Experiencias de una mamá con diabetes

10 AÑOS DESPUES

FOTO 10 AÑOS DESPUÉS

Thaylu a los 9 años en su primer campamento para niños con diabetes y ya con 18 años cumplidos

Este 10 de marzo de 2013 se cumplieron diez años desde el diagnostico de mi hija con diabetes Tipo 1. Todavía puedo recordar con exactitud, y supongo que todos pueden recordar claramente, la fecha y los detalles de su diagnóstico. El 10 de marzo de 2003 fue el día en que nuestras vidas cambiaron para siempre.

En estos 10 años nos han pasado muchas cosas buenas y malas. Sí, también hay cosas buenas; hay que verle el lado positivo a todos los retos que nos lanza la vida.

El propósito que nos hicimos como familia en ese momento, de que nuestra hija viviría una vida totalmente normal, sin que el diagnóstico de su condición fuera impedimento para lograr sus metas, creo que puedo decir que hasta ahora lo hemos logrado.

Hemos pasado por muchos sustos y sinsabores; momentos de angustia y de llanto, pero también hemos tenido muchas alegrías y pruebas conquistadas.

Thaylu fue diagnosticada a los 8 años y ya cumplió 18. En ese momento el reto más grande era educarla y educarnos de la mejor manera posible para darle la mejor calidad de vida posible y que su vida fuera como la de cualquier otro niño. Gracias a Dios (que nunca lo abandona a uno), puedo decir que pudimos contar con una excelente endocrino-pediatra y una educadora en diabetes que nos pusieron, como decimos en Venezuela, en los papeles. Desde entonces, no hemos dejado de buscar las formas de mantenernos educados en cuanto al manejo de esta condición crónica que llegó a nuestras vidas para quedarse.

Creo que la primera prueba que superamos fue cuando quiso ir a una pijamada (pijama party) en casa de una compañera de clases. Dios mío, qué angustia, qué responsabilidad para esa mamá que estaba dispuesta a tener a mi hija en su casa sin saber nada de nada de cómo se maneja a un niño con diabetes. Gracias, Maite, por ser tan solidaria con nosotros. Pero con el corazón en la mano y confiando en que ella iba a poder manejarse sola, la dejamos ir, con un teléfono celular y con una lista tan larga de instrucciones que parecía un diagrama de flujo: “Si te pasa esto, haz esto; si estás en tanto, haz aquello”. Un rosario interminable de “Si tal, haz cual”. Ni se imaginan. Pues Thaylu fue a su pijamada y volvió sin ningún problema. Reto superado.

Pero no vayan a creer que todo ha sido fácil. Diagnosticada a los 8 años, cuando llegamos a la etapa de la pubertad-adolescencia, comenzaron los problemas. Nuestra hija que había sido, hasta entonces, la paciente perfecta, entró en su fase de rebeldía como cualquier niño de su edad con el agravante de que tenía que vivir con una condición crónica que la hacía sentir diferente a los demás. Entonces decidió que eso de inyectarse cuando estaban merendando en el colegio era un fastidio y por cierto período de tiempo, esta conducta pasó desapercibida; siempre atribuíamos las hiperglicemias a cualquier cosa, pero nunca pasó por nuestra mente que ella se estaba saltando una dosis de insulina “todos los días” aproximadamente durante un mes, y entonces, sin aviso y sin protesto, como un giro al portador, nos llegó una cetoacidosis que no supimos reconocer y que pensábamos que era un virus estomacal, pues ella no hacía más que vomitar, que nos mandó directo a la emergencia. Les cuento que cuando le hicieron los análisis estaba más descompensada que el día en que la diagnosticaron. Ese evento nos llevó, por sugerencia de su endocrinóloga, a ponerle una bomba de insulina. Y todos pensarán “Genial, la solución a todos los problemas. Tecnología de punta en el tratamiento de la diabetes”. Sí, que emoción, pero les puedo decir que todo lo malo que le puede pasar a un paciente con diabetes estrenándose en el mundo de las bombas de insulina nos pasó a nosotros. Catéteres doblados, sitios de infusión filtrados, se le rompió el catéter en una fiesta, una pantalla que leía “No infusión”, etcétera, etcétera. Creo que cualquier otra persona hubiese desistido a la historia de la bomba de insulina; las inyecciones como que eran más seguras; pero no, nosotros somos testarudos y después de semejante inversión, la bomba vino y la bomba se queda. Otra prueba superada.

Recuerdo claramente cuando estaba por cumplir 15 años y me dijo que se quería ir con sus amigas a un viaje de quinceañeras: “¡¿Qué, un viaje de quinceañeras?! ¡¿Para donde?! ¡¿Por cuánto tiempo?! ¡¿Te vas a ir de crucero en alta mar?!”. La primera respuesta fue “No”. Y su reacción fue: “Bueno, mami, ¿y es que tú crees que no me puedo cuidar sola?”. Mi respuesta: “Tienes tres meses para demostrarme que tú sola te puedes hacer todo: manejo de la bomba, cambio de catéter, manejo del sensor y más”. Pues una vez más me demostró que ella podía y no nos quedó más remedio que dejarla ir. ¿Les cuento que no dormí una noche completa en 21 días pensando en si estaba bien o no? Una vez más, volvió entera. Regresando de viaje le tocaban sus análisis y todo estaba bajo control.

Después de eso nos han pasado muchas cosas buenas y malas; podría estar días aquí escribiendo al respecto, pero creo que el reto más grande que estamos viviendo actualmente fue que decidimos que se iba por un semestre a perfeccionar su inglés a Virginia, Estados Unidos. “¿Se volvieron locos?”, se podrán preguntar algunos, pero los hijos crecen y tienen que hacer sus vidas, y aunque ella regresa en mayo a seguir sus estudios universitarios en Venezuela, no podíamos perder la oportunidad de dejar que se fuera y que aprendiera, verdaderamente, a manejarse por sí misma. Gracias a la tecnología nos mantenemos en contacto a diario. Todos los días la pregunta de rigor, después de los buenos días y la bendición, es “¿Cómo amaneció el azúcar?”. “Bien, mami”. “No muy bien, mami”. Hacemos ajustes cuando es necesario. Ella descarga su bomba y revisamos los datos desde aquí, o me dice en las horas en la que las glicemias no están bien y ajustamos si hace falta. ¡Me encanta la tecnología!

Haciendo un balance en estos 10 años les puedo decir que si bien no hay nada más duro en la vida que te diagnostiquen a tu hijo con una condición crónica que hasta ahora no tiene cura, el secreto es mantenerse educado, y sin importar los contratiempos, mantener una actitud positiva. ¿Qué uno se cansa? Es verdad, pero este es un reto de 24 horas por 7 días 365 días al año, y aunque uno desmaye de vez en cuando, hay que pararse, sacudirse las rodillas y seguir adelante. Con amor, persistencia, perseverancia y educación todo se puede.

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Comentarios en: "10 AÑOS DESPUES" (8)

  1. Felicidades por superar cada bache en el camino.Espero que vuesto mensaje sea el mismo dentro de otros diez.Seguid así.

    Sonia Riquelme Mayor.

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  2. Maria de Lourdes Cartaya dijo:

    Espectacular tu escrito Melissa!!!
    Que sigan las cosas buenas!! Muchos besos a Thaylu, que esta bella!!
    Esta piedrita que nos puso Papa Dios en el camino la estamos brincando muy bien!!
    Te queria invitar a mi pagina web! La acabo de abrir!! estoy bien entusiasmada, es http://www.70-110.com
    Un beso grande!

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    • Gracias, Mari. Una vez más mi alma y corazón al desnudo con esta piedrita que Dios nos metió en el zapato. Qué bueno que abriste tu página; genial el nombre, por cierto. La voy a compartir por twitter para que la gente la conozca. Muchos éxitos con tus nuevos emprendimientos.
      Besos grandes

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    • Hola María de Lourdes, mucho gusto, felicidades por tu nueva página qué buenos recursos!!¡¡Mucho éxito!!. Yo también me dedico ala educación en diabetes te dejo mi sitio http://www.educadies.com y en lo que podamos colaborar a tus órdenes!

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  3. Degli Diaz dijo:

    No puedo creer que su escrito provoco lagrimas en mi, de verdad muy lindo e inspirador en este momento se lo estoy imprimiendo a mi madre para que sepa que no es ella sola, discutimos aun mucho por mi decisión de vivir sola, y su miles de preguntas al día de como tengo el azúcar que si esta bien o mal y usted me hizo entenderla un poco mas, de verdad mil felicitaciones por esos 10 años yo este año cumplo 13 y aun venciendo miles de cosas que usted y su hija ya en 10 a logrado muchas felicidades!!! a las 2

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    • Degli, tu mamá no está sola. Para todas las mamás y papás a quienes nos ha tocado vivir esto, lo más importante es el bienestar de nuestros hijos, y aunque en algunos momentos podamos parecer fastidiosos con tanta preguntadera, nuestra única intención es que ustedes estén bien. La única forma de ganarle a esta condición mientras aparece una cura, es tomando el control de la misma y educándose cada día más. Las redes sociales son una buena fuente de información y le permite a la gente compartir sus experiencias y les hace saber que no están, que no estamos solos en esto.

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      • Degli Diaz dijo:

        De verdad que por un momento me hiciste verlo de su lado, así como me ha costado a mi en mis épocas de rebeldía para ella no pudo ser mas fácil… muy lindas tus palabras gracias por responder..

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