Experiencias de una mamá con diabetes

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Eduquemos a nuestros hijos para ser independientes

Hace unos años ya, escribí un post sobre si uno como padre sabría reconocer cuándo era el momento oportuno para soltar las riendas a su hijo para que vaya ocupándose de su condición. Ya hace cuatro años de ese escrito, pero recientemente he visto mucha actividad en las redes sobre la responsabilidad que tienen o pudieran tener los niños o adolescentes en el manejo de su condición.

La educación en diabetes es fundamental a la hora de esta toma de decisiones, pero del mismo modo pienso, y es mi opinión muy particular, que así como nuestros hijos tienen responsabilidades en casa que deben cumplir, del mismo modo ocurre con la diabetes. Claro está que todo depende de su edad y su nivel de madurez, pero nosotros como padres estamos en la obligación de criarlos para ser independientes, pues tarde o temprano nuestros hijos abrirán sus alas y echarán a volar. Si en casa tienen tareas asignadas que deben cumplir o habrá consecuencias, con la diabetes debería ocurrir lo mismo. Si tenemos un hijo adolescente, es su responsabilidad hacerse sus mediciones cuando corresponde y aplicarse del mismo modo el tratamiento. Si él o ella, por rebeldía o por algún motivo decide que no va a cumplir con su parte de la tarea, esto debe traer algún tipo de consecuencias, “suspensión de garantías” lo llamamos en mi casa. Ojo, no estoy diciendo que la carga de responsabilidad debería recaer únicamente sobre el adolescente; pienso que hasta cierta edad es una responsabilidad compartida entre los padres y el hijo o hija que vive con diabetes y que cada día hay que ir delegando mayores responsabilidades, siempre bajo nuestro ojo vigilante, para que ellos vayan manejando su condición y tomando decisiones que, a veces pudieran ser acertadas y a veces no, pero que sepan que nosotros estamos allí para echarles una mano.

Debemos ser coherentes con lo que predicamos. Si insistimos y repetimos a diario que la diabetes no es una limitante para el logro de los propósitos de nuestros hijos y la consecución de sus sueños y metas, puertas adentro (en casa) debemos hacer exactamente lo mismo: educarlos para que tengan las herramientas necesarias para tomar el control de su condición. Ser permisivos de vez en cuando está bien, pero ser permisivos todo el tiempo y permitir que nuestros hijos dependan únicamente de nosotros está muy, pero que muy mal. La vida es más corta de lo que creemos y puede cambiar drásticamente de un instante a otro. Hoy estamos y en un rato puede que no. Y si no imponemos reglas claras del juego mientras nuestros hijos estén bajo nuestro techo y les resolvamos todos sus problemas, lamentablemente estaremos criando a unos niños incapacitados y cuando salgan al mundo real y deban tomar decisiones con respecto a su salud y a su vida, estarán absolutamente perdidos.

La diabetes es una carrera de larga distancia y para llegar a la meta hay que tomar acciones tempranas. Eduquemos a nuestros hijos para que lleguen a la meta que se propongan.

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#ALAD2016: Mis impresiones

En el marco del congreso de la Asociación Latinoamericana de Diabetes fuimos invitados (los blogueros) a participar en un taller de políticas públicas, pero ese es un post aparte. En este me enfocaré sobre mis impresiones con respecto al congreso.

ALAD es un congreso dirigido a profesionales de la salud especializados en el campo de la diabetes, así que experimentar en este mundo de primera mano fue muy grato. Mis impresiones son variadas y críticas por los diferentes escenarios vividos.

¿Y LA TECNOLOGÍA? En pleno año 2016, donde lo digital es lo que manda y lo que facilita la vida, el registro del congreso aún es manual. La mayoría  de los participantes que se registraron el sábado 5 no pudieron asistir a las ponencias tempranas pues este registro tomaba como mínimo de 45 minutos a una hora. Estoy segura de que si le dieran a las personas la opción de registrarse en línea, la mayoría de las personas habría elegido esta opción y para aquellos que no hubieran tenido la oportunidad o no hubieran querido hacerlo en línea, su tiempo de espera en fila habría sido muchísimo más corto.

Para quienes bloqueamos y nos manejamos en el mundo de las redes sociales, no existía un hashtag o etiqueta, como se acostumbra en estos tipos de eventos para que  aquellas personas que quisieran estar enteradas, supieran lo que pasaba en  ALAD y así fue que, en ese momento, se creó la etiqueta #ALAD2016. Es hora de abrazar la tecnología.

CON NOMBRE Y APELLIDO. Si bien es cierto que la mayoría de las personas afectadas por la diabetes a nivel mundial viven con diabetes tipo 2, también es cierto que quienes viven con diabetes tipo 1 quisieran que a la diabetes, en cualquiera de sus manifestaciones, se las nombrara con apellido: Tipo 1, Tipo 2, Gestacional, LADA, puesto que la forma de tratamiento para cada una es distinta. Muchas, la mayoría de las charlas están dirigidas a la diabetes tipo 2, quienes estábamos interesados en conocer avances y nuevos tratamientos para la diabetes tipo 1, en muchas ocasiones nos sentimos cuasi invisibles

ES HORA DE ACTUALIZARSE Y ROMPER CON ESOS VIEJOS PARADIGMAS. Conocer la historia de la diabetes y sus inicios es bueno para el acervo cultual de cada quien, pero pienso que quienes asistimos a este tipo de eventos queremos conocer de las innovaciones tecnológicas en el campo de la diabetes. Sí, la diabetes ha sido curada en ratones de laboratorios una infinidad de veces, pero pensar que la cura está a la vuelta de la esquina, es tener pensamientos de esperanza (no que ello sea malo). Pero mientras hay muchos investigadores buscando una cura, hay otra cantidad de genios trabajando en tecnologías que le hacen y harán la vida infinitamente sencilla a quienes viven con diabetes tipo 1. Y aquí voy a hacer un alto para referirme a un caso específico. En la ponencia de una doctora argentina se suscitó una controversia, pues esta doctora afirmó, entre otras cosas, que el uso de bombas de insulina y monitores continuos no mejoraba la HbA1c  o hemoglobina glucosilada, cuando quienes viven con diabetes tipo 1, o como es mi caso que soy madre de una joven con DMT1, sabemos (puedo dar fe de ello) que hay estudios que comprueban que estas herramientas son altamente efectivas en el tratamiento de la diabetes tipo 1 e inclusive la tipo 2. ¿En qué piensa la doctora cuando dice que uno no debe mandar a su hijo(a) al colegio con él glucómetro para que no se sienta como una diva o le hagan bullying? ¿Qué pasa si se presenta una híper o hipoglucemia estando en la escuela? ¿Hay que esperar que el niño llegue a la casa para tomar acciones correctivas? Y en el caso específico de una hipoglucemia, ¿qué pasa si la maestra no está en capacidad de detectarla, ¿pierde el conocimiento o peor aún le convulsiona en la escuela? Como madre les confieso que si esta doctora me hubiera recomendado esto cuando mi hija estaba en edad escolar, no regreso a esa consulta nunca más. ¿Por qué la doctora tilda de caprichosos a los padres cuando estos quieren averiguar sobre las nuevas formas de tratamientos y tecnologías? Permítame, estimada doctora, decirle que usted, como médico endocrino, está en la obligación de mantenerse al día y de brindarle a sus pacientes (personas que viven con diabetes tipo 1) toda la información actual para el momento, y nosotros como padres decidiremos si estamos en la capacidad de adquirirla para nuestros hijos o no.

Estas afirmaciones de la generaron un debate entre quienes estaban en la sala y que viven con diabetes tipo 1 o tienen un familiar que vive con esta condición, y así se lo hicimos saber. En otra ponencia esta misma doctora ante la pregunta de cuál es el ejercicio recomendado para una persona con tipo 1, recomendó que no debería hacer deportes individuales: tenis, piloto, arquero… Afortunadamente, el Dr. Jaime Davidson le recordó que hay pilotos se Formula 1, jugadores de baloncesto y béisbol que vivían con DMT1 y que esto no impedía la práctica de su deporte.  Una vez más, por qué limitar en lugar de empoderar a la persona.

Sigo sin entender cómo hay médicos que siguen pensado que la NPH es la panacea de las insulinas, cuando hay análogos que funcionan mucho mejor. Estas decisiones no pueden estar basadas sólo en una cuestión de costos. ¿Y el beneficio para el paciente? No es lo mismo inyectarse NPH dos o tres veces al día que una sola inyección de una insulina basal análoga. Supongo que esto tendrá que ver con la falta de adherencia al tratamiento cuando estos niños llegan a la adolescencia.

LO BUENO Y LO POSITIVO. Pero hubo cosas muy positivas. Hubo excelente ponencias sobre los beneficios del monitoreo continuo de glucosa y el uso de las bombas de insulina, y hacia dónde vamos en este campo. Qué refrescante ver a profesionales que hablan con propiedad y están a la par de las nuevas tecnologías para el tratamiento de la diabetes.

De igual modo, para quienes somos padres de adolescentes o jóvenes adultos con diabetes tipo 1, el tema de la transición de la adolescencia a la adultez, y lo importante que es que los adolescentes se sientan acompañados en esta transición, para que al estar por su cuenta y a cargo de su condición, puedan adherirse al tratamiento.

Y por último, los temas Diabetes e internet: cómo buscar y cómo filtrar la infinita cantidad de información que se encuentra en la red con respecto a la diabetes. Saber distinguir entre una estafa y entre información fidedigna. Y el tópico “El uso de las redes sociales para educar a la comunidad de pacientes con diabetes en Latinoamérica“por nuestra colega bloguera Mariana Gómez, en la que se trataron temas como la Salud 2.0, las comunidades en línea y los blogs.

¿QUE ME GUSTARÍA VER EN OTROS CONGRESOS? Debates entre pacientes y médicos. La retroalimentación de los primeros es primordial para saber si el tratamiento está funcionando. Hay que dejar de ser condescendiente con la persona que vive con diabetes o los padres de los niños diagnosticados en edades tempranas y quienes se convierten en sus páncreas y son quienes llevan las riendas de la condición hasta que ellos están listos para hacerlo. Quien vive con diabetes sabe que es un trabajo sin vacaciones los 365 días al año; nadie mejor que ellos para dar fe de lo que funciona y lo que no, de lo que les gusta y lo que no, y de cómo les gustaría ser tratados. Una persona empoderada sobre su condición puede ser su mejor aliado.

Hasta el próximo ALAD (si nos invitan 🙂

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