Experiencias de una mamá con diabetes

Participantes del Primer Encuentro Viviendo con Diabetes Tipo 1 en la Red

Participantes del Primer Encuentro Viviendo con Diabetes Tipo 1 en la Red

Estoy aquí sentada en el aeropuerto internacional Benito Juárez esperando el vuelo que me llevará de vuelta a casa vía Bogotá. Va a ser un largo día, así que voy a aprovechar para comenzar a contarles de mi experiencia del Primer encuentro Latinoamericano “Viviendo con diabetes tipo 1 en la red”, encuentro que se hizo posible gracias a la insistencia y persistencia de Elena Sainz y Mariana Gómez Hoyos, y gracias al auspicio de Medtronic Latinoamérica que las escuchó.

Nos dimos cita en Ciudad de México 10 blogueros de distintas ciudades desde Miami hasta Bariloche, los días 28 y 29 de marzo. Mi día comenzó el 28 a las 2:00 am, pues mi vuelo a Bogotá salía a las 6:15 y de ahí partiría a Ciudad de México, a donde llegaría a la 1:30 pm. Contrario a toda lógica, no logré dormir durante ninguno de los dos vuelos; la emoción y la expectativa me desbordaban. Finalmente podría conocer a esas personas con quienes había mantenido un contacto virtual, pero a quienes no conocía personalmente. Mila, con quien mantengo una estrecha relación; Marcelo, referencia obligada en la red en cuanto a la diabetes tipo 1 se refiere. Mariana y Elena (nuestras encantadoras anfitrionas), Claudia, Carolina, Uriel, Cathy y Marisol, algunos conocidos para mí y otros no tanto. ¿Se podría estar más emocionada? No lo creo.

Finalmente llegué al hotel pasadas las 2:30 y los otros que habían llegado antes que yo se habían ido de paseo. Al regresar me fueron a buscar a mi habitación; abrí la puerta y uno a uno fueron entrando y nos fuimos abrazando. De verdad no sé si alguien haya vivido una experiencia igual, pero esa sensación de “los conozco de toda la vida” y hacer click instantáneamente es verdaderamente indescriptible. ¡Gracias Dios por este regalo que me diste! En la noche fuimos a cenar y dado que el tiempo era corto y había mucho que hacer, comenzamos a trabajar durante la cena. Nos presentamos formalmente, se establecieron las reglas del juego y hablamos de nuestras expectativas. El sábado arrancamos temprano, y luego de desayunar nos fuimos a la sala donde nos íbamos a reunir.

Comenzamos con la presentación del hashtag o etiqueta #diabetesLA, la cual usaríamos con afán durante todo el día. La presentación de César Palerm, científico principal del grupo de ingeniería de sistemas de Medtronic Diabetes “El camino hacia el páncreas artificial: pasado, presente y futuro” fue por demás interesante y esperanzadora. Si bien la diabetes hasta ahora no tiene cura, me llena de alegría y esperanza saber que hay un grupo de genios trabajando en ofrecerle al paciente con diabetes las mejores alternativas posibles para lograr una excelente calidad de vida. Finalmente llegar al Lazo Cerrado y el manejo predictivo de hipoglucemias, es algo que definitivamente será una gran avance en el manejo y control de la diabetes. Luego, en la presentación de Juan Valencia, economista de salud, Medtronic Latinoamérica, “Evaluación Económica de la Bomba de Insulina” escuchamos la experiencia de Colombia en estudios de costo/beneficio en la terapia con bomba de insulina + sensor; cómo se aumenta la esperanza de vida en pacientes con buen control glicémico y la reducción efectiva de complicaciones relacionadas con la diabetes tipo 1.

Finalmente le llegó el turno a los blogueros. Claudia Longo, de Bariloche, Argentina, nos contó sobre como una foto en Facebook se volvió viral y unió a padres y madres en toda Argentina y lograron el cambio de la Ley de derechos al paciente con diabetes. Esto nos muestra el poder que tienen las redes sociales. En la unión está la fuerza, y sí se puede. Mila Ferrer, puertorriqueña radicada en Miami, nos habló del porqué de su blog “Jaime, mi dulce guerrero”, cuáles son motivos que la impulsan a luchar por una mejor educación para el paciente con diabetes tipo 1; ella al igual que yo tiene un hijo que vive con diabetes tipo 1, y si bien es cierto que no pudimos hacer nada por evitarle esto a nuestros hijos, también es cierto que estamos convencidas de que la información es poder y un paciente educado es un paciente con mejor control y calidad de vida.

Marcelo González  nos habló de su experiencia de vida “12 años enredado y 28 muy dulce”, de cómo un diagnóstico a los 18 años truncó sus sueños durante 5 días, de cómo se sentía el único ser sobre la tierra que tenía diabetes y de cómo tomó el control de su vida y su condición para convertirse en “advocate” (qué palabra tan difícil de traducir) y ser referencia en las redes sobre la diabetes T1 en nuestro idioma.

Comenzaron los talleres y Elena y Mariana presentaron los retos de vivir con diabetes tipo 1 en América Latina; las necesidades, los retos y las oportunidades planteadas por las redes sociales. También nos hablaron  sobre la construcción de una comunidad de “ePacientes”, líderes de opinión sobre la diabetes en América Latina.

La cosa se puso buena con el taller  “Querida industria”. ¿Qué le pedimos como pacientes a la industria? Y es que pesar de venir de países distintos y tener realidades distintas, el factor común fue la comunicación, que reconozcan que somos útiles como ponentes, queremos mejor comunicación con los pacientes, buena capacitación, amabilidad, empatía…

La clausura estuvo a cargo de Lynda Pike, Directora de Comunicaciones y Relaciones Públicas de Medtronic Latinoamérica, quien nos leyó extractos de una hermosa carta a la que pueden acceder haciendo click aquí.

Llegó la hora de las despedidas y aunque sentí un poco de congoja en mi corazón pues teníamos que partir a nuestros países de origen, sentía una gran alegría y gratitud por haber tenido la oportunidad de conocer y compartir con este extraordinario grupo de personas a las que estoy unida por nuestro denominador común: la diabetes tipo 1.

No quiero terminar esta entrada sin una vez más agradecerle a Elena y Mariana por ser tan insistentes y persistentes y lograr la realización de este primer encuentro (porque espero que sean muchos más), así como a Lynda Pike y Alejandro Potes por escucharlas y darle forma al mismo.

Pueden acceder al resumen de este Primer Encuentro Latinoamericano viviendo con Diabetes Tipo 1 en la Red haciendo click en este enlace

Frases para recordar

“Gracias a @MDTLatAm por mostrarnos el lado humano y empático de la industria” – Mariana Gómez @dulcesitosmios.

“Sentí que era el único que tenía diabetes en el mundo” – Marcelo González @midiabetes.

“La diabetes es diabetes y no es perfecta” – Mila Ferrer @dulce_guerrero

“La diabetes no se quita usando la bomba de insulina, pero esta sí mejora la calidad de vida del paciente” Juan Valencia.

“El objetivo ideal es la completa normalización de la glucemia” – César Palerm @cpalerm

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Comentarios en: "Primer Encuentro Latinoamericano Viviendo con Diabetes Tipo 1 en la Red" (1)

  1. […] surge este texto y los de mis compañeros ( acá se pueden leer sus entradas: Marcelo, Carolina, Melissa, iré incluyendo los demás conforme se publiquen   […]

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