Experiencias de una mamá con diabetes

Ayer vi un Tik Tok en el que representan la diabulimia y debo reconocer que me impactó. Hace algún tiempo que vengo escuchando el término “Diabulimia” y decidí investigar un poco más al respecto, ya que tengo una hija que vive  con diabetes Tipo 1, que si bien tuvo sus épocas de rebeldía en la adolescencia (y qué adolescente no los tiene), es de buen comer y tiene buen peso para su talla, no ha presentado o manifestado (supongo que no lo haría abiertamente), una obsesión por perder peso, en estos tiempos donde el ejemplo a seguir es la delgadez extrema para ser “fashion” o estar a la moda.

La diabulimia es un término acuñado por los medios de comunicación que se refiere a un trastorno alimentario en una persona con diabetes, típicamente diabetes de tipo 1, en el que la persona restringe la insulina a propósito para perder peso. Algunos profesionales médicos utilizan el término ED-DMT1, Desorden Alimentario-Diabetes Mellitus Tipo 1, que se utiliza para referirse a cualquier tipo de desorden de la alimentación comórbido con la diabetes tipo 1. 

Con la intensa atención que se presta a los alimentos, las etiquetas, las cifras (peso, glucosa en sangre, A1c) y el control, además de las muchas alteraciones que se producen en el sistema metabólico de una persona, sabemos que la diabetes es un factor de alto riesgo para desarrollar un trastorno de la alimentación. Por lo tanto, una persona puede desarrollar diabulimia o ED-DMT1 a cualquier edad y en cualquier momento después de su diagnóstico de diabetes. A veces comienza con problemas de imagen corporal o con el deseo de perder peso, y a veces comienza con el agotamiento de la diabetes. Independientemente de la forma en que se inicie, el tratamiento puede ser difícil, ya que los individuos con diabetes de tipo 1 tienden a mostrar mayores tasas de abandono y peores resultados del tratamiento que otros pacientes. Los regímenes de tratamiento deben abordar tanto los aspectos de la diabetes como los trastornos alimentarios del trastorno.

La diabulimia no tiene un código de diagnóstico separado, por lo que el diagnóstico específico de una persona dependerá de sus conductas relacionadas con los trastornos alimentarios. El manual de diagnóstico, DSM-5, clasifica la omisión de insulina como un comportamiento de purga, por lo tanto, puede ser codificado como bulimia nerviosa si la persona se está atracando y luego restringiendo la insulina. Se puede diagnosticar como trastorno de purga si la persona está comiendo normalmente y restringiendo la insulina o anorexia nerviosa si la persona está restringiendo severamente tanto la comida como la insulina. La diabulimia también se puede diagnosticar como otro trastorno de alimentación específico (OSFED, por sus siglas en inglés).

SEÑALES DE ADVERTENCIA Y SÍNTOMAS DE LA DIABULIMIA

Emocionales y de comportamiento

  • Descuido creciente en el control de la diabetes
  • El secreto del manejo de la diabetes
  • Evitar las citas médicas relacionadas con la diabetes
  • Miedo a los bajos niveles de azúcar en la sangre
  • Miedo a que “la insulina me haga engordar”
  • Aumento o disminución extrema de la dieta
  • Ansiedad extrema sobre la imagen corporal
  • Restringir ciertos alimentos o grupos de alimentos para reducir las dosis de insulina
  • Evita comer con la familia o en público
  • La incomodidad de medirse o inyectarse delante de otros
  • Reglas de alimentación demasiado estrictas
  • La preocupación por la comida, el peso y/o las calorías
  • Ejercicio excesivo y/o rígido
  • Aumento del patrón de sueño
  • Retirarse de las actividades de los amigos y/o de la familia
  • Depresión y/o ansiedad
  • Recetas de medicamentos que se llenan con poca frecuencia

Físicas

  • A1c de 9.0 o más en forma continua
  • A1c inconsistente con las lecturas de los medidores
  • Pérdida de peso inexplicable
  • Constantes ataques de náuseas y/o vómitos
  • Sed persistente y micción frecuente
  • Múltiples episodios de CAD o casi CAD
  • Bajo en sodio y/o potasio
  • Frecuentes infecciones de vejiga y/o levadura
  • Irregularidad o falta de menstruación
  • Deterioro o visión borrosa
  • Fatiga o letargo
  • Cabello y piel secos

CONSECUENCIAS PARA LA SALUD DE LA DIABULIMIA

El cuerpo humano es sorprendentemente resistente y las personas con diabulimia a menudo se las arreglan para funcionar con niveles de azúcar en la sangre mucho más altos de lo que debería ser posible. Por lo tanto, las principales consecuencias de la diabulimia o ED-DMT1 suelen estar relacionadas con un prolongado aumento de azúcar en la sangre. Estas complicaciones pueden ser severas e irreversibles, por lo que el tratamiento adecuado y la detección temprana son críticos

Los pacientes con restricción de insulina relacionada con el peso tenían 3,2 veces más probabilidades de morir durante un período de estudio de 11 años, y de morir un promedio de 13 años más jóvenes que los que no restringían la insulina. Es increíblemente importante comprender las muchas maneras en que los trastornos alimentarios afectan a una persona con diabetes.

TRATAMIENTO

No importa en qué punto se encuentre alguien en su desorden alimenticio o en su recuperación, un equipo multidisciplinario es necesario para abordar los muchos enredados problemas que se presentan con la diabulimia o ED-DMT1. El mejor escenario para un paciente es ver a un endocrinólogo, un dietista que tenga conocimiento tanto de la diabetes como de los trastornos de la alimentación, y un profesional de la salud mental que se especialice en trastornos de la alimentación.

Tanto los profesionales de la salud como los pacientes deben recordar que el control de la diabetes “suficientemente bueno” es el objetivo, no el control “perfecto”. La búsqueda de la perfección puede llevar a un aumento del agotamiento de la diabetes y mejorar el pensamiento de “todo o nada”, lo que a su vez puede potenciar el trastorno alimentario.

La permanencia en un centro ambulatorio debe estar supeditada a que se administre una cantidad mínima de insulina de manera constante, a que se pueda comer lo suficiente como para mantener el peso y a que no se realicen purgas que causen un peligroso desequilibrio electrolítico.

Si el equipo de tratamiento recomienda un nivel de cuidado más alto, es importante elegir un centro de tratamiento que tenga una especialidad en diabulimia/ED-DMT1. Los pacientes y los proveedores de atención médica pueden pedir que se revisen los protocolos de reintroducción de insulina, el control de la diabetes y la capacitación del personal en diabetes para determinar el verdadero nivel de experiencia de un centro, o comunicarse con la Línea de Ayuda para la Diabulimia que tiene una base de datos de referencias a nivel nacional para ambos centros y proveedores que tienen experiencia tanto en diabetes como en trastornos alimenticios.

Recuerde que la diabulimia es un grave trastorno de salud mental, por lo que no puede tratarse simplemente reforzando la educación sobre la diabetes o haciendo hincapié en los peligros de las complicaciones de la diabetes.

Fuente

“Diabulimia”. https://www.nationaleatingdisorders.org/diabulimia-5

Traducción: Melissa Cipriani S.

Día Mundial de la DiabetesEl tema escogido este año por la IDF es “Diabetes y Familia”, y es que cuando un miembro de la familia es diagnosticado con diabetes, en el caso de mi hija diabetes tipo 1, todo, todo el entorno familiar se ve afectado. Y cómo no estarlo, si esta condición llega a nuestras vidas sin aviso y sin protesto. Llega para quedarse nos guste o no.

Recibir la noticia de que tu hijo vivirá para siempre (al menos hasta que aparezca una cura) con esta condición que no toma vacaciones, que se hace sentir 24/7/365, no es fácil de asimilar. A los padres no nos queda más remedio que aprender; la vida de los muchachos depende de nosotros, pero, al menos en nuestro caso, el apoyo de los otros integrantes de la familia también fue primordial para poder llevar esta condición adelante.

Es por ello que mi tributo de hoy va para ellos, para mi familia; sin ellos esta aventura 24/7 hubiera sido bien cuesta arriba.

Para quienes no lo saben, mi pequeña (ya no tan pequeña) fue diagnosticada a los 8 años. Es hija única, pero es la cuarta de 5 primos por el lado materno. Mis sobrinos más grandes aprendieron todo lo que había que aprender para que ellos pudieran seguir disfrutando esos ratos que compartían. Nunca dejaron de pasar tiempo juntos a causa de la diabetes. Ellos se ocupaban; aprendieron a medirla, se levantaban de madrugada a hacerlo si era necesario; sabían qué hacer en caso de una hipoglicemia y cualquier duda se resolvía con una llamada. En fin, nunca dejaron que la diabetes les robara sus momentos familiares. Todos fuimos aprendiendo a la par. No había temor de dejar que mis hermanos se la llevaran un fin de semana o temporada a sus casas. Yo sabía que ella iba a estar bien. Ellos estaban educados y no le tenían miedo a la intrusa. El mayor motivador siempre fue que mi hija siguiera su vida con la mayor normalidad posible, aunque la nueva normalidad implicara hacer altos para mediciones o aprender a contar carbohidratos o sacar cuentas que antes ni sabíamos que existían, o decirle “tienes que esperar, todavía no puedes comer”. La buena disposición siempre estuvo y sigue estando presente.

El apoyo del grupo familiar es primordial. Mientras más involucrados todos, más fácil será vivir y convivir con la diabetes tipo 1.

A ustedes, mi sistema de apoyo, que ahora está repartido en muchas latitudes, gracias al infinito y más allá.

FullSizeRenderÚltimamente sólo escribo para quejarme. Estoy sufriendo de “burnout” por la situación que agobia y arropa a mi país. Pero no todo puede ser malo, y de las cosas negativas, esas que no nos gustan y que sentimos que nos agobian, también podemos tener situaciones positivas.

Desde hace poco más de un año un grupo de mamás (4 para ser exactos) formamos la Asociación Civil Guerreros Azules para apoyar y empoderar a otros padres que conviven con la diabetes tipo 1 de sus hijos. A pesar de la difícil situación que estamos viviendo en mi país, Venezuela, puedo decirles que la experiencia ha sido más que enriquecedora y positiva. En este corto tiempo que tenemos de establecidas, hemos logrado conectar a una buena cantidad de niños, niñas, adolescentes (y sus padres y familiares), y adultos jóvenes que viven con esta condición. Realizamos un evento en el marco del Día Mundial de la Diabetes, en el que llevamos a 100 niños de nuestro más importante hospital de niños a una tarde distinta, divertida y educativa. Verlos compartir con otros niños que viven con su misma condición, hacerles saber que no están solos en este camino que por azares del destino les tocó vivir, no tiene precio. Ver a sus padres compartir con otros padres es una experiencia más que satisfactoria.

Hemos concretado tres talleres para padres, uno en el marco del Congreso de Puericultura y Pediatría. La respuesta a estas convocatorias nos reafirma que hay una gran necesidad de información por parte de los padres y cuidadores, información que va más allá de la que reciben de sus médicos y educadores. El contacto con los pares, el poder compartir incertidumbres y experiencias unos con otros es absolutamente sanador y enriquecedor.

Además hemos logrado alianzas importantes con personas, empresas, instituciones y fundaciones o asociaciones que quieren aportar su granito de arena. La más enriquecedora, a mí parecer, es el Dulce Desayuno. En este programa llevamos 200 desayunos al Hospital de niños J.M. de los Ríos la primera semana de cada mes que es cuando hay consultas de control metabólico de los niños, niñas y adolescentes que viven con diabetes tipo 1. Para esta actividad hay muchos corazones involucrados, desde quien prepara los desayunos hasta quien nos suministra las frutas y el agua. El personal del departamento de endocrinología nos ha abierto las puertas para que podamos aportar, aunque sea una semana al mes, un desayuno balanceado para estos niños y sus acompañantes, a pesar de la difícil situación a nivel nutricional en la que estamos inmersos. El poder ver el progreso de algunos niños que llegan en situaciones realmente comprometidas, nos llena el corazón de contentura. Estamos verdaderamente agradecidas a Dios y a la vida por darnos esta oportunidad.

Tenemos otro programa llamado Dulce Sonrisa, en el que la mamá de uno de nuestros guerreros ofreció consultas odontológicas a 20 niños del hospital (es el servicio de endocrinología quien nos da los contactos de estos niños). También estamos por implementar un programa llamado Dulce Visión, en el que se les hará a los niños el examen oftalmológico (fondo de ojo) para descartar cualquier problema visual.

La verdad es que si tuviera que nombrar a todas y cada una de las personas que se han sensibilizado con nosotras, la lista sería bastante larga.

No todo es malo. De las situaciones negativas también resultan cosas positivas.

No podemos más que estar agradecidas con la vida por juntarnos y darnos las posibilidades y las herramientas de apoyar y ayudar a quienes lo necesitan en esta situación de país tan difícil que estamos viviendo.

Estamos trabajando para el país que viene.

P.D: Querido Dios, gracias por poner en mi vida a personas tan especiales y sensibilizadas como Martha, Mariola y Muni (con mi M somos 4M, así nos hacemos llamar). Mis hermanas de lucha que me regaló la vida. Las quiero infinito.

Nuestras redes sociales

@guerrero_azules (1)

IMG_9963 (1)Hace mucho que no escribo, lo sé. La situación en mi país me tiene en modo negativo y siento que los agobio de tanto quejarme todo el tiempo. Pero hoy no me voy a quejar, voy a escribir sobre algo de los que todos los que viven con diabetes tipo 1, sus familiares, cuidadores y amigos deberían saber y reconocer.

A principios de esta semana mi hija se despertó sintiéndose mal. Su glicemia estaba por encima de su meta, pero no tanto como para preocuparse. Lo que nos alarmó fue que ella dijera que sentía síntomas de cetoacidosis, síntomas que ella ha aprendido a reconocer con el pasar del tiempo y, bueno, por la experiencia en carne propia. Hice un post en Instagram hablando de la cetoacidosis diabética. Me sorprendió que muchas personas no supieran cuáles son los síntomas de la cetoacidosis y por qué se presenta. Como no soy ni médico ni profesional sanitario, me voy a tomar la libertad de compartir un texto de un libro que todo aquél que vive con diabetes (tipo 1 o 2) debería leer si está en sus posibilidades. Este libro se llama “Think like a Pancreas” (Piense como un páncreas), escrito por Gary Scheiner, quien vive con diabetes tipo uno y es Educador Certificado en Diabetes.

“En la diabetes tipo 1 el sistema inmune de la persona destruye las células beta que producen insulina. Para el momento del diagnóstico, es muy probable que la persona tenga niveles muy elevados de glucosa en sangre y elevados niveles de cetonas (ácidos que se forman por el metabolismo excesivo de las grasas aunado con metabolismo insuficiente del azúcar). Los niveles de glucosa en sangre por encima de 180 mg/dl también pueden causar micciones en exceso, ya que los riñones pasan algo de glucosa a la orina. Básicamente, el azúcar alta hace que la persona orine muchas de las calorías que consume, en consecuencia se da la pérdida de peso. El orinar frecuentemente también hace que se tenga mucha sed, y como sin insulina su cuerpo no pude hacer que el azúcar llegue a las células, sus niveles de energía serán bastante bajos y tendrá hambre constantemente.

La cetoacidosis diabética es una condición en la que la sangre se torna excesivamente ácida como resultado de la deshidratación y la producción en exceso de cetonas (ácido). Cuando los fluidos corporales se tornan ácidos, algunos de los sistemas del cuerpo dejan de funcionar correctamente. Esta es una condición bastante seria que hará que enferme gravemente y podría matarlo. La principal causa de Cetoacidosis Diabética (CAD) en la falta de insulina.

La mayoría de las células del cuerpo queman principalmente glucosa para obtener energía. Muchas células también queman grasa, pero en cantidades mucho más pequeñas. La glucosa es una forma limpia de energía; sin embargo la grasa es una fuente “sucia” de energía. Cuando se quema grasa, las células producen un producto de desecho llamado “cetonas”. Las cetonas son moléculas ácidas que pueden contaminar el torrente sanguíneo y afectar el delicado pH del cuerpo si se produce en grandes cantidades. Por suerte, no tendemos a quemar grandes cantidades de grasa a la vez, y las cetonas que se producen pueden ser descomponerse durante el proceso del metabolismo de la glucosa.

¿Qué pasaría si el cuerpo no produjera insulina? Ante la ausencia absoluta de la insulina muchas cosas malas pueden pasar. Sin insulina la glucosa no puede entrar a las células, como resultado, las células comienzan a quemar grandes cantidades de grasa para obtener energía. Aunque algunas de las cetonas se pasarán eventualmente a la orina, el cuerpo no tiene la capacidad para eliminar suficiente cantidad para restablecer un equilibrio saludable del pH sanguíneo. La deshidratación complica aún más el problema. Sin suficiente insulina para inhibir la secreción de glucosa en el hígado, se liberan grandes cantidades de glucosa al torrente sanguíneo. Dado que los niveles altos de azúcar causa micciones excesivas, se presenta la deshidratación. Sin el metabolismo de la glucosa que ayude a descomponer las cetonas y sin grandes cantidades de fluidos para neutralizarlas, el torrente sangíneo y los tejidos del cuerpo se tornan muy ácidos. Este es un estado de cetoacidosis.

Causas de la cetoacidosis.

  • Enfermedades, infecciones y deshidratación pueden generar grandes cantidades de hormonas de estrés que contrarregulan la insulina. En otras palabras, en periodos de enfermedad, se puede tener insulina en el cuerpo, pero es casi que inútil, ya que las hormonas del estrés bloquean su acción
  • Falta de Carbohidratos. La falta de hidratos de carbono en la dieta también puede puede inducir la producción de cetonas. Durante períodos de ayuno prolongado, o ingesta restringida de carbohidratos, las células del cuerpo buscan fuentes alternativas de energía, es decir, grasa y proteína. Con el metabolismo de las grasas aumentado, y el metabolismo de los carbohidratos limitado, la producción de cetonas puede exceder la habilidad del cuerpo de eliminarlas.
  • Insulina dañada. Usar insulina dañada puede causar niveles elevados de glucosa en sangre y producción de cetonas. La insulina que ha sido congelada o expuesta a calor extremo puede descomponerse de modo que sus moléculas no funcionen.
  • Pobre o mala absorción. Una pobre o mala absorción en el sitio de la inyección o del sitio de infusión de la bomba de insulina puede causar una deficiencia de insulina. Recuerde, una vez que la insulina se inyecta o “infusionada” bajo la piel, debe absorberse al torrente sanguíneo para que surta efecto. Si la insulina acumula bajo la piel, podría nunca funcionar.
  • Omisión de inyecciones. Olvidar u omitir inyecciones son otra causa potencial de deficiencia de insulina. Olvidar ocasionalmente un bolo de comida, no causará una deficiencia de insulina, pero omitir la aplicación de la insulina basal o de bolos de comida repetidamente puede tener consecuencias graves.
  • Mal funcionamiento de la bomba de insulina. La terapia con bomba de insulina abre la puerta para la cetoacidosis en el evento de un problema con la infusión, absorción o acción de la insulina. Sin insulina de acción intermedia o de acción prolongada en el cuerpo, los usuarios dependen de la infusión de insulina basal en la forma de pequeños pulsos de insulina de acción rápida. Una interrupción en la infusión de insulina puede resultar en una subida brusca de la glucosa en sangre y la producción de cetonas puede comenzar tan pronto como a las tres horas después de la última infusión de insulina. Esto puede ser causado por cualquiera de las siguientes:
    • Oclusión del catéter de infusión.
    • Fugas donde el reservorio se conecta con la cánula.
    • Burbujas en el cánula.
    • Daño de la insulina en el reservorio de la bomba
    • Separación de la cánula/set de infusión de la piel
    • No conectar la cánula completamente en el sitio de infusión
    • Suspensión extendida de la bomba.
    • Desconexión extendida u olvidar reconectarse
    • Falta de absorción de insulina o filtración en el sitio de infusión.

Los síntomas de la cetoacidosis son los mismos o parecidos de aquellos presentados al momento del diagnóstico:

  • Micciones frecuentes
  • Mucha hambre y sed
  • Sueño
  • Debilidad
  • Vómitos
  • Dolores estomacales y/o musculares
  • Hiperventilación
  • Aliento afrutado

De presentar cetonas, el problema se puede reversar siguiendo tres pasos:

  1. Inyectarse insulina usando una jeringa o lapicero, utilizando su factor de corrección normal para determinar la dosis. Inyectarse en el músculo ayudará a bajar la glucosa en sangre más rápido y asegura que se absorba completa.
  2. Tomar toda el agua posible.
  3. Si es usuario de bomba de insulina, cambiar el reservorio y set de infusión, usando un vial nuevo de insulina.

No corregir el problema podría resultar en una cetoacidosis en tan solo unas pocas horas”.

¿Cómo se miden las cetonas? Hay dos formas: El glucómetro Optium de Laboratorios Abbott (no estoy haciendo publicidad) mide cetonas en sangre. Existen varias marcas de tiras para medir cetonas en orina y dependiendo del color que arroja la tira al sumergirse en la orina hay más o menos cetonas presentes.

Traducción libre realizada por mí de varios fragmentos del libro “Think Like a Pancreas” por Gary Scheiner.

Source: Educación en Diabetes y su importancia para un buen control

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Por lo general escribo en español, pero este texto está dirigido a todos aquellos que viven fuera de nuestras fronteras y que no entienden nuestro idioma.

This is for those of you who do not live in Venezuela, but need to know what’s happening in our country.

I usually write in Spanish since I live in Venezuela, but this time I’m writing in English in an effort to draw the attention of international organizations and media to the life and death situation faced by Venezuelans living with Type 1 diabetes.

My daughter was diagnosed when she was eight years old, her life depends on getting her daily doses of insulin. For many years I never had to worry about getting her insulin and diabetes supplies since all I had to do was to go to the pharmacy and purchase whatever I needed. Roughly about three years ago, insulin and diabetes supplies needed to control type 1 diabetes began to become scarce. At that moment we started a campaign on social media with the hashtag #LaDiabetesNoEspera (Diabetes does not wait) #SinInsumosNosMorimos (Without supplies we will die).

Fast forward three years and the situation instead of getting better it has worsened. Last week I visited five pharmacies and in all the answer was the same: There is no insulin, of any type, nor glucose testing strips. This situation is repeated all over the country, big or small towns; public or private health facilities. Anyone who lives with type 1 diabetes or has a relative or friend living with this chronic condition, knows how serious this can be, and also knows what may happen if someone needing insulin does not get their daily doses of insulin. Diabetic Ketoacidosis is the result of lack of insulin, and many, many people, young or not, are presenting complications due to using less insulin than needed to make it last or simply using no insulin at all.

The same happens with glucose testing strips. There are none in the local market. I keep close communication with other parents of type 1 children, and the common denominator in our conversations is that there are no testing strips nor insulin. Again, those of us who have a child, relative or friend with type 1 diabetes know the importance of testing at least 5 times a day. How can anyone dose accurately without a proper glucose value? Insulin is a lifesaving hormone, but too little or too much can lead to serious consequences: hyperglycemia, DKA, hypoglycemia and death.

A few months ago, while talking to the father of a six-year-old type 1 girl, he told me that they were not injecting the fast acting insulin because they had no glucose testing strips and they were afraid of her getting a hypoglycemia. Does anyone understand how serious this is? This child could die if she does not receive her insulin, but she can also die if her parents give too much or too little insulin.

It seems that Venezuelan authorities are not interested in solving this problem; if there was any interest whatsoever, I would not be writing this piece at this moment.

Our hands are tied. The government refusal to declare a Humanitarian Crises, hinders the efforts of any international organization wanting and willing to help. Medicines are not allowed in the country via courier nor any other means of delivery. Those persons with economic means are purchasing glucose testing strips via Amazon, Ebay or Diabetes Supplies websites, but very few can afford to do this. Insulin must be kept refrigerated and the few donations we have been able to receive is because good natured persons travelling to our country that brings them as part of their baggage, but how many people can those donation help? People are beginning to deteriorate and show early complications due to lack of good control.

“There are between 8 and 10 new type 1 diabetes diagnosis each month, so we are talking about 1,000 to 1,200 new cases every year, patients who, in a good percentage of the cases will have trouble getting the basic minimum to control their condition and save their lives”[i]

“We will see more people dying. There are no insulins, nor oral medications, nor glucose testing strips. When there is no access to the proper treatment, glucose rises, the person becomes dehydrated and the organism loses its balance. Then they are taken to an Emergency Room where there are no proper saline solutions o they have no insulin,” warns Imperia Brajkovich, president of the Venezuelan Society of Endocrinology and Metabolism.

The type 1 diabetes population in Venezuela will begin to die if there isn’t a solution to this problem.

This is a cry for help. A cry for life.

Feel free to share this post using the hashtag #VenezuelaSinInsulina

 

[i] Extracted from the Press release by Martha Palma Troconis. November 2016.

Hace unos años ya, escribí un post sobre si uno como padre sabría reconocer cuándo era el momento oportuno para soltar las riendas a su hijo para que vaya ocupándose de su condición. Ya hace cuatro años de ese escrito, pero recientemente he visto mucha actividad en las redes sobre la responsabilidad que tienen o pudieran tener los niños o adolescentes en el manejo de su condición.

La educación en diabetes es fundamental a la hora de esta toma de decisiones, pero del mismo modo pienso, y es mi opinión muy particular, que así como nuestros hijos tienen responsabilidades en casa que deben cumplir, del mismo modo ocurre con la diabetes. Claro está que todo depende de su edad y su nivel de madurez, pero nosotros como padres estamos en la obligación de criarlos para ser independientes, pues tarde o temprano nuestros hijos abrirán sus alas y echarán a volar. Si en casa tienen tareas asignadas que deben cumplir o habrá consecuencias, con la diabetes debería ocurrir lo mismo. Si tenemos un hijo adolescente, es su responsabilidad hacerse sus mediciones cuando corresponde y aplicarse del mismo modo el tratamiento. Si él o ella, por rebeldía o por algún motivo decide que no va a cumplir con su parte de la tarea, esto debe traer algún tipo de consecuencias, “suspensión de garantías” lo llamamos en mi casa. Ojo, no estoy diciendo que la carga de responsabilidad debería recaer únicamente sobre el adolescente; pienso que hasta cierta edad es una responsabilidad compartida entre los padres y el hijo o hija que vive con diabetes y que cada día hay que ir delegando mayores responsabilidades, siempre bajo nuestro ojo vigilante, para que ellos vayan manejando su condición y tomando decisiones que, a veces pudieran ser acertadas y a veces no, pero que sepan que nosotros estamos allí para echarles una mano.

Debemos ser coherentes con lo que predicamos. Si insistimos y repetimos a diario que la diabetes no es una limitante para el logro de los propósitos de nuestros hijos y la consecución de sus sueños y metas, puertas adentro (en casa) debemos hacer exactamente lo mismo: educarlos para que tengan las herramientas necesarias para tomar el control de su condición. Ser permisivos de vez en cuando está bien, pero ser permisivos todo el tiempo y permitir que nuestros hijos dependan únicamente de nosotros está muy, pero que muy mal. La vida es más corta de lo que creemos y puede cambiar drásticamente de un instante a otro. Hoy estamos y en un rato puede que no. Y si no imponemos reglas claras del juego mientras nuestros hijos estén bajo nuestro techo y les resolvamos todos sus problemas, lamentablemente estaremos criando a unos niños incapacitados y cuando salgan al mundo real y deban tomar decisiones con respecto a su salud y a su vida, estarán absolutamente perdidos.

La diabetes es una carrera de larga distancia y para llegar a la meta hay que tomar acciones tempranas. Eduquemos a nuestros hijos para que lleguen a la meta que se propongan.

El Día de Acción de Gracias no es una tradición en Venezuela, pero voy a aprovechar, a pesar de la crisis que se vive en mi país, para hacer un acto de agradecimiento. Y ustedes se preguntarán qué habrá que agradecer en medio de tantas dificultades. Pues bien, tengo que agradecer que mi hija está sana y sin complicaciones, que tiene unos médicos excelentes que conocen bien el manejo de esta condición. Gracias a la diabetes aprendí lo fuertes, testarudos y resilientes, que podemos ser los padres de niños diagnosticados con diabetes tipo 1, y que sabemos que esto es un juego de números, de ensayo y error, que lo que funciona un día, al día siguiente puede no funcionar, pero igual seguimos adelante, pues de nosotros dependen sus vidas mientras ellos crecen y se hacen responsables de su condición.

Quiero agradecerle a la diabetes haberme permitido conocer personas maravillosas que están dispuestas a ayudar incondicionalmente. Este año viajé y conocí y compartí con un grupo de personas fabulosas, todas tocadas por la diabetes de una forma u otra y cuyo norte es ayudar a quienes viven con esta condición y abogar por sus derechos. De todo corazón aradezco a todas aquellas personas que han hecho donativos de insumos para la diabetes y que gracias a ellos se ha podido ayudar a muchas personas, no a todas las que quisiéramos ayudar, con insulinas, jeringas y otros insumos. Aplauso de pie para ustedes por ponerse en nuestros zapatos y hacer su aporte para las personas con diabetes en Venezuela.

Y finalmente, pero no menos importante, gracias a todos aquellos que se empeñan y trabajan para que a quienes nos tocó andar esta senda no nos sintamos solos.

¡Gracias, gracias mil!

En la medida que seamos agradecidos, tendremos más motivos para agradecer

querido-nino-jesus

Ya sé que es un poco adelantado, pero es que hoy es 14 de noviembre y se celebra el Día Mundial de la Diabetes. Quisiera poder decir que en mi país tenemos mucho que celebrar, que todas las personas que viven con diabetes en Venezuela tienen sus necesidades cubiertas y no andan peregrinando de farmacia en farmacia o haciendo llamados de auxilio por las redes sociales para ubicar Insulinas o tiras reactivas para poder controlar su diabetes, pero no es así. Con cada día que pasa la situación va empeorando, cada vez es más difícil conseguir los insumos y eso genera mucha angustia, además de las complicaciones y en algunos casos la muerte que acarrea la falta de insulina en una persona con diabetes tipo 1.

Hoy no tengo nada que celebrar; iluminar una torre o monumento no le va a resolver el problema ni le va a devolver el sueño perdido ni la salud a los miles de venezolanos que se ven afectados por esta crisis. Aplaudo a quienes abrazan estas iniciativas para crear conciencia.

Así que hoy, 14 de noviembre, en mi mente sólo hay un pedido: que se apruebe la apertura de un canal humanitario que permita que organizaciones internacionales puedan ayudar a miles de venezolanos con necesidades médicas, pero especialmente a aquellas personas que viven con diabetes tipo 1 en mi país; que no tengan que pasar una noche más pensando cómo van a hacer para controlar su diabetes o la de sus niños; que puedan tener acceso al tratamiento completo: insulinas y tiras reactivas para todos.

He sido buena y he ayudado a quienes he podido en la medida de mis posibilidades, ¿podrías concederme ese deseo?

En el marco del congreso de la Asociación Latinoamericana de Diabetes fuimos invitados (los blogueros) a participar en un taller de políticas públicas, pero ese es un post aparte. En este me enfocaré sobre mis impresiones con respecto al congreso.

ALAD es un congreso dirigido a profesionales de la salud especializados en el campo de la diabetes, así que experimentar en este mundo de primera mano fue muy grato. Mis impresiones son variadas y críticas por los diferentes escenarios vividos.

¿Y LA TECNOLOGÍA? En pleno año 2016, donde lo digital es lo que manda y lo que facilita la vida, el registro del congreso aún es manual. La mayoría  de los participantes que se registraron el sábado 5 no pudieron asistir a las ponencias tempranas pues este registro tomaba como mínimo de 45 minutos a una hora. Estoy segura de que si le dieran a las personas la opción de registrarse en línea, la mayoría de las personas habría elegido esta opción y para aquellos que no hubieran tenido la oportunidad o no hubieran querido hacerlo en línea, su tiempo de espera en fila habría sido muchísimo más corto.

Para quienes bloqueamos y nos manejamos en el mundo de las redes sociales, no existía un hashtag o etiqueta, como se acostumbra en estos tipos de eventos para que  aquellas personas que quisieran estar enteradas, supieran lo que pasaba en  ALAD y así fue que, en ese momento, se creó la etiqueta #ALAD2016. Es hora de abrazar la tecnología.

CON NOMBRE Y APELLIDO. Si bien es cierto que la mayoría de las personas afectadas por la diabetes a nivel mundial viven con diabetes tipo 2, también es cierto que quienes viven con diabetes tipo 1 quisieran que a la diabetes, en cualquiera de sus manifestaciones, se las nombrara con apellido: Tipo 1, Tipo 2, Gestacional, LADA, puesto que la forma de tratamiento para cada una es distinta. Muchas, la mayoría de las charlas están dirigidas a la diabetes tipo 2, quienes estábamos interesados en conocer avances y nuevos tratamientos para la diabetes tipo 1, en muchas ocasiones nos sentimos cuasi invisibles

ES HORA DE ACTUALIZARSE Y ROMPER CON ESOS VIEJOS PARADIGMAS. Conocer la historia de la diabetes y sus inicios es bueno para el acervo cultual de cada quien, pero pienso que quienes asistimos a este tipo de eventos queremos conocer de las innovaciones tecnológicas en el campo de la diabetes. Sí, la diabetes ha sido curada en ratones de laboratorios una infinidad de veces, pero pensar que la cura está a la vuelta de la esquina, es tener pensamientos de esperanza (no que ello sea malo). Pero mientras hay muchos investigadores buscando una cura, hay otra cantidad de genios trabajando en tecnologías que le hacen y harán la vida infinitamente sencilla a quienes viven con diabetes tipo 1. Y aquí voy a hacer un alto para referirme a un caso específico. En la ponencia de una doctora argentina se suscitó una controversia, pues esta doctora afirmó, entre otras cosas, que el uso de bombas de insulina y monitores continuos no mejoraba la HbA1c  o hemoglobina glucosilada, cuando quienes viven con diabetes tipo 1, o como es mi caso que soy madre de una joven con DMT1, sabemos (puedo dar fe de ello) que hay estudios que comprueban que estas herramientas son altamente efectivas en el tratamiento de la diabetes tipo 1 e inclusive la tipo 2. ¿En qué piensa la doctora cuando dice que uno no debe mandar a su hijo(a) al colegio con él glucómetro para que no se sienta como una diva o le hagan bullying? ¿Qué pasa si se presenta una híper o hipoglucemia estando en la escuela? ¿Hay que esperar que el niño llegue a la casa para tomar acciones correctivas? Y en el caso específico de una hipoglucemia, ¿qué pasa si la maestra no está en capacidad de detectarla, ¿pierde el conocimiento o peor aún le convulsiona en la escuela? Como madre les confieso que si esta doctora me hubiera recomendado esto cuando mi hija estaba en edad escolar, no regreso a esa consulta nunca más. ¿Por qué la doctora tilda de caprichosos a los padres cuando estos quieren averiguar sobre las nuevas formas de tratamientos y tecnologías? Permítame, estimada doctora, decirle que usted, como médico endocrino, está en la obligación de mantenerse al día y de brindarle a sus pacientes (personas que viven con diabetes tipo 1) toda la información actual para el momento, y nosotros como padres decidiremos si estamos en la capacidad de adquirirla para nuestros hijos o no.

Estas afirmaciones de la generaron un debate entre quienes estaban en la sala y que viven con diabetes tipo 1 o tienen un familiar que vive con esta condición, y así se lo hicimos saber. En otra ponencia esta misma doctora ante la pregunta de cuál es el ejercicio recomendado para una persona con tipo 1, recomendó que no debería hacer deportes individuales: tenis, piloto, arquero… Afortunadamente, el Dr. Jaime Davidson le recordó que hay pilotos se Formula 1, jugadores de baloncesto y béisbol que vivían con DMT1 y que esto no impedía la práctica de su deporte.  Una vez más, por qué limitar en lugar de empoderar a la persona.

Sigo sin entender cómo hay médicos que siguen pensado que la NPH es la panacea de las insulinas, cuando hay análogos que funcionan mucho mejor. Estas decisiones no pueden estar basadas sólo en una cuestión de costos. ¿Y el beneficio para el paciente? No es lo mismo inyectarse NPH dos o tres veces al día que una sola inyección de una insulina basal análoga. Supongo que esto tendrá que ver con la falta de adherencia al tratamiento cuando estos niños llegan a la adolescencia.

LO BUENO Y LO POSITIVO. Pero hubo cosas muy positivas. Hubo excelente ponencias sobre los beneficios del monitoreo continuo de glucosa y el uso de las bombas de insulina, y hacia dónde vamos en este campo. Qué refrescante ver a profesionales que hablan con propiedad y están a la par de las nuevas tecnologías para el tratamiento de la diabetes.

De igual modo, para quienes somos padres de adolescentes o jóvenes adultos con diabetes tipo 1, el tema de la transición de la adolescencia a la adultez, y lo importante que es que los adolescentes se sientan acompañados en esta transición, para que al estar por su cuenta y a cargo de su condición, puedan adherirse al tratamiento.

Y por último, los temas Diabetes e internet: cómo buscar y cómo filtrar la infinita cantidad de información que se encuentra en la red con respecto a la diabetes. Saber distinguir entre una estafa y entre información fidedigna. Y el tópico “El uso de las redes sociales para educar a la comunidad de pacientes con diabetes en Latinoamérica“por nuestra colega bloguera Mariana Gómez, en la que se trataron temas como la Salud 2.0, las comunidades en línea y los blogs.

¿QUE ME GUSTARÍA VER EN OTROS CONGRESOS? Debates entre pacientes y médicos. La retroalimentación de los primeros es primordial para saber si el tratamiento está funcionando. Hay que dejar de ser condescendiente con la persona que vive con diabetes o los padres de los niños diagnosticados en edades tempranas y quienes se convierten en sus páncreas y son quienes llevan las riendas de la condición hasta que ellos están listos para hacerlo. Quien vive con diabetes sabe que es un trabajo sin vacaciones los 365 días al año; nadie mejor que ellos para dar fe de lo que funciona y lo que no, de lo que les gusta y lo que no, y de cómo les gustaría ser tratados. Una persona empoderada sobre su condición puede ser su mejor aliado.

Hasta el próximo ALAD (si nos invitan 🙂

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