando en este camino de la diabetes, y para todas es un apoyo moral saber que no estamos solas y que podemos contar las unas con las otras. Siempre hay alguien que ya pasó por lo que alguien está experimentando en un momento dado.

“La educación del paciente con DM1 es fundamental para un adecuado control de la enfermedad. El objetivo es capacitar al paciente para asumir el control de su enfermedad para ser autónomo, integrando el tratamiento en su vida cotidiana”. 1

“La educación diabetológica coloca a la persona con diabetes como protagonista de una intervención permanente que implica comunicarse con un equipo de atención en diebetes (allá en donde esto sea posible) y coordinar un plan de tratamiento. Los beneficios de la educación se amplían a toda la sociedad, ya que cuando las personas consiguen controlar su afección eficazmente, mejorar su salud y bienestar generales y, por lo tanto, reducir el riesgo de complicaciones también se reduce el gasto sanitario”.2

A continuación les dejo algunos portales donde pueden obtener información y educación en diabetes.

Eschoolapio http://eschoolapio.org/

Su misión es ayudar  a miles de personas, muy pronto millones, a mejorar su calidad de vida.

“Creemos que el acceso a la mejor educación es un derecho universal, y debe estar al alcance de cualquier persona, en cualquier lugar del mundo de manera gratuita”.

Educadies http://www.educadies.com/

Elena Sáinz, se dedica a la educación en diabetes (presencial en la Ciudad de México, o a distancia). Con 20 años de experiencia en el automanejo de su diabetes tipo 1, los 10 más recientes utilizando microinfusora de insulina.

Diabetes CIDI http://www.diabetes-cidi.org/

El CIDI, el Centro para la Innovación de la Diabetes Infantil, es uno de los primeros centros en Europa dedicado a la diabetes mellitus tipo 1 desde un enfoque integral, combinando la triple función de impulsar líneas de investigación destinadas a producir cambios significativos en esta enfermedad; mejorar la atención de los pacientes; y sensibilizar a la sociedad sobre la diabetes infantil. Se trata de una iniciativa que parte de las familias afectadas y que ha impulsado y desarrollado el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y la Fundación para la Investigación y la Docencia Sant Joan de Déu, con el apoyo de la Obra Social “La Caixa”.

Para saber qué opinan los miembros del colectivo #DiabetesLA con respecto a este importante tema, visita los siguientes enlaces

Nora Ortega de Mi Dulce Vida con Diabetes

“Educadores en Diabetes”

http://www.midulcevida.mx/diabetesla/educadores-en-diabetes/

Carolina Zárate de Blog Diabético Tipo 1

“La Educación en diabetes también se debe clasificar”

https://blogdiabeticotipo1.blogspot.com.ar/2016/06/la-educacion-en-diabetes-tambien-se.html

Luana Alves de A Diabetes E Eu

Educação em diabetes ¿para que?

http://www.adiabeteseeu.com/2016/06/diabetesla-educacao-em-diabetes-para-que.html

Tanya Hernández de Fundación Sugar Free Kids

Proactividad y educación en diabetes

http://sugarfreekidspr.org/proactividad-y-educacion-en-diabetes/

Mariana Gómez de ¡Dulcesitos para Mi!

Educadores en Diabetes ¿dónde están?

http://www.dulcesitosparami.com/2016/06/educadores-en-diabetes-donde-estan.html

Mila Ferrer de Jaime, Mi dulce Guerrero

La educación de diabetes tipo 1, ¿la exigimos o nos conformamos?

http://jaime-dulceguerrero.com/la-educacion-en-diabetes-tipo-1-la-exigimos-o-nos-conformamos/

Claudia Longo de Diabetes Bariloche

¿Es la Educación el gran pilar del tratamiento de la diabetes?

http://diabariloche.blogspot.com.ar/2016/06/es-la-educacion-el-gran-pilar-del.html

Viajeros Crónicos

Educación en diabetes 1: bomba de insulina

https://viajeroscronicos.com/2016/06/19/educacion-en-diabetes-1-bomba-de-insulina/

1 http://www.guiasalud.es/egpc/diabetes_tipo1/completa/apartado05/educacion.html

2 Assal JP, Jacquemet S, Morel Y. The added value of therapy in diabetes: the education of patients for self-management of their disease. Metabolism 1997; 12 (Suppl 1): 61- 4.

RODILLA TATA

¿Han visto estas campañas de terror donde presentan brazos, piernas, dedos todos gangrenados haciendo referencia a que el azúcar mata? La verdad es que me parecen horrendas. ¿Qué necesidad hay de apelar al miedo cuando es más fácil educar a las personas con respecto a la diabetes?

Como bien lo dijo Joslin: “La diabetes bien controlada es la primera causa de nada”.

Es mi opinión muy personal que las campañas de terror no rinden frutos, más bien son amarillistas y sensacionalistas, con un gran impacto visual. Es igual que cuando quieres asustar a los niños y para que se porten bien los amenazas con que ahí viene el coco, y la verdad es que los cambios de comportamiento se logran con refuerzos positivos, y estas campañas de terror están muy lejos de ser positivas. La meta tiene que ser educar a las personas para que hagan cambios en su alimentación y estilos de vida y tomen el control de su diabetes, pero, si la gente no está dispuesta hacer los cambios necesarios para controlar su condición al final vendrá las complicaciones.

Esta semana mis compañeros del colectivo #DiabetesLA queremos contrarrestar estas imágenes del terror presentando personas que tienen años viviendo con diabetes y están absolutamente sanas y sin complicaciones.

 La imagen que aprecian es la rodilla de mi hija de 21 años que vive con diabetes desde los 8 años. No presenta complicación alguna, pues su diabetes está bajo control.

 Una persona educada es una persona controlada.

 Edúcate y toma el control de tu condición para así evitar complicaciones a futuro.

 

phontoCuando a tu hijo es diagnosticado con diabetes tipo 1, después de esa conmoción inicial, de los días en el hospital, de tener que absorber un sinfín de información en tiempo récord antes de que sea dado de alta, dependes inicialmente de tu endocrino, pero luego vas descubriendo que necesitas la ayuda de otros especialistas. Un educador en diabetes, eso es primordial, también se necesita de un nutricionista que te dé las pautas necesarias a seguir en la alimentación adecuada de tu hijo; un oftalmólogo para los chequeos anuales de la vista y bueno, si surgen otras complicaciones, cada uno de los especialistas para tratar cada caso que se presente.

Pero a esos especialistas los vemos a algunos una vez al año, y a otros cada tres o cuatro meses ¿y qué pasa el resto del tiempo? ¿En quién o quiénes nos apoyamos para que aligerar la carga de tener que lidiar con esta exigente condición crónica que en ocasiones nos consume?

Para mí el más importante es el núcleo familiar. Si no hay trabajo en equipo, la diabetes puede ser extremadamente agotadora. Cuando mi hija fue diagnosticada, me propuse que todos en mi familia (hermanos, sobrinos, familia extendida) estuvieran educados sobre el reto que se nos venía por delante. En cuanto más educados estuviéramos todos, más sencillo sería que ella se adaptara a su nueva condición.

Mis amigos cercanos: esos que siempre han estado allí en esta montaña rusa que se llama diabetes, que sin importar el momento, han estado dispuestos a echarnos una mano. Aprendieron todo lo que pudieron para que mi hija pudiera seguir llevando una vida normal, aprendieron a inyectar, hacer mediciones de glucemia, a saber qué hacer en caso de una hipoglucemia. Los más osados la invitaban a sus casas a pasar la noche o se la llevaban uno que otro fin de semana a la playa. Cómo no estar eternamente agradecida con ellos.

Y por último, pero igual de importante: la comunicación entre pares. No hay nada como tener a alguien que verdaderamente se pueda poner en tus zapatos y entender cualquier preocupación que podamos tener; eso es algo que no tiene precio. Poder retroalimentarme de la experiencia de otros padres es verdaderamente valioso. En nuestro chat de familias guerreras tenemos de todo un poco: madres de niños pequeños, de adolescentes y hay adultos. Y las experiencias y los aportes de cada uno de ellos son absolutamente enriquecedores.

La diabetes es igual jugar cualquier deporte, se necesita de un equipo multidisciplinario para poder tener éxito: entrenadores, preparadores físicos, compañeros de equipo, etc. Nadie puede pretender sobrevivir esta exigencia de 24 horas al día, 7 días a la semana, 365 días al año, sin la ayuda de otras personas.

Y aunque a veces me siento como el “pitcher, catcher y novio de la madrina”, siempre es bueno saber que cuento con sistema un de apoyo que complementa mi equipo multidisciplinario.

A continuación comparto los escritos de mis colegas del Colectivo #DiabetesLA

Mariana Gómez
 
Mila Ferrer
 
Paulina Gomez
 
Claudia Longo
 
Nora Ortega
 
 
Tanya Hernández
 
Carolina Zárate

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Hace unos cuantos años que comencé a escribir mi blog. Como ya lo he dicho antes, lo comencé a modo terapéutico para aliviar mi alma y mi mente de este 24/7/365 que es estar inmerso en el mundo de la diabetes. No imaginé que este primer paso me llevaría a querer hacer más cosas por las personas que viven y conviven con la diabetes y compartir más experiencias con otros que, al igual que yo, estaban ávidos de información con respecto a esta condición.

Poco a poco me fui volviendo más activa, incursioné en el mundo de twitter y Facebook para ir compartiendo información fidedigna, pero últimamente me he vuelto más expresiva, y es que a medida que uno va compartiendo y conociendo (aunque sea virtualmente) a otras personas que están en lo mismo que uno, sientes la necesidad de educarte, empoderarte y ayudar aún más a otros.

La palabra “Advocate” es algo difícil de definir. Viene del “Advocare” en Latín que significa “Abogar”, que a su vez puede ser definida como “interceder”, “ayudar”, “auxiliar”, “apoyar”, y bueno, si significa todo eso, pues entonces me considero un “advocate”.

La situación en mi país me ha obligado a expresarme cada vez más fuertemente por los derechos de aquellas personas que viven con diabetes en Venezuela. Nos encontramos ante una alarmante escasez de insumos para el tratamiento y control de esta condición que, como ya saben, no conoce de horarios ni fecha en el calendario; es un trabajo continuo.

Pero en realidad cualquier persona que se sienta en la necesidad de abogar por los derechos de una causa puede ser un “advocate”, cada quien en sus espacios, países y realidades específicas puede serlo.

Actualmente el ambiente latinoamericano está bastante movido hay muchas personas abogando por causas que les atañen particularmente. Las etiquetas o hashtags pueden volverse virales llamando de este modo la atención de las personas a quienes se quiere llegar o de la comunidad internacional. Si algo tenemos en esta comunidad de #DiabetesLA es que somos solidarios con las causas de los otros y es por eso que apenas se detecta una necesidad, todos la apoyamos. Lo que puede beneficiar a unos en cierto momento, puede terminar beneficiando a todos a la larga.

Estas son algunas de las etiquetas que se están manejando en el mundo de la diabetes en nuestros países de Latino América.

Venezuela: #LaDiabetesNoEspera y #SinInsumosNosMorimos, debido a la grave escasez de insumos para la diabetes (insulinas, tiras reactivas, glucómetros, insumos para las bombas de insulina). No vamos a parar hasta que esta situación se resuelva

Colombia: #DerechoAVivirConDiabetes, pues a pesar de que el tratamiento para la diabetes está cubierto, algunos pacientes no reciben sus insumos cómo y cuando deberían.

México: #TratamientoCompletoDT1, en busca de que el gobierno mexicano cubra todos los insumos necesarios para el tratamiento de la diabetes tipo 1.

Chile: #BombadeInsulinaalAuge, para que todas aquellas personas que viven con diabetes en ese país puedan acceder a las nuevas tecnologías, en este caso la bomba de insulina, que está demostrado que mejora la calidad de vida y retrasa la aparición de complicaciones futuras relacionadas con la diabetes.

¿Tienes alguna necesidad específica? Te invitamos a que seas un “advocate”, “vocero”, “activista” o que simplemente abogues por la causa que te preocupa con respecto a la Diabetes Tipo 1. Puedes tener la seguridad de que apoyaremos tus esfuerzos.

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