Experiencias de una mamá con diabetes

CON EXTRA DE AZÚCAR

COMPARTIENDO EXPERIENCIAS DE SER UNA MAMÁ CON DIABETES

Hace mucho me vengo paseando por la idea de escribir un blog sobre mi experiencia al tener que enfrentarme con esta situación que me lanzó la vida: a los ocho años de edad, mi pequeña Thay fue diagnosticada con diabetes, pero no fue sino hasta hace algunas semanas, cuando tuve un encuentro con otra mamá de una niña con la misma condición, que decidí echarle pichón y comenzar a escribir.

La intención de este blog es aliviar mi alma, mis pensamientos y mis sentimientos, así como el poder hacerle saber a otros padres y madres que están por ahí, viviendo esta misma situación, que no están solos (sí, porque nos sentimos como una isla en el mar sin nadie a quién acudir), poder compartir experiencias, porque, aunque cada niño es único, siempre hay lugares comunes a los que nos podemos referir.

Bien, vamos a comenzar por el principio. Me llamo Melissa y soy la mamá de Thaylu, una niña, bueno, ya es una adolescente con diabetes.

Todo comenzó hace siete años, el 10 de marzo de 2003, día que cambió nuestras vidas (sí, nuestras, porque todo el entorno familiar y de amistades se ve afectado con estas noticias.)

El día anterior me llamaron del colegio para decirme que mi Thay no se sentía bien, así que fui a recogerla al colegio. Cuando llegué al colegio y le pregunté qué le pasaba, me dijo que estaba muy mareada, que la cabeza le daba vueltas. Me la traje a casa y le di de almorzar, pero ella tenía un hambre nada común: se comió dos bistecs con arroz, dos vasos de chicha, y al rato, ya tenía hambre otra vez. Algo que sí me llamó la atención es que estaba bastante irritable, lloraba sin motivo ni razón. Después de comer, pues los mareos desaparecieron y pasó bien el resto de la tarde y la noche. A la mañana siguiente, después del desayuno y antes de salir al colegio, Thay me dijo que estaba mareada otra vez. Le pregunté qué tan mal se sentía, que si quería ir al colegio y en la tarde íbamos donde José, su pediatra, a lo que ella me respondió que se sentía muy mal y que prefería ir en la mañana. Tengo que aclarar que mi muchacha siempre fue muy sana; sólo sufrió las enfermedades normales de la infancia: lechina y todas las “itis” típicas de cuando comienzan los niños en las guarderías, pero hasta ahí. Nunca la había tenido que hospitalizar. Así que en ese momento decidí que íbamos con el pediatra en la mañana. Wilton, su papá, me comentó que Thaylu se había tomado toda una jarra de agua durante la noche y, en ese preciso momento, tuve el presentimiento de que esto era más que un simple malestar. No me pregunten por qué, pero en ese momento pensé: “Dios mío, esto parece diabetes”; y es que los instintos nunca se equivocan. Le hice el comentario a Wilton y él me respondió: “Pero por Dios, ¿por qué tienes que ser tan radical?”, a lo que le respondí que eso lo del agua lo vi cuando a mi mami la diagnosticaron hace muchísimos años. En fin, él se fue al trabajo y yo me la llevé a ver al pediatra y quedamos en que yo le avisaba cualquier cosa

Y así fue, llegamos al Centro Médico Docente La Trinidad antes de las ocho de la mañana y pedimos ver a José, nuestro pediatra. Cuando José nos preguntó por qué estábamos ahí, yo le dije a Thay que le explicara qué sentía, y con sus manitos de niña de 8 años le agarró la cabeza a José y le dijo que la suya le daba vueltas. Él le mandó a hacer unos exámenes de sangre, pero yo le pedí que, por favor, le hiciera una glicemia en sangre y en orina, sólo por no dejar. José me preguntó por qué y yo le respondí: “Creo que tiene diabetes”, y le comenté que mi mamá también tenía diabetes tipo 2 desde hace muchos años; a ella, a mi mamá, le dio de adulta. Se le ordenaron las pruebas, y mientras esperábamos los resultados del examen de sangre, le hicimos la prueba en orina, y oh, sorpresa, salió positiva. Sentí como que me hubieran halado la alfombra y me hubiera quedado en el aire.  A pesar de que ya iba con la idea de que mi Thay tenía diabetes, en ese momento me pegó la negación y le dije a José: “¿No habrá sido yukipack que se tomó con el desayuno?”, entonces él me hizo mi reality check y me explicó que cuando el azúcar está presente en la orina, es que hay tanta en la sangre que el cuerpo la comienza a expulsar por la orina. Luego llegó el examen de sangre: Glicemia: 520 (lo normal es de 70-120), Cuerpos Cetónicos: 5 cruces (lo normal es ninguna). A partir de ese momento, la vida que conocíamos cambiaría para siempre.

Sin perder tiempo, José me consiguió una cita para las tres de la tarde con la endocrino-pediatra. Nos mandó a la casa y me dijo que sólo le diera de comer a Thaylu bistec a la plancha con ensalada y agua.

En el camino al carro, Thaylu me preguntó qué le pasaba y yo le respondí: “¿Sabes cómo granny (su abuela) se tiene que pinchar el dedo para medirse el azúcar todos los días?”  Y ella me respondió: “Sí, mami”, “pues tú tienes lo mismo, pequeña”. Y ella lloró y me preguntó por qué, cosa que yo no sabía responder, y con mi mejor cara y aguantando las ganas de reventar a llorar le dije: “No sé, mi amor”, y eso es la pura verdad, no sé.

A todas estas llegué a la casa y comenzaron las llamadas. Primero a Wilton, que, por supuesto, no entendía lo que pasaba al igual que yo y el resto de la familia; luego a mi mamá, que lloraba y decía que era su culpa. “No mami, no es tu culpa”. A Marisa, mi hermana, para que se encargara de decirle a Ricky, mi único hermano varón; a Inés, la otra mamá de mi Thay y que ahora es mi comadre. Con una infinidad de preguntas y temores atropellados en la cabeza, no había más que esperar hasta las tres de la tarde a la cita con la endocrino.

10 de marzo 2003, tres de la tarde. Llegamos los tres, Thay, Wilton y yo al CMDLT a enfrentar esta nueva prueba que la vida nos tiraba. Nos hicieron pasar al consultorio y allí, solitos los tres, esperamos a que llegara la Dra. Gisela Merino, endocrino-pediatra. Ella se presentó, conversamos un poco, y en ese momento, a mi chiquita le hicieron su primera glicemia capilar: había bajado de 520 a 137, claro, sólo había comido carne y ensalada y tomado agua. La doctora sacó un frasquito y con una jeringa sacó un poquito de insulina y la inyectó, también por primera vez. Revisó los exámenes que se le hicieron en la mañana y nos dijo que había que hospitalizarla. Yo la más valiente y más negada al asunto le dije: “Bueno, pero dígame qué hay que hacer, yo lo cumplo al pie de la letra, pero me la llevo a la casa”, y es que a mi muchacha nunca me la habían hospitalizado por ningún motivo. Pero Gisela me dijo que no, que estaba demasiado descompensada y que había que hospitalizarla unos días hasta que estuviera mejor. En fin, a las 6.30 pm teníamos que estar en la Metropolitana para ingresarla por Emergencias. Y así fue, a las 6.30 estábamos allá y la hospitalizaron.

Miércoles 11 de marzo. La Dra. Merino llegó tempranito a hacer la ronda y para ver qué tal habíamos pasado la noche, y volvió a ordenar otra batería de exámenes. Me dijo que me iba a mandar a una Educadora en Diabetes para que comenzáramos el proceso de educarnos para enfrentar esta nueva situación. También nos mandó a Locatel a comprar un glucómetro y tiras reactivas. La Metropolitana se convirtió en nuestro hogar los próximos tres días. Mi Thay, a pesar de todo, estaba de buen ánimo, y aunque protestaba de vez en cuando, se dejaba hacer todo lo que la doctora le mandaba. Qué valiente mi pequeña.

Entre el martes y el viernes, día en que la dieron de alta, el atropello de información fue tal que no había mucho tiempo para pensar ni sentir ni llorar. Conocimos a nuestra educadora, María Teresa González, que me quedaría corta si sólo dijera que es un encanto. La primera vez que fue nos explicó lo que significaba tener diabetes tipo 1 con manual y dibujitos incluidos. Luego, cuadramos una charla con las compañeras de clase de Thay, ya que mientras más gente estuviera enterada de su condición, más fácil iba a ser manejar la situación. Aprendimos a mezclar insulinas, hacer glicemias capilares y un sinfín de cosas más.

Gisela, nuestra doctora, también conversó con nosotros, y le hizo saber a Thay que si quería salir pronto de la clínica, iba a tener que aprender a hacerse sus glicemias y a inyectarse sola; de eso dependía que su vida continuara siendo lo más normal posible, y mi muchacha ni corta ni perezosa, aprendió a medirse y a inyectarse porque ella como que no estaba dispuesta a verse limitada por esto. El tiempo ha demostrado que es así. Thaylu no permite que su diabetes la limite en nada.

El viernes nos dieron de alta y nos fuimos a la casa, y allí, lejos de los cuidados y controles de la clínica, cuando ya no había un cuarto lleno de visitas, fue cuando nos pegó la más cruel y dura realidad: Thaylu tenía diabetes y teníamos que ajustarnos a nuestra nueva vida que implicaba una serie de controles, dietas, inyecciones y mediciones. En algo sí estábamos claros: Thay iba a llevar una vida totalmente normal, cuidando su nueva condición, pero normal, y este es el objeto de este blog: nosotros como padres estamos en la obligación de instruirnos y aprender todo lo que esté al alcance de nuestras manos para poder manejar la condición de nuestros hijos. La información es poder. Si ellos tienen diabetes, nosotros también, porque la única forma de ganarle la batalla a esta condición es el control.

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Comentarios en: "Compartiendo experiencias" (6)

  1. Patricia de Graham dijo:

    Melisa Dios mio que historia ! me refiero a que es la pesadilla de todo padre tener que enfrentar la enfermedad de algun hijo, pero en realidad te doy las gracias por querer compartirla y no puedo mas que admirar la forma en que la estas enfrentando me refiero a como haces enfasis de que tu tambien la sufres y el querer aprender lo maximo acerca de la condicion. Estare al pendiente de tu blog porque como dices informacion es poder. Besos para ti y para Thay.

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    • Gracias, Patricia. Hemos hecho todo lo que está al alcance de nuestras manos para hacer de Thay una persona independiente. El año pasada la mandé de viaje de 15 años con sus amigas y me quedé aquí con el alma pendiendo de un hilito, pero le fue super bien; no tuvo ningún inconveniente. A veces tengo que recordarle que haga las cosas, pero en general, ella maneja su condición. Mi intención con el blog es que los padres y madres que como yo enfrentamos esta situación le demos a nuestros hijos todas las herramientas posibles para que ellos se hagan cargo de su condición. Al principio me sentía perdida, pero internet el el mejor aliado. Lo mejor es siempre estar al día e informado para poder ayudar a nuestros hijos.
      Besos a todos por allá.

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  2. Carlota dijo:

    Es muy importante esto que haces, Meli. Uno de mis hermanos tuvo una novia maravillosa, pero diabética grave. La relación terminó porque ella era dependiente de sus padres y, al parecer, lo sería de mi hermano. Fue una lástima, pero por otro lado eso sirvió para que ella tomara las riendas de su vida. La libertad, independientemente de las circunstancias, es lo único que nos da felicidad. Celebro que Thay sea una persona independiente y eso es gracias a ustedes. Un abrazo, Charlie

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    • Charlie, la ventaja (si se le puede llamar ventaja) de cuando los diagnostican pequeños es que los padres esos primeros años llevamos las riendas de la situación. A medida de que van creciendo, como todo adolescente, se creen los dueños del mundo y eso ya nos llevó a una hospitalización de emergencia, pero como de todo lo malo sale algo bueno, su endocrino nos recomendó ponerle una bomba de insulina que ha resultado ser una bendición de Dios; ya no se tiene que pinchar muchísimas veces al día, siempre carga su insulina “0n board” y se la pasa cuando va a comer o cuando le hace falta. A los hijos, independientemente de si tienen alguna condición de salud o no, hay que criarlos independientes porque si no sufren mucho al no saber tomar decisiones. He hecho mi mejor esfuerzo, pero gracias a Dios estoy viendo los frutos.
      Besitos,
      Melissa

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  3. Graciela dijo:

    Muy bueno, Negrita. Me hiciste recordar los angustiosos momentos del diagnóstico, porque lo vivimos todos! But in my fuzzy old mind, creía que había sido mucho antes de 2003. Me imagino que irás actualizándolo con noticias interesantes. Ya le mandé el link a Adrianita. Beso.

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  4. Lourdes dijo:

    Meli!!! Ayer estuve con Inés y me comento de tu blog, leerlo en este momento m lleno los ojos de lagrimas, tambien vivi la experiencia de thay y la tuya, por supesto recordando la mia tambien, la he compartido y siendo adulta he aprendido muchas cosas de la enfermedad por ti, agradecida con Dios por tenerte entre mis amigas, de verdad te felicito por este Blog que has comenzado el mismo voy a seguir de cerca. Besos y las quiero mucho.

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