Experiencias de una mamá con diabetes

Ya hace unos cuantos años desde aquel 10 de marzo de 2003 cuando recibimos la noticia del diagnóstico de Thay. Después shock inicial, momentos de incredulidad, confusión de preguntas como “¿Por qué ella?”, tomamos la decisión de que esta condición no sería un impedimento de ningún tipo para ella y su vida sería totalmente normal, si es que dentro de normal se pueden contar la infinidad de pinchazos, inyecciones y etcéteras que vienen con esto.

Lo cierto que desde pequeña ella sabe cómo medir sus glicemias, aplicarse su insulina, calcular carbohidratos y, en cierta manera hacer ajustes en su tratamiento, todo bajo siempre bajo mi ojo vigilante, que me debato entre dejar que ella poco a poco tome el control (ya tiene 17 años) o ser la policía de los números, cosa que para ella puede ser un verdadero fastidio. Incluso cuando cumplió 15 años y después de tanta insistencia de su parte, permitimos que se fuera de viaje con sus compañeras de viaje por 21 días encomendándola a Dios, la Virgen y los Ángeles y quedándonos en casa con el corazón pendiendo de un hilo esperando y confiando que no surgiera ningún inconveniente y felizmente así fue. Puedo decir con confianza que ella se sabe cuidar.

Poco a podo ella se ha ido haciendo cargo, pero mi pregunta es “¿Cuándo es el momento indicado de soltar las riendas?”

Esto viene a rondar mi mente a raíz de un incidente que nos ocurrió el 1 de enero de este año. Nos fuimos a celebrar la llegada del Año Nuevo a casa de mi hermana por elección y madrina de Thay. Ella se quitó la bomba de infusión y se puso su Lantus, como hace tantas veces cuando se pone un vestido y no quiere que se le vea el bulto de su bomba. Llegada la hora cenamos y seguimos compartiendo. Decidimos que como era tan tarde, nos quedaríamos a dormir para no salir a la calle en horas de la madrugada. A eso de las 10 a.m., Thay me dice que se siente mal y que tiene ganas de vomitar. De momento pensé que le había sentado mal algo que había comido, e incluso le pregunté que si había ingerido alcohol. A lo que ella me respondió “No, mami, no tomé, pero anoche después de cenar se me terminó la insulina”, (la que usualmente lleva en el pen cuando está sin la bomba). En ese momento comprendí que sus náuseas eran causadas por una cetoacidosis. Nos vinimos inmediatamente a la casa y al llegar le medí los cuerpos cetónicos. Horror “3.8”; el día de su diagnóstico tenía más de 4. Comencé el tratamiento de emergencia: una corrección de 15 unidades con jeringa, pues con la bomba es más lento. Hice los ajustes a su basal poniéndola al máximo y comencé a medirla cada hora para monitorear las cetonas. A la hora ya habían bajado a 2.8 (qué alivio, pero aún muy mal). Cuando ya se sentía un poco mejor y los vómitos habían cesado, comencé con mi sermón de que por qué no había dicho que se la había acabado la insulina. Y ella me dijo “Pero, mami, yo me inyecté para comer y como no comí más no me volví a inyectar”. Ahora sí es verdad que no entendía nada. ¿Cómo podía ser posible que en tan poco tiempo desarrollara una cetoacidosis tan severa? Le pregunté “¿Pero tú te aplicaste el Lantus?” “Claro, mami; las 26 unidades que me tocan cuando no uso la bomba”, y ahí comprendí: El Lantus estaba vencido. Ella se lo inyectó, pero fue como si no se hubiera inyectado nada; de ahí los valores tan altos en las cetonas.

A partir de ese momento comenzó mi rosario de culpas. “Cómo es posible que no me haya dado cuenta”, “Esto es mi culpa, por no estar pendiente”.

¿Qué fue lo que pasó en realidad? Pues que como ella siempre está pegada a su bomba, la insulina que mayor rotación tiene es el Humalog o Novorapid. El Lantus que se usa muy eventualmente cuando ella quiere tomar un descanso de la bomba o se va a poner un vestido y no quiere que se le note, tiene una rotación bastante esporádica. Supongo que ella había abierto ese pen de Lantus hace bastante tiempo y ni ella ni yo nos fijamos en qué fecha lo había comenzado a usar. Las veces que se lo había puesto le había funcionado de maravilla, pero esta vez ya estaba vencido y fue como ponerse nada. Afortunadamente, sé exactamente qué es lo que hay que hacer en esos casos y no hubo necesidad de llevarla de emergencia a la clínica un 1 de enero.

Desde entonces no pasa un día en que no me pregunte, ¿qué hubiera pasado si no hubiera estado conmigo? ¿Hubiera sabido pensar inmediatamente que era una cetoacidosis? De saber que era una cetoacidosis, ¿hubiera sabido qué medidas tomar al respecto, en especial sintiéndose lo mal que se sentía? Todo esto me aterra y me preocupa sobre manera

Sé perfectamente que la clave está en la educación, pero hasta el momento quien se ocupa de las emergencias soy yo. Ya está por graduarse de secundaria y está abierta la posibilidad de que se vaya a estudiar al extranjero. ¿Qué vamos a hacer si llega ese momento? ¿Sabrá ella cómo reaccionar ante una emergencia? ¿Quién y cuándo decide que ya es hora de soltar las riendas?

¿Hay algún padre o madre que ya haya pasado por esto que me diga cuál fue su experiencia?

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Comentarios en: "¿CUÁNDO ES EL MOMENTO INDICADO?" (8)

  1. Hola Melissa,
    Antes que nada te felicito por esta iniciativa de compartir tus experiencias.
    Desde el momento en que conocemos el diagnostico de nuestros hijos con diabetes, por mas educados que estemos sobre la condicion, siempre tenemos un sustico por dentro, manejable pero siempre esta alli.
    Sobre tu expereincia el 1ro de enero y tus reflexiones sobre cuando es el momento de soltar las riendas, pienso que esa rienda se va soltando poco a poco, y esa experiencia ya de por si representa el primer paso, porque alli vivistes un momento educativo para Thay en donde ella sabra reconocer los sintomas de una cetoacidosis, y por otro lado estaran pendientes de la fecha de vencimiento de la insulina!
    Uno siempre sale fortalecido de esas experiencias.
    Te cuento que la primera vez que envie a Andres a un campamento de futbol, en donde no sabian ni siquiera que era la diabetes, el se dio cuenta que estaba solo y que la responsabilidad de su diabetes era solamente de el. Tuvo subidas de azucar en donde el msimo decidio chequear cetonas y ajustar la dosis de insulina, como tambien tuvo bajas, en donde por temor a que progresaran, actuo rapidamente y quizas de forma exagerada, pero completamente comprensible.
    Seguiremos en contacto a traves de esta maravillosa idea y por supuesto compartiendo experiencias!!
    Muchos saludos y besos a Thay!

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    • Mari, ni te imaginas el susto. Por momentos pensaba que si no dejaba de vomitar se iba a deshidratar y la tendría que llevar a la emergencia. Sin pensarlo dos veces, compré Primperán en ampollas y le puse una inyección intramuscular que, gracias a Dios, actuó rápidamente y los vómitos cesaron. Considero que poco a poco ella ha ido tomando el control, pero también pienso que depende mucho de mí. Ella sabe que estoy ahí para “sacarle las patas del barro” como quien dice. Los síntomas de la cetoacidosis los reconoce muy bien y les tiene pavor. ¿Qué nos pasó con el Lantus? Pues te podría decir que dos meses intensos con las gaitas intercolegiales pudieron ser un factor aunque eso no me exculpa.
      Cuando se fue de viaje, al igual que Andrés, tuvo sus bajas que sobrecompensó para después tener que ponerse una corrección para volver a bajar la glicemia, pero dentro de todo puedo decir que sailó airosa de esa prueba.
      En fin, esto es una entrada más para nuestro librito de experiencias, aprendizajes y conocimientos.
      Le doy gracias a Dios por brindarme momentos de claridad para actuar rápido cuando pasan estas cosas.
      Seguimos en contacto.
      Cariños y besos para Andrés y para ti

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  2. Maria Clara Bruzual dijo:

    Hola Melissa, yo te puedo decir que es verdad que a todas las mamás con hijos que tienen diabetes nos preocupa el sólo pensar cuándo están preparados para estar sólos. Y todas las cosas que les podrían suceder, pero ellos mismos poco a poco te van demostrando que si pueden…ya sea pasando por estos malos ratos, que a la final son un aprendizaje para ellos.
    Hay que dejarlos sólos….ya Malala con 17 años ha logrado controlarse bastante bien….yo la dejo sóla y sólo cuando me pide ayuda intervengo. Sé que lo va a hacer bien… y tengo toda la confianza que la diabetes nunca será un impedimento para ella. También, al igual que Thaylú, ya está por graduarse y probablemente tendrá que mudarse. Ella sabe que siempre me tendrá cuando me necesite, pero tienen que probarse a ellos mismos que sí pueden y que lo van a lograr! No sé si toda esta visión es porque, gracias a Dios, he vivido lo mismo desde hace 5 años cuando me diagnosticaron a mí. Y digo esto, porque el vivirlo me hizo darme cuenta que no es tan horrible el pinchazo de una aguja, el medirse en cada comida..una baja o una alta de azúcar…
    Para mí la clave es, además de educarlos y crear conciencia en ellos, darle mucha cofianza y hacerlos sentir que ellos pueden…
    Un fuerte abrazo y las extraño mucho!

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    • Hola, Mari, yo supongo que a todas nos preocupa esta situación. Yo también la dejo sola y ella me comenta y entonces yo reviso la bomba y hago los ajustes; ella no los hace. Gracias a Dios las veces que ha estado sin mí no se le han presentado problemas mayores y aquellos que se le han presentado los resolvemos por teléfono. Como le comenté a María de Lourdes, supongo que esto que nos pasó fue producto de dos meses intensos de ensayos y festivales, y por algún motivo, no tomamos en cuenta el tiempo que tenía el pen en uso. Al igual que tú, sé que la diabetes no le va a impedir lograr sus metas; ella es una chama bien decidida.
      Estamos claros en que se tienen que educar; sólo con la educación en diabetes tendrán las herramientas necesarias para tomar el control de su condición y siempre salir airosos de cualquier problema que se les pudiera presentar. Tú tienes la ventaja de que te puedes poner en sus zapatos y entender exactamente lo que sienten ante una baja o una subida, lamentablemente yo no puedo sentir lo mismo; sólo me queda ser solidaria con ella y decirle que todo va a estar bien y que tenemos que buscar los correctivos a ciertas situaciones. Ella sabe que puede contar conmigo siempre, que siempre, Dios mediante, voy a estar ahí para ayudarla y apoyarla en todo.

      Besos y abrazos grandes. Yo también las extraño mucho

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  3. Wow! Ahora mismo estoy con mi papá en emergencias. Le bajó tanto la azúcar que convulsó. Me siento hasta cierto punto responsable porque lo dejé solo por varias horas, pensando que hoy era un buen día. Cadi nunca lo dejo solo por mucho tiempo y esta vez lo dejé solo por unas casi 5 horas. El estaba muy jovial, caminando muy bien y haciendo tareas solito con poca o ninguna supervisión.

    Hace dos meses yo lo cuido pero antes lo cuidaba mi hermana, estas cosas son nuevas para mi… Que bueno leer estas cosas porque me siento menos culpable. A todos nos pasan cosas pero mi papa ya está muy delicado de salud como para yo cometer algún error…

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    • Qué susto, Angélica. A todos nos ha pasado. A mí misma me pasó con mi mamá, le dio una baja y como ella estaba complicada con un ACV reciente, yo ni pensé en que pudiera ser una baja de azúcar. Cuando al fin se me prendió el bombillo, la medí y me di cuenta de que estaba súper baja. Ni te imaginas el sentimiento de culpa. Yo teniendo una hija con diabetes no me di cuenta de que lo que le pasaba a mi mamá era que tenía una baja, y eso pasa porque todos los organismos son distintos y reaccionan de forma distinta. Mi hija podía estar en 37 y seguir caminando como si nada; se daba cuenta cuando sentía que estaba perdiendo el equilibrio. A medida que ha ido creciendo, su cuerpo se ha hecho más sensible y ella misma puede darse cuenta cuando el azúcar viene galopando hacia abajo y toma medidas correctivas.
      No te sientas mal; no es tu culpa. ¿No has pensado ponerle un Monitor de Glucosa Contínuo? Esa podría ser una ayuda para ti y para él mismo.
      Saludos,

      Melissa

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  4. Alejandro dijo:

    Muy interesante sus experiencias. La respuesta a tu pregunta es MUY compleja. El “momento adecuado” para q una madre suelte a un hij@ con diabetes podría ser nunca. Y menos cuando pasan por una situación parecida a la que viviste q puede ser hasta traumática. Pero el detalle es q en algún momento toda persona con diabetes experimenta una situación similar, bien sea una hiper o una hipoglucemia. Te lo digo como una persona con 30 años con diabetes. Ciertamente como han mencionado otr@s, esto será educativo tanto para ella como para el resto de la familia. Sin embargo, es importante q ella por si sola identifique los síntomas con anterioridad. Quizás por alguna razón (una infección, gripe, estrés u otra situación) los niveles se alteren y comiencen algunos síntomas. Si nos damos cuenta a tiempo se puede actuar con previsión. Y eso lo hará ella con el tiempo. Porque en algunas oportunidades tu como madre no lo podrás hacer. No hay q esperar hasta el limite. Paciencia querida amiga y tranquila q ella aprenderá como hacerlo. Un dulce abrazo

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    • Gracias, Alejandro, por tus palabras.
      Siempre trato de ver el lado positivo de las cosas y situaciones. Todo en la vida es un aprendizaje. Ella sabe reconocer los síntomas, los conoce bastante bien y espero en Dios que si llegara a presentarse la situación nuevamente y yo no estuviera allí, ella sabrá cómo resolver. Esta vida que vivimos es una carrera de larga distancia y todos los días son oportunidades para aprender y, mientras más nos eduquemos más oportunidades tendremos de saber resolver los contratiempos.

      Gracias nuevamente por tus lindas palabras y un dulce abrazo para ti también

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