Experiencias de una mamá con diabetes

Source: Educación en Diabetes y su importancia para un buen control

IMG_8154

Por lo general escribo en español, pero este texto está dirigido a todos aquellos que viven fuera de nuestras fronteras y que no entienden nuestro idioma.

This is for those of you who do not live in Venezuela, but need to know what’s happening in our country.

I usually write in Spanish since I live in Venezuela, but this time I’m writing in English in an effort to draw the attention of international organizations and media to the life and death situation faced by Venezuelans living with Type 1 diabetes.

My daughter was diagnosed when she was eight years old, her life depends on getting her daily doses of insulin. For many years I never had to worry about getting her insulin and diabetes supplies since all I had to do was to go to the pharmacy and purchase whatever I needed. Roughly about three years ago, insulin and diabetes supplies needed to control type 1 diabetes began to become scarce. At that moment we started a campaign on social media with the hashtag #LaDiabetesNoEspera (Diabetes does not wait) #SinInsumosNosMorimos (Without supplies we will die).

Fast forward three years and the situation instead of getting better it has worsened. Last week I visited five pharmacies and in all the answer was the same: There is no insulin, of any type, nor glucose testing strips. This situation is repeated all over the country, big or small towns; public or private health facilities. Anyone who lives with type 1 diabetes or has a relative or friend living with this chronic condition, knows how serious this can be, and also knows what may happen if someone needing insulin does not get their daily doses of insulin. Diabetic Ketoacidosis is the result of lack of insulin, and many, many people, young or not, are presenting complications due to using less insulin than needed to make it last or simply using no insulin at all.

The same happens with glucose testing strips. There are none in the local market. I keep close communication with other parents of type 1 children, and the common denominator in our conversations is that there are no testing strips nor insulin. Again, those of us who have a child, relative or friend with type 1 diabetes know the importance of testing at least 5 times a day. How can anyone dose accurately without a proper glucose value? Insulin is a lifesaving hormone, but too little or too much can lead to serious consequences: hyperglycemia, DKA, hypoglycemia and death.

A few months ago, while talking to the father of a six-year-old type 1 girl, he told me that they were not injecting the fast acting insulin because they had no glucose testing strips and they were afraid of her getting a hypoglycemia. Does anyone understand how serious this is? This child could die if she does not receive her insulin, but she can also die if her parents give too much or too little insulin.

It seems that Venezuelan authorities are not interested in solving this problem; if there was any interest whatsoever, I would not be writing this piece at this moment.

Our hands are tied. The government refusal to declare a Humanitarian Crises, hinders the efforts of any international organization wanting and willing to help. Medicines are not allowed in the country via courier nor any other means of delivery. Those persons with economic means are purchasing glucose testing strips via Amazon, Ebay or Diabetes Supplies websites, but very few can afford to do this. Insulin must be kept refrigerated and the few donations we have been able to receive is because good natured persons travelling to our country that brings them as part of their baggage, but how many people can those donation help? People are beginning to deteriorate and show early complications due to lack of good control.

“There are between 8 and 10 new type 1 diabetes diagnosis each month, so we are talking about 1,000 to 1,200 new cases every year, patients who, in a good percentage of the cases will have trouble getting the basic minimum to control their condition and save their lives”[i]

“We will see more people dying. There are no insulins, nor oral medications, nor glucose testing strips. When there is no access to the proper treatment, glucose rises, the person becomes dehydrated and the organism loses its balance. Then they are taken to an Emergency Room where there are no proper saline solutions o they have no insulin,” warns Imperia Brajkovich, president of the Venezuelan Society of Endocrinology and Metabolism.

The type 1 diabetes population in Venezuela will begin to die if there isn’t a solution to this problem.

This is a cry for help. A cry for life.

Feel free to share this post using the hashtag #VenezuelaSinInsulina

 

[i] Extracted from the Press release by Martha Palma Troconis. November 2016.

Hace unos años ya, escribí un post sobre si uno como padre sabría reconocer cuándo era el momento oportuno para soltar las riendas a su hijo para que vaya ocupándose de su condición. Ya hace cuatro años de ese escrito, pero recientemente he visto mucha actividad en las redes sobre la responsabilidad que tienen o pudieran tener los niños o adolescentes en el manejo de su condición.

La educación en diabetes es fundamental a la hora de esta toma de decisiones, pero del mismo modo pienso, y es mi opinión muy particular, que así como nuestros hijos tienen responsabilidades en casa que deben cumplir, del mismo modo ocurre con la diabetes. Claro está que todo depende de su edad y su nivel de madurez, pero nosotros como padres estamos en la obligación de criarlos para ser independientes, pues tarde o temprano nuestros hijos abrirán sus alas y echarán a volar. Si en casa tienen tareas asignadas que deben cumplir o habrá consecuencias, con la diabetes debería ocurrir lo mismo. Si tenemos un hijo adolescente, es su responsabilidad hacerse sus mediciones cuando corresponde y aplicarse del mismo modo el tratamiento. Si él o ella, por rebeldía o por algún motivo decide que no va a cumplir con su parte de la tarea, esto debe traer algún tipo de consecuencias, “suspensión de garantías” lo llamamos en mi casa. Ojo, no estoy diciendo que la carga de responsabilidad debería recaer únicamente sobre el adolescente; pienso que hasta cierta edad es una responsabilidad compartida entre los padres y el hijo o hija que vive con diabetes y que cada día hay que ir delegando mayores responsabilidades, siempre bajo nuestro ojo vigilante, para que ellos vayan manejando su condición y tomando decisiones que, a veces pudieran ser acertadas y a veces no, pero que sepan que nosotros estamos allí para echarles una mano.

Debemos ser coherentes con lo que predicamos. Si insistimos y repetimos a diario que la diabetes no es una limitante para el logro de los propósitos de nuestros hijos y la consecución de sus sueños y metas, puertas adentro (en casa) debemos hacer exactamente lo mismo: educarlos para que tengan las herramientas necesarias para tomar el control de su condición. Ser permisivos de vez en cuando está bien, pero ser permisivos todo el tiempo y permitir que nuestros hijos dependan únicamente de nosotros está muy, pero que muy mal. La vida es más corta de lo que creemos y puede cambiar drásticamente de un instante a otro. Hoy estamos y en un rato puede que no. Y si no imponemos reglas claras del juego mientras nuestros hijos estén bajo nuestro techo y les resolvamos todos sus problemas, lamentablemente estaremos criando a unos niños incapacitados y cuando salgan al mundo real y deban tomar decisiones con respecto a su salud y a su vida, estarán absolutamente perdidos.

La diabetes es una carrera de larga distancia y para llegar a la meta hay que tomar acciones tempranas. Eduquemos a nuestros hijos para que lleguen a la meta que se propongan.

El Día de Acción de Gracias no es una tradición en Venezuela, pero voy a aprovechar, a pesar de la crisis que se vive en mi país, para hacer un acto de agradecimiento. Y ustedes se preguntarán qué habrá que agradecer en medio de tantas dificultades. Pues bien, tengo que agradecer que mi hija está sana y sin complicaciones, que tiene unos médicos excelentes que conocen bien el manejo de esta condición. Gracias a la diabetes aprendí lo fuertes, testarudos y resilientes, que podemos ser los padres de niños diagnosticados con diabetes tipo 1, y que sabemos que esto es un juego de números, de ensayo y error, que lo que funciona un día, al día siguiente puede no funcionar, pero igual seguimos adelante, pues de nosotros dependen sus vidas mientras ellos crecen y se hacen responsables de su condición.

Quiero agradecerle a la diabetes haberme permitido conocer personas maravillosas que están dispuestas a ayudar incondicionalmente. Este año viajé y conocí y compartí con un grupo de personas fabulosas, todas tocadas por la diabetes de una forma u otra y cuyo norte es ayudar a quienes viven con esta condición y abogar por sus derechos. De todo corazón aradezco a todas aquellas personas que han hecho donativos de insumos para la diabetes y que gracias a ellos se ha podido ayudar a muchas personas, no a todas las que quisiéramos ayudar, con insulinas, jeringas y otros insumos. Aplauso de pie para ustedes por ponerse en nuestros zapatos y hacer su aporte para las personas con diabetes en Venezuela.

Y finalmente, pero no menos importante, gracias a todos aquellos que se empeñan y trabajan para que a quienes nos tocó andar esta senda no nos sintamos solos.

¡Gracias, gracias mil!

En la medida que seamos agradecidos, tendremos más motivos para agradecer

querido-nino-jesus

Ya sé que es un poco adelantado, pero es que hoy es 14 de noviembre y se celebra el Día Mundial de la Diabetes. Quisiera poder decir que en mi país tenemos mucho que celebrar, que todas las personas que viven con diabetes en Venezuela tienen sus necesidades cubiertas y no andan peregrinando de farmacia en farmacia o haciendo llamados de auxilio por las redes sociales para ubicar Insulinas o tiras reactivas para poder controlar su diabetes, pero no es así. Con cada día que pasa la situación va empeorando, cada vez es más difícil conseguir los insumos y eso genera mucha angustia, además de las complicaciones y en algunos casos la muerte que acarrea la falta de insulina en una persona con diabetes tipo 1.

Hoy no tengo nada que celebrar; iluminar una torre o monumento no le va a resolver el problema ni le va a devolver el sueño perdido ni la salud a los miles de venezolanos que se ven afectados por esta crisis. Aplaudo a quienes abrazan estas iniciativas para crear conciencia.

Así que hoy, 14 de noviembre, en mi mente sólo hay un pedido: que se apruebe la apertura de un canal humanitario que permita que organizaciones internacionales puedan ayudar a miles de venezolanos con necesidades médicas, pero especialmente a aquellas personas que viven con diabetes tipo 1 en mi país; que no tengan que pasar una noche más pensando cómo van a hacer para controlar su diabetes o la de sus niños; que puedan tener acceso al tratamiento completo: insulinas y tiras reactivas para todos.

He sido buena y he ayudado a quienes he podido en la medida de mis posibilidades, ¿podrías concederme ese deseo?

En el marco del congreso de la Asociación Latinoamericana de Diabetes fuimos invitados (los blogueros) a participar en un taller de políticas públicas, pero ese es un post aparte. En este me enfocaré sobre mis impresiones con respecto al congreso.

ALAD es un congreso dirigido a profesionales de la salud especializados en el campo de la diabetes, así que experimentar en este mundo de primera mano fue muy grato. Mis impresiones son variadas y críticas por los diferentes escenarios vividos.

¿Y LA TECNOLOGÍA? En pleno año 2016, donde lo digital es lo que manda y lo que facilita la vida, el registro del congreso aún es manual. La mayoría  de los participantes que se registraron el sábado 5 no pudieron asistir a las ponencias tempranas pues este registro tomaba como mínimo de 45 minutos a una hora. Estoy segura de que si le dieran a las personas la opción de registrarse en línea, la mayoría de las personas habría elegido esta opción y para aquellos que no hubieran tenido la oportunidad o no hubieran querido hacerlo en línea, su tiempo de espera en fila habría sido muchísimo más corto.

Para quienes bloqueamos y nos manejamos en el mundo de las redes sociales, no existía un hashtag o etiqueta, como se acostumbra en estos tipos de eventos para que  aquellas personas que quisieran estar enteradas, supieran lo que pasaba en  ALAD y así fue que, en ese momento, se creó la etiqueta #ALAD2016. Es hora de abrazar la tecnología.

CON NOMBRE Y APELLIDO. Si bien es cierto que la mayoría de las personas afectadas por la diabetes a nivel mundial viven con diabetes tipo 2, también es cierto que quienes viven con diabetes tipo 1 quisieran que a la diabetes, en cualquiera de sus manifestaciones, se las nombrara con apellido: Tipo 1, Tipo 2, Gestacional, LADA, puesto que la forma de tratamiento para cada una es distinta. Muchas, la mayoría de las charlas están dirigidas a la diabetes tipo 2, quienes estábamos interesados en conocer avances y nuevos tratamientos para la diabetes tipo 1, en muchas ocasiones nos sentimos cuasi invisibles

ES HORA DE ACTUALIZARSE Y ROMPER CON ESOS VIEJOS PARADIGMAS. Conocer la historia de la diabetes y sus inicios es bueno para el acervo cultual de cada quien, pero pienso que quienes asistimos a este tipo de eventos queremos conocer de las innovaciones tecnológicas en el campo de la diabetes. Sí, la diabetes ha sido curada en ratones de laboratorios una infinidad de veces, pero pensar que la cura está a la vuelta de la esquina, es tener pensamientos de esperanza (no que ello sea malo). Pero mientras hay muchos investigadores buscando una cura, hay otra cantidad de genios trabajando en tecnologías que le hacen y harán la vida infinitamente sencilla a quienes viven con diabetes tipo 1. Y aquí voy a hacer un alto para referirme a un caso específico. En la ponencia de una doctora argentina se suscitó una controversia, pues esta doctora afirmó, entre otras cosas, que el uso de bombas de insulina y monitores continuos no mejoraba la HbA1c  o hemoglobina glucosilada, cuando quienes viven con diabetes tipo 1, o como es mi caso que soy madre de una joven con DMT1, sabemos (puedo dar fe de ello) que hay estudios que comprueban que estas herramientas son altamente efectivas en el tratamiento de la diabetes tipo 1 e inclusive la tipo 2. ¿En qué piensa la doctora cuando dice que uno no debe mandar a su hijo(a) al colegio con él glucómetro para que no se sienta como una diva o le hagan bullying? ¿Qué pasa si se presenta una híper o hipoglucemia estando en la escuela? ¿Hay que esperar que el niño llegue a la casa para tomar acciones correctivas? Y en el caso específico de una hipoglucemia, ¿qué pasa si la maestra no está en capacidad de detectarla, ¿pierde el conocimiento o peor aún le convulsiona en la escuela? Como madre les confieso que si esta doctora me hubiera recomendado esto cuando mi hija estaba en edad escolar, no regreso a esa consulta nunca más. ¿Por qué la doctora tilda de caprichosos a los padres cuando estos quieren averiguar sobre las nuevas formas de tratamientos y tecnologías? Permítame, estimada doctora, decirle que usted, como médico endocrino, está en la obligación de mantenerse al día y de brindarle a sus pacientes (personas que viven con diabetes tipo 1) toda la información actual para el momento, y nosotros como padres decidiremos si estamos en la capacidad de adquirirla para nuestros hijos o no.

Estas afirmaciones de la generaron un debate entre quienes estaban en la sala y que viven con diabetes tipo 1 o tienen un familiar que vive con esta condición, y así se lo hicimos saber. En otra ponencia esta misma doctora ante la pregunta de cuál es el ejercicio recomendado para una persona con tipo 1, recomendó que no debería hacer deportes individuales: tenis, piloto, arquero… Afortunadamente, el Dr. Jaime Davidson le recordó que hay pilotos se Formula 1, jugadores de baloncesto y béisbol que vivían con DMT1 y que esto no impedía la práctica de su deporte.  Una vez más, por qué limitar en lugar de empoderar a la persona.

Sigo sin entender cómo hay médicos que siguen pensado que la NPH es la panacea de las insulinas, cuando hay análogos que funcionan mucho mejor. Estas decisiones no pueden estar basadas sólo en una cuestión de costos. ¿Y el beneficio para el paciente? No es lo mismo inyectarse NPH dos o tres veces al día que una sola inyección de una insulina basal análoga. Supongo que esto tendrá que ver con la falta de adherencia al tratamiento cuando estos niños llegan a la adolescencia.

LO BUENO Y LO POSITIVO. Pero hubo cosas muy positivas. Hubo excelente ponencias sobre los beneficios del monitoreo continuo de glucosa y el uso de las bombas de insulina, y hacia dónde vamos en este campo. Qué refrescante ver a profesionales que hablan con propiedad y están a la par de las nuevas tecnologías para el tratamiento de la diabetes.

De igual modo, para quienes somos padres de adolescentes o jóvenes adultos con diabetes tipo 1, el tema de la transición de la adolescencia a la adultez, y lo importante que es que los adolescentes se sientan acompañados en esta transición, para que al estar por su cuenta y a cargo de su condición, puedan adherirse al tratamiento.

Y por último, los temas Diabetes e internet: cómo buscar y cómo filtrar la infinita cantidad de información que se encuentra en la red con respecto a la diabetes. Saber distinguir entre una estafa y entre información fidedigna. Y el tópico “El uso de las redes sociales para educar a la comunidad de pacientes con diabetes en Latinoamérica“por nuestra colega bloguera Mariana Gómez, en la que se trataron temas como la Salud 2.0, las comunidades en línea y los blogs.

¿QUE ME GUSTARÍA VER EN OTROS CONGRESOS? Debates entre pacientes y médicos. La retroalimentación de los primeros es primordial para saber si el tratamiento está funcionando. Hay que dejar de ser condescendiente con la persona que vive con diabetes o los padres de los niños diagnosticados en edades tempranas y quienes se convierten en sus páncreas y son quienes llevan las riendas de la condición hasta que ellos están listos para hacerlo. Quien vive con diabetes sabe que es un trabajo sin vacaciones los 365 días al año; nadie mejor que ellos para dar fe de lo que funciona y lo que no, de lo que les gusta y lo que no, y de cómo les gustaría ser tratados. Una persona empoderada sobre su condición puede ser su mejor aliado.

Hasta el próximo ALAD (si nos invitan 🙂

hagamos-visible-la-diabetes

Hoy comienza el mes de la sensibilización por la diabetes, ya que el 14 de noviembre se celebra el Día Mundial de la Diabetes. Durante todo el mes de octubre los medios de comunicación, personalidades y no personalidades de todas las latitudes se vistieron de rosa y alzaron sus voces para crear conciencia sobre el cáncer de mama. Y de verdad no quiero sonar mezquina ni egoísta, pero en mi caso particular fui tocada por la diabetes tipo 1 hace 13 años con el diagnóstico de mi hija a la edad de 8 años.

Me pregunto si es la falta de conocimiento con respecto a los tipos de diabetes y la carga de estigma asociada a la diabetes tipo 2 que causa tanta indiferencia, y es que escuchando la radio le hicieron una entrevista a una endocrinóloga pediátrica, y en el tiempo que me tomó ponerle volumen y enviar un tweet a la invitada, la entrevista ya había terminado. Siempre es igual, la exposición que se le da al cáncer de mama es inmensa comparada con la atención que se le presta a la diabetes que afecta a millones de personas en el mundo, no solo a niños, pues un niño diagnosticado con diabetes tipo 1 se convertirá en un adulto con diabetes tipo 1, ya que esta no tiene cura.

La diabetes tipo 1 es una condición autoinmune en la que el organismo ataca a las células productoras de insulina del páncreas. La insulina es una hormona vital para el proceso de transformación de los alimentos que ingerimos en energía. Sin ella la muerte es segura. De modo que ante la ausencia de un páncreas funcional, quienes viven con diabetes tipo 1 necesitan aplicarse insulina diariamente, varias veces al día, para evitar que la glucosa en sangre llegue a niveles peligrosamente altos.

A diferencia de la diabetes tipo 2, que está estrechamente relacionada a un estilo de vida poco sano, la diabetes tipo 1 ni se puede prevenir ni se puede evitar ni revertir. Según cifras de la Federación Internacional de Diabetes (IDF por sus siglas en inglés), se estima que anualmente 78.000 niños desarrollan diabetes tipo 1 cada año.

Existe una gran falta de empatía por aquellas personas que deben estar pendientes de su condición 24 horas, 7 días a la semana, 365 días al año, y que por el hecho de que la diabetes no sea “visible”, no quiere decir que mantener el control de la misma no requiere de un gran esfuerzo y educación.

Este mes de noviembre, el mes azul para hacer conciencia sobre la diabetes, me gustaría ver tanto azul como rosa vemos en el mes de octubre. Quisiera que los medios de comunicación, nuestros familiares y amigos, nos ayudaran a hacer visible esta invisible condición. Pintemos nuestras plataformas y redes sociales de azul y ayudemos a crear conciencia sobre la diabetes, cualquiera sea su apellido, que afecta a tantas personas en todo el mundo.

A %d blogueros les gusta esto: