Experiencias de una mamá con diabetes

Entradas etiquetadas como ‘#accesoadecuadoainsumos’

LA REALIDAD APLASTANTE

ASI O MAS CLARO

Hoy me disponía a escribir sobre la experiencia de asistir a un evento como Friends For Life que reúne a miles de personas que viven con diabetes, junto a familiares y amigos en un clima donde lo único que se respira es que no estamos solos y donde vemos y conocemos de primera mano todos los avances tecnológicos y en medicamentos para el tratamiento de la diabetes tipo 1 y tipo 2, pero muy temprano en el día, la amarga realidad de mi país me pegó en la cara. Conversando con el papá de una pequeña de 6 años, supe que ya casi no le están aplicando Humalog a su niña, no porque no tenga, sino porque no tiene cómo medirle los niveles de glicemia por falta de tiras reactivas y le da miedo aplicarle el Humalog a ciegas. Cualquiera que viva o conviva con diabetes tipo 1 puede entender la gravedad de lo que estoy relatando. ¿De verdad en pleno siglo XXI los venezolanos tenemos que vivir estas penurias como si viviéramos en un país del África subsahariana? ¿Es que a nadie le importan las personas que viven con diabetes en Venezuela? ¿Es que al gobierno no le importa que los venezolanos se mueran por falta de medicamentos?

En el caso particular que me atañe, porque mi hija vive con diabetes desde los 8 años, estoy absolutamente mortificada porque aparte de la espantosa escasez de insulinas, no hay tiras reactivas para glucometrías. Sin tiras reactivas no se puede aplicar una dosis adecuada de insulina, el único tratamiento conocido para la diabetes tipo 1. Si no se pueden medir y se aplican la insulina a ciegas, pueden pasar dos cosas, ambas igual de graves: o les da una hipoglicemia (bajo nivel de glucosa en sangre) por exceso en la dosis, o les da una hiperglicemia (alto nivel de glucosa en sangre) por déficit en la dosis.

Señora ministra de salud, ¿usted tiene hijos, sobrinos, nietos, alguien que le duela en la vida? ¿Alguna vez ha tenido que sostener a su hijo o hija mientras vomita las entrañas y le dice que no soporta el dolor en las piernas? Yo sí, yo sé lo que es eso. “Eso” son los síntomas de una cetoacidosis diabética que no supe reconocer y pensé que era un virus estomacal, y tuve que internar a mi hija de emergencia. En ese entonces en este país había de todo y me la compensaron tan rápido como pudieron en un centro de salud. Señora ministra, ¿alguna vez ha tenido que ver a alguno de los suyos absolutamente incoherente sin saber por qué? Yo sí, yo sé lo que es eso. “Eso” es una hipoglicemia severa, de esas que sufre mi hija porque su cuerpo no presenta síntomas sino cuando el nivel de glucosa ha caído tan bajo que se me puede morir. Para tratar una hipoglicemia severa se necesita Glucagon, pero en este país NO HAY. Hace muchos años, quién sabe por qué, el gobierno prohibió su importación. Pero también se necesitan tiras reactivas para aplicar la regla de los 15: 15 gramos de carbohidratos y medir la glicemia cada 15 minutos hasta se normalice el nivel de glucosa en sangre. Para las hiperglicemias se necesitan tiras para medir cetonas en sangre o en orina, pero de eso tampoco hay. ¿Por qué? La verdad es que no lo sé, y también se necesitan tiras reactivas para medir la glucosa e insulina para bajar los niveles de glucosa en sangre hasta los niveles normales. Me imagino que siendo usted médico debe saber cuáles son.

¿Cuántos niños, adolescentes y adultos se tienen que morir antes de que alguien haga algo? No estamos hablando de unas pocas personas, son miles de personas que viven con diabetes en Venezuela. Las organizaciones internacionales han ofrecido su ayuda, pero no, no la van a aceptar porque eso sería admitir que hay una crisis sanitaria.

La situación existente con los insumos para la bomba de insulina es otro tema aparte. Una y otra vez se niegan a autorizar las divisas para la importación de estos insumos en detrimento de la salud y la calidad de vida que habían alcanzado aquellas personas que decidieron hacer una inversión para mejorar el control de su diabetes o la de sus seres queridos. Actualmente en otros países de América Latina se están organizando para solicitar que la bomba de insulina sea incluida en los planes obligatorios de salud, pero si ni siquiera podemos tener acceso a algo tan básico como la insulina y las tiras reactivas, qué podemos esperar para estas nuevas tecnologías que no son un capricho, que está probado que las mismas retrasan notablemente las complicaciones relacionadas con la diabetes tipo 1 y por lo tanto su uso, a la larga, representa un ahorro para los gobiernos.

Nuestra situación es tan grave que ya no importa si cuentas con los recursos para comprar los insumos, es que simplemente uno va a las farmacias y en un 80%, si no más, la respuesta es NO HAY para las insulinas y en caso de las tiras reactivas es 100%.

Desde mi trinchera particular trato de ayudar a quienes puedo con lo que puedo. Me parte el alma no poder hacer más por quienes lo necesitan.

Le pregunto a organizaciones como la ONU, OPS/OMS, UNICEF, IDF, etc, ¿qué van a hacer para aliviar la situación? ¿Se van a quedar de brazos cruzados o mirando para el otro lado mientras lentamente la población venezolana se va diezmando por falta de medicamentos?

 

DÍA MUNDIAL DE LA DIABETES ¿Tenemos algo qué celebrar?

DMD Modified

Hoy es 14 de noviembre, día en que la comunidad mundial de personas que viven y conviven con la diabetes celebra el Día Mundial de la Diabetes. ¿Por qué esta fecha? Porque es el día del natalicio de Frederick Grant Banting, el genio que, junto a Charles Best, descubrió la insulina que mantiene vivos a todos aquellos que viven con diabetes tipo 1, y algunos tipo 2. Eso fue hace muchos años, 94 para ser exactos. Y bien pudiera pensar uno que tantos años después y con tantos adelantos de la ciencia, no habría persona con diabetes en este mundo que no tuviera acceso a esta preciada hormona llamada insulina. Lamentablemente, la aplastante realidad es otra. En países muy pobres la expectativa de vida de un niño diagnosticado con diabetes tipo 1 es de muy pocos años (si acaso); estos niños mueren debido a las complicaciones por falta de insulina y tratamiento adecuado. Pero no solo en los países muy pobres no hay acceso a la insulina y a los insumos respectivos para tratar esta condición, aquí mismo, en Venezuela, un país rico en recursos naturales, productor de petróleo por excelencia, que durante años experimentó una bonanza con el precio del crudo por encima de $100, hay una escasez galopante de insumos para tratar la diabetes. Día a día los pacientes viven las penurias de peregrinar de farmacia en farmacia para adquirir análogos de insulina, tiras reactivas para medir glicemias, tiras para medir cuerpos cetónicos en sangre u orina, o Glucagon para el tratamiento de hipoglicemias severas. Y es que con tanto dinero que ha entrado en este país por concepto de renta petrolera, los importadores de insumos no tienen acceso a las divisas controladas por el gobierno, para quien es más importante comprar aviones y juguetes bélicos o cualquier otra banalidad que se le ocurra, que ocuparse de la salud de los venezolanos cualquiera sea la patología que los afecta.

La constitución de la República Bolivariana de Venezuela en su artículo 83 garantiza el derecho a la salud.

Artículo 83.

La salud es un derecho social fundamental, obligación del Estado, que lo garantizará como parte del derecho a la vida. El Estado promoverá y desarrollará políticas orientadas a elevar la calidad de vida, el bienestar colectivo y el acceso a los servicios. Todas las personas tienen derecho a la protección de la salud, así como el deber de participar activamente en su promoción y defensa, y el de cumplir con las medidas sanitarias y de saneamiento que establezca la ley, de conformidad con los tratados y convenios internacionales suscritos y ratificados por la República.

Pero si vamos a la práctica, ¿qué está recibiendo en realidad la población venezolana? Salvo que se tenga la fortuna de contar con una póliza de seguros privada y de poder contar con atención hospitalaria privada, la realidad es triste y abrumadora. El sistema público de salud no garantiza educación en diabetes (¿la ofrece?), factor primordial en el tratamiento de esta condición crónica, pues después de ver a tu médico, estás por tu cuenta, manejando tú mismo tu condición hasta la próxima visita al endocrino en 3 o 4 meses. Un paciente educado, es un paciente empoderado, que está en capacidad de resolver cualquier escollo que se le pueda presentar; pero una vez más, el sistema de salud pública no ofrece este tipo de servicios. Y si hablamos de tiras reactivas e insulinas, pues el panorama es absolutamente desolador. Los hospitales públicos no cuentan ni con insumos ni con recursos para atender a la población de personas con diabetes del país. Están ofreciendo insulinas NPH y Cristalina, y unas tiras reactivas cubanas, que al parecer están vencidas. ¿Es en serio? Habiendo análogos de insulina que brindan un control óptimo, ¿por qué ofrecen algo de tan menor eficacia? En cuanto a las tiras reactivas que también están desaparecidas de los anaqueles de las farmacias y que son esenciales para un buen control, pues un paciente puede usar entre 4 y 10 tiras por día, dependiendo de qué tan estricto es el control que llevan, resulta que el sistema público de salud ofrece unas tiras a las que, hasta donde tengo conocimiento, no se les ha hecho un estudio de precisión en cuanto a los valores que arrojan. Sé de gente que las ha usado y la diferencia entre una medición con un glucómetro conocido y estos tapa amarilla es de hasta  más o menos 200 mg/dl; cualquier persona que viva con diabetes sabe el peligro que representa aplicarse o dejar de aplicarse una dosis de insulina basados en un resultado con una variación tan grande. Ah, y por favor, no nos digan que la fecha de vencimiento es algo que ponen por poner. No insulten nuestra inteligencia.

En mi país todo es complicado. Para recibir donativo de instituciones como Insulin For Life, se necesita tramitar un permiso sanitario, y ya se imaginan el trámite burocrático que eso representa.

En Venezuela todo es tan complicado que algo tan sencillo como recibir un remplazo de una bomba de insulina que se dañó y aún está bajo garantía puede tardar de 3 a 4 meses, algo que en cualquier otra parte del mundo se resuelve en un máximo de 48 a 72 horas, otra vez gracias a la burocracia imperante en el país.

Así que este año mi aporte para el Día Mundial de la Diabetes no es para celebrar, sino para reclamar y exigir los derechos de todas aquellas personas que viven con diabetes en Venezuela que no tienen acceso oportuno a su tratamiento.

De qué sirve iluminar un monumento, hacer una caminata, soltar unos lindos globos azules y hacer un Círculo Azul humano, si tienes a una población que vive con esta condición crónica preocupada y angustiada porque no sabe si cuando vaya a buscar alguno de los insumos que necesita lo va a conseguir. ¿De qué sirven esas actividades si cada día se diagnostican niños, adolescentes o adultos y el médico no puede indicarles un tratamiento adecuado porque no hay tiras o insulinas?

Este año no tengo nada que celebrar. Este año siento una tristeza inmensa por el futuro de las personas que viven y conviven con la diabetes en mi país, porque enfrentan un futuro verdaderamente incierto.

Aquí les comparto otras opiniones con respecto al Día Mundial de la Diabetes – 2015

Mila – Jaime, mi dulce guerrero

http://jaime-dulceguerrero.com/el-dia-mundial-de-la-diabetes-que-no-conmemorare-mi-carta-a-la-fid/

Mariana – Dulcesitos para mí

http://www.dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/11/el-dia-mundial-de-la-diabetes-mis.html

Carolina – Blog Diabético Tipo 1

http://blogdiabeticotipo1.blogspot.com.co/2015/11/menos-simbologia-y-mas-accion-en-el-dia.html

Tanya – Sugar Free Kids

http://sugarfreekidspr.org/que-celebramos-el-dia-mundial-de-la-diabetes-wdd/

¿Tenemos el acceso adecuado al tratamiento de la diabetes?

Pic AccesoEsta semana estaremos hablando del acceso al tratamiento de aquellas personas que viven con diabetes desde las distintas perspectivas y realidades de cada uno de nuestros países de origen.

La verdad es que por mucho que trato de investigar no tengo data oficial de mi país, Venezuela, con respecto al acceso, o mejor dicho qué ofrece el sector público de salud a los pacientes con diabetes.

La crisis económica que nos apabulla tiene a aquellos que viven con diabetes en modo desesperación. La escasez galopante de insulinas, tiras para glucometrías, reactivos para exámenes de laboratorio, es verdaderamente preocupante. Es difícil hablar de este tema sin adentrarse en el tema político, pero lo voy a intentar.

En una reunión a la que asistí con el Vice Ministro de Recursos de Salud para tratar de solventar el problema de los insumos de las bombas de insulina, cuya importación estaba suspendida pues con el control de cambio existente en el país el acceso a las divisas extranjeras no está garantizado, el Vice Ministro hizo énfasis en que los pacientes con diabetes debían registrarse en el programa del Ministerio de Salud que “garantizaba” tiras reactivas para los glucómetros y las insulinas necesarias para el control de la diabetes. Al ahondar en esta afirmación y preguntando a algunas personas que se atienden en los hospitales públicos descubrí que dichas tiras reactivas son procedentes de un convenio con Cuba y sinceramente no sé si existe un estudio de confiabilidad de dichas tiras. Las insulinas que le dan a las personas que acuden a dicho programa son insulinas de vieja generación: NPH y Cristalina. Olvídense de los análogos de insulina: Aspart, Lispro, Glargina, Detemir; esas no están disponibles en el programa.

Ahora bien, ¿cuál es la idea de no proveer a las personas con insulinas más nuevas y efectivas si a la larga eso redunda en menores complicaciones y mejor calidad de vida? ¿Es una cuestión de costos? O simplemente les tiene sin cuidado. Como le dijeron a un paciente cuando preguntó por qué no suministraban insulinas análogas “Al menos los mantenemos vivos”. Pues no es cuestión de estar vivos ni de sobrevivir; es una cuestión de calidad de vida que todas aquellas personas que viven con diabetes tienen derecho a tener.

Con respecto al acceso de las nuevas tecnologías: Bombas de insulina y monitores continuos de glucosa, si bien en algún momento el Instituto Venezolano de Seguro Social (IVSS) estuvo otorgando las bombas de insulina previa recomendación médica, hace tiempo que dejó de hacerlo. Muchas personas adquirieron sus bombas gracias a alguna ayuda financiera de algún ente público que, en principio les compraba la bomba y tres o seis meses de insumos para la misma, o a través de sus seguros médicos privados. Estas ayudas también han ido mermando, aunado al problema de importación que presenta la empresa que tiene la distribución exclusiva de la bomba de insulina en el país. Actualmente existe una lista de aproximadamente 100 personas que esperan por una bomba de insulina.

Las gobernaciones de los estados tienen programas puntuales en los que hacen jornadas de detección y atención a las personas, pero no cuentan con un programa de suministro fijo de insumos para la diabetes.

Actualmente son muchos los hospitales públicos que se están abasteciendo con donativos, pues no cuentan con los recursos para cubrir los insumos que deben suministrarle a las personas con diabetes para el control de su condición.

Pero no vayan a creer que aquellas personas que cuentan con los recursos financieros o con un seguro privado están a salvo de cualquier vicisitud. En la actualidad la escasez de insulinas, tiras, jeringas, agujas para lapiceros, reactivos para exámenes de laboratorio es verdaderamente abrumadora. Las personas deben pasearse por varios establecimientos o farmacias para poder conseguir los insumos necesarios para el control de la diabetes y se ven obligadas a adquirir varios glucómetros distintos pues no saben qué marca de tiras reactivas conseguirán cuando vayan a comprar.

Lo siguiente es lo que está plasmado en la Constitución de la República Bolivariana de Venezuela:

Artículo 83.

La salud es un derecho social fundamental, obligación del Estado, que lo garantizará como parte del derecho a la vida. El Estado promoverá y desarrollará políticas orientadas a elevar la calidad de vida, el bienestar colectivo yel acceso a los servicios. Todas las personas tienen derecho a la protección de las alud, así como el deber de participar activamente en su promoción y defensa, y el de cumplir con las medidas sanitarias y de saneamiento que establezca la ley, de conformidad con los tratados y convenios internacionales suscritos y ratificados por la República.

Artículo 84.

Para garantizar el derecho a la salud, el Estado creará, ejercerá la rectoría y gestionará un sistema público nacional de salud, de carácter intersectorial, descentralizado y participativo, integrado al sistema de seguridad social, regido por los principios de gratuidad, universalidad, integralidad, equidad, integración social y solidaridad. El sistema público de salud dará prioridad a la promoción de la salud y a la prevención de las enfermedades, garantizando tratamiento oportuno y rehabilitación de calidad. Los bienes y servicios públicos de salud son propiedad del Estado y no podrán ser privatizados. La comunidad organizada tiene el derecho y el deber de participar en la toma de decisiones sobre la planificación, ejecución y control de la política específica en las instituciones públicas de salud.

Artículo 85.

El financiamiento del sistema público de salud es obligación del Estado, que integrará los recursos fiscales, las cotizaciones obligatorias de la seguridad social y cualquier otra fuente de financiamiento que determine la ley. El Estado garantizará un presupuesto para la salud que permita cumplir con los objetivos de la política sanitaria. En coordinación con las universidades y los centros de investigación, se promoverá y desarrollará una política nacional de formación de profesionales, técnicos y técnicas y una industria nacional de producción de insumos para la salud. El Estado regulará las instituciones públicas y privadas de salud”.

Pero la triste realidad de mi país es que muy poco de lo que dice la constitución se cumple y actualmente aquellas personas que viven con diabetes, independientemente de su nivel socio-económico, deben hacer sacrificios para abastecerse de los insumos necesarios para el control de su condición.

Es hora de que comencemos a imitar las iniciativas de otros países exigiendo nuestro derecho a la salud, como lo están haciendo en Chile para exigir que el AUGE cubra las bombas de insulina. Así como en su momento iniciamos la campaña “La Diabetes No Espera, Sin Insumos Nos Morimos”, debemos seguir exigiendo nuestros derechos a la salud y a la calidad de vida.

Acá les dejo los enlaces del Colectivo #DiabetesLA donde nos cuentan las realidades de sus respectivos países

Mila y Jimmy Ferrer

Jaime, mi dulce guerrero

Qué significa acceso en el mundo de la diabetes

http://jaime-dulceguerrero.com/que-significa-acceso-en-el-mundo-de-la-diabetes/

Mariana

Dulcesitos para mi

México, Acceso a nuestros tratamientos

http://www.dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/10/mexico-acceso-nuestros-tratamientos.html
Elena Saínz

educadies

Acceso al tratamiento completo para diabetes tipo 1

http://www.educadies.com/2015/10/05/acceso-al-tratamiento-completo-para-diabetes-tipo-1/

Claudia Longo

Diabetes Bariloche

http://diabariloche.blogspot.com.ar/2015/10/argentina-y-midilema-de-tener-ley-de.html

Nora Ortega

Mi Dulce Vida

Acceso para Diabetes: Educación y Tecnología

http://www.midulcevida.mx/mis-experiencias-con-diabetes/acceso-para-diabetes-educacion-y-tecnologia/

Paulina Gómez

Dulce Madre

Da acceso y excesos, fantasía y pobreza; todo en una pieza.

http://paudulcemadre.blogspot.mx/2015/10/de-acceso-y-excesos-fantasia-y-pobreza.html

Tanya Hernandez

Sugar Free Kids

Vivir con diabetes: lujos o calidad de vida

http://sugarfreekidspr.org/vivir-con-diabetes-lujos-o-calidad-de-vida

Carolina Zárate

Blog Diabético Tipo1

http://blogdiabeticotipo1.blogspot.com.co/2015/10/tener-diabetes-tipo-1-en-colombia.html

A %d blogueros les gusta esto: