Experiencias de una mamá con diabetes

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#VENEZUELAWITHOUTINSULIN

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Por lo general escribo en español, pero este texto está dirigido a todos aquellos que viven fuera de nuestras fronteras y que no entienden nuestro idioma.

This is for those of you who do not live in Venezuela, but need to know what’s happening in our country.

I usually write in Spanish since I live in Venezuela, but this time I’m writing in English in an effort to draw the attention of international organizations and media to the life and death situation faced by Venezuelans living with Type 1 diabetes.

My daughter was diagnosed when she was eight years old, her life depends on getting her daily doses of insulin. For many years I never had to worry about getting her insulin and diabetes supplies since all I had to do was to go to the pharmacy and purchase whatever I needed. Roughly about three years ago, insulin and diabetes supplies needed to control type 1 diabetes began to become scarce. At that moment we started a campaign on social media with the hashtag #LaDiabetesNoEspera (Diabetes does not wait) #SinInsumosNosMorimos (Without supplies we will die).

Fast forward three years and the situation instead of getting better it has worsened. Last week I visited five pharmacies and in all the answer was the same: There is no insulin, of any type, nor glucose testing strips. This situation is repeated all over the country, big or small towns; public or private health facilities. Anyone who lives with type 1 diabetes or has a relative or friend living with this chronic condition, knows how serious this can be, and also knows what may happen if someone needing insulin does not get their daily doses of insulin. Diabetic Ketoacidosis is the result of lack of insulin, and many, many people, young or not, are presenting complications due to using less insulin than needed to make it last or simply using no insulin at all.

The same happens with glucose testing strips. There are none in the local market. I keep close communication with other parents of type 1 children, and the common denominator in our conversations is that there are no testing strips nor insulin. Again, those of us who have a child, relative or friend with type 1 diabetes know the importance of testing at least 5 times a day. How can anyone dose accurately without a proper glucose value? Insulin is a lifesaving hormone, but too little or too much can lead to serious consequences: hyperglycemia, DKA, hypoglycemia and death.

A few months ago, while talking to the father of a six-year-old type 1 girl, he told me that they were not injecting the fast acting insulin because they had no glucose testing strips and they were afraid of her getting a hypoglycemia. Does anyone understand how serious this is? This child could die if she does not receive her insulin, but she can also die if her parents give too much or too little insulin.

It seems that Venezuelan authorities are not interested in solving this problem; if there was any interest whatsoever, I would not be writing this piece at this moment.

Our hands are tied. The government refusal to declare a Humanitarian Crises, hinders the efforts of any international organization wanting and willing to help. Medicines are not allowed in the country via courier nor any other means of delivery. Those persons with economic means are purchasing glucose testing strips via Amazon, Ebay or Diabetes Supplies websites, but very few can afford to do this. Insulin must be kept refrigerated and the few donations we have been able to receive is because good natured persons travelling to our country that brings them as part of their baggage, but how many people can those donation help? People are beginning to deteriorate and show early complications due to lack of good control.

“There are between 8 and 10 new type 1 diabetes diagnosis each month, so we are talking about 1,000 to 1,200 new cases every year, patients who, in a good percentage of the cases will have trouble getting the basic minimum to control their condition and save their lives”[i]

“We will see more people dying. There are no insulins, nor oral medications, nor glucose testing strips. When there is no access to the proper treatment, glucose rises, the person becomes dehydrated and the organism loses its balance. Then they are taken to an Emergency Room where there are no proper saline solutions o they have no insulin,” warns Imperia Brajkovich, president of the Venezuelan Society of Endocrinology and Metabolism.

The type 1 diabetes population in Venezuela will begin to die if there isn’t a solution to this problem.

This is a cry for help. A cry for life.

Feel free to share this post using the hashtag #VenezuelaSinInsulina

 

[i] Extracted from the Press release by Martha Palma Troconis. November 2016.

#ALAD2016: Mis impresiones

En el marco del congreso de la Asociación Latinoamericana de Diabetes fuimos invitados (los blogueros) a participar en un taller de políticas públicas, pero ese es un post aparte. En este me enfocaré sobre mis impresiones con respecto al congreso.

ALAD es un congreso dirigido a profesionales de la salud especializados en el campo de la diabetes, así que experimentar en este mundo de primera mano fue muy grato. Mis impresiones son variadas y críticas por los diferentes escenarios vividos.

¿Y LA TECNOLOGÍA? En pleno año 2016, donde lo digital es lo que manda y lo que facilita la vida, el registro del congreso aún es manual. La mayoría  de los participantes que se registraron el sábado 5 no pudieron asistir a las ponencias tempranas pues este registro tomaba como mínimo de 45 minutos a una hora. Estoy segura de que si le dieran a las personas la opción de registrarse en línea, la mayoría de las personas habría elegido esta opción y para aquellos que no hubieran tenido la oportunidad o no hubieran querido hacerlo en línea, su tiempo de espera en fila habría sido muchísimo más corto.

Para quienes bloqueamos y nos manejamos en el mundo de las redes sociales, no existía un hashtag o etiqueta, como se acostumbra en estos tipos de eventos para que  aquellas personas que quisieran estar enteradas, supieran lo que pasaba en  ALAD y así fue que, en ese momento, se creó la etiqueta #ALAD2016. Es hora de abrazar la tecnología.

CON NOMBRE Y APELLIDO. Si bien es cierto que la mayoría de las personas afectadas por la diabetes a nivel mundial viven con diabetes tipo 2, también es cierto que quienes viven con diabetes tipo 1 quisieran que a la diabetes, en cualquiera de sus manifestaciones, se las nombrara con apellido: Tipo 1, Tipo 2, Gestacional, LADA, puesto que la forma de tratamiento para cada una es distinta. Muchas, la mayoría de las charlas están dirigidas a la diabetes tipo 2, quienes estábamos interesados en conocer avances y nuevos tratamientos para la diabetes tipo 1, en muchas ocasiones nos sentimos cuasi invisibles

ES HORA DE ACTUALIZARSE Y ROMPER CON ESOS VIEJOS PARADIGMAS. Conocer la historia de la diabetes y sus inicios es bueno para el acervo cultual de cada quien, pero pienso que quienes asistimos a este tipo de eventos queremos conocer de las innovaciones tecnológicas en el campo de la diabetes. Sí, la diabetes ha sido curada en ratones de laboratorios una infinidad de veces, pero pensar que la cura está a la vuelta de la esquina, es tener pensamientos de esperanza (no que ello sea malo). Pero mientras hay muchos investigadores buscando una cura, hay otra cantidad de genios trabajando en tecnologías que le hacen y harán la vida infinitamente sencilla a quienes viven con diabetes tipo 1. Y aquí voy a hacer un alto para referirme a un caso específico. En la ponencia de una doctora argentina se suscitó una controversia, pues esta doctora afirmó, entre otras cosas, que el uso de bombas de insulina y monitores continuos no mejoraba la HbA1c  o hemoglobina glucosilada, cuando quienes viven con diabetes tipo 1, o como es mi caso que soy madre de una joven con DMT1, sabemos (puedo dar fe de ello) que hay estudios que comprueban que estas herramientas son altamente efectivas en el tratamiento de la diabetes tipo 1 e inclusive la tipo 2. ¿En qué piensa la doctora cuando dice que uno no debe mandar a su hijo(a) al colegio con él glucómetro para que no se sienta como una diva o le hagan bullying? ¿Qué pasa si se presenta una híper o hipoglucemia estando en la escuela? ¿Hay que esperar que el niño llegue a la casa para tomar acciones correctivas? Y en el caso específico de una hipoglucemia, ¿qué pasa si la maestra no está en capacidad de detectarla, ¿pierde el conocimiento o peor aún le convulsiona en la escuela? Como madre les confieso que si esta doctora me hubiera recomendado esto cuando mi hija estaba en edad escolar, no regreso a esa consulta nunca más. ¿Por qué la doctora tilda de caprichosos a los padres cuando estos quieren averiguar sobre las nuevas formas de tratamientos y tecnologías? Permítame, estimada doctora, decirle que usted, como médico endocrino, está en la obligación de mantenerse al día y de brindarle a sus pacientes (personas que viven con diabetes tipo 1) toda la información actual para el momento, y nosotros como padres decidiremos si estamos en la capacidad de adquirirla para nuestros hijos o no.

Estas afirmaciones de la generaron un debate entre quienes estaban en la sala y que viven con diabetes tipo 1 o tienen un familiar que vive con esta condición, y así se lo hicimos saber. En otra ponencia esta misma doctora ante la pregunta de cuál es el ejercicio recomendado para una persona con tipo 1, recomendó que no debería hacer deportes individuales: tenis, piloto, arquero… Afortunadamente, el Dr. Jaime Davidson le recordó que hay pilotos se Formula 1, jugadores de baloncesto y béisbol que vivían con DMT1 y que esto no impedía la práctica de su deporte.  Una vez más, por qué limitar en lugar de empoderar a la persona.

Sigo sin entender cómo hay médicos que siguen pensado que la NPH es la panacea de las insulinas, cuando hay análogos que funcionan mucho mejor. Estas decisiones no pueden estar basadas sólo en una cuestión de costos. ¿Y el beneficio para el paciente? No es lo mismo inyectarse NPH dos o tres veces al día que una sola inyección de una insulina basal análoga. Supongo que esto tendrá que ver con la falta de adherencia al tratamiento cuando estos niños llegan a la adolescencia.

LO BUENO Y LO POSITIVO. Pero hubo cosas muy positivas. Hubo excelente ponencias sobre los beneficios del monitoreo continuo de glucosa y el uso de las bombas de insulina, y hacia dónde vamos en este campo. Qué refrescante ver a profesionales que hablan con propiedad y están a la par de las nuevas tecnologías para el tratamiento de la diabetes.

De igual modo, para quienes somos padres de adolescentes o jóvenes adultos con diabetes tipo 1, el tema de la transición de la adolescencia a la adultez, y lo importante que es que los adolescentes se sientan acompañados en esta transición, para que al estar por su cuenta y a cargo de su condición, puedan adherirse al tratamiento.

Y por último, los temas Diabetes e internet: cómo buscar y cómo filtrar la infinita cantidad de información que se encuentra en la red con respecto a la diabetes. Saber distinguir entre una estafa y entre información fidedigna. Y el tópico “El uso de las redes sociales para educar a la comunidad de pacientes con diabetes en Latinoamérica“por nuestra colega bloguera Mariana Gómez, en la que se trataron temas como la Salud 2.0, las comunidades en línea y los blogs.

¿QUE ME GUSTARÍA VER EN OTROS CONGRESOS? Debates entre pacientes y médicos. La retroalimentación de los primeros es primordial para saber si el tratamiento está funcionando. Hay que dejar de ser condescendiente con la persona que vive con diabetes o los padres de los niños diagnosticados en edades tempranas y quienes se convierten en sus páncreas y son quienes llevan las riendas de la condición hasta que ellos están listos para hacerlo. Quien vive con diabetes sabe que es un trabajo sin vacaciones los 365 días al año; nadie mejor que ellos para dar fe de lo que funciona y lo que no, de lo que les gusta y lo que no, y de cómo les gustaría ser tratados. Una persona empoderada sobre su condición puede ser su mejor aliado.

Hasta el próximo ALAD (si nos invitan 🙂

¿Sabes lo que es ser un “Advocate”? Quizá tú puedes ser uno.

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Hace unos cuantos años que comencé a escribir mi blog. Como ya lo he dicho antes, lo comencé a modo terapéutico para aliviar mi alma y mi mente de este 24/7/365 que es estar inmerso en el mundo de la diabetes. No imaginé que este primer paso me llevaría a querer hacer más cosas por las personas que viven y conviven con la diabetes y compartir más experiencias con otros que, al igual que yo, estaban ávidos de información con respecto a esta condición.

Poco a poco me fui volviendo más activa, incursioné en el mundo de twitter y Facebook para ir compartiendo información fidedigna, pero últimamente me he vuelto más expresiva, y es que a medida que uno va compartiendo y conociendo (aunque sea virtualmente) a otras personas que están en lo mismo que uno, sientes la necesidad de educarte, empoderarte y ayudar aún más a otros.

La palabra “Advocate” es algo difícil de definir. Viene del “Advocare” en Latín que significa “Abogar”, que a su vez puede ser definida como “interceder”, “ayudar”, “auxiliar”, “apoyar”, y bueno, si significa todo eso, pues entonces me considero un “advocate”.

La situación en mi país me ha obligado a expresarme cada vez más fuertemente por los derechos de aquellas personas que viven con diabetes en Venezuela. Nos encontramos ante una alarmante escasez de insumos para el tratamiento y control de esta condición que, como ya saben, no conoce de horarios ni fecha en el calendario; es un trabajo continuo.

Pero en realidad cualquier persona que se sienta en la necesidad de abogar por los derechos de una causa puede ser un “advocate”, cada quien en sus espacios, países y realidades específicas puede serlo.

Actualmente el ambiente latinoamericano está bastante movido hay muchas personas abogando por causas que les atañen particularmente. Las etiquetas o hashtags pueden volverse virales llamando de este modo la atención de las personas a quienes se quiere llegar o de la comunidad internacional. Si algo tenemos en esta comunidad de #DiabetesLA es que somos solidarios con las causas de los otros y es por eso que apenas se detecta una necesidad, todos la apoyamos. Lo que puede beneficiar a unos en cierto momento, puede terminar beneficiando a todos a la larga.

Estas son algunas de las etiquetas que se están manejando en el mundo de la diabetes en nuestros países de Latino América.

Venezuela: #LaDiabetesNoEspera y #SinInsumosNosMorimos, debido a la grave escasez de insumos para la diabetes (insulinas, tiras reactivas, glucómetros, insumos para las bombas de insulina). No vamos a parar hasta que esta situación se resuelva

Colombia: #DerechoAVivirConDiabetes, pues a pesar de que el tratamiento para la diabetes está cubierto, algunos pacientes no reciben sus insumos cómo y cuando deberían.

México: #TratamientoCompletoDT1, en busca de que el gobierno mexicano cubra todos los insumos necesarios para el tratamiento de la diabetes tipo 1.

Chile: #BombadeInsulinaalAuge, para que todas aquellas personas que viven con diabetes en ese país puedan acceder a las nuevas tecnologías, en este caso la bomba de insulina, que está demostrado que mejora la calidad de vida y retrasa la aparición de complicaciones futuras relacionadas con la diabetes.

¿Tienes alguna necesidad específica? Te invitamos a que seas un “advocate”, “vocero”, “activista” o que simplemente abogues por la causa que te preocupa con respecto a la Diabetes Tipo 1. Puedes tener la seguridad de que apoyaremos tus esfuerzos.

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