Experiencias de una mamá con diabetes

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Mi experiencia en #MasterLab

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El pasado 6 de julio se llevó a cabo en Orlando, en el marco de Friends For Life, el taller de abogacía para voceros de la diabetes MasterLab, organizado por la Diabetes Hands Foundation (@diabeteshf)  y auspiciado por Lilly Diabetes (@lillydiabtes). Tuve la fortuna de recibir una beca para poder asistir a dicho evento.

¿Pero de qué trata MasterLab? Se trata un taller para personas que desean aprender y/o mejorar sus habilidades en abogacía con respecto a la diabetes.Este año por segunda vez hubo representación de Latino América. El año pasado hubo dos representantes México y Puerto Rico), pero este año gracias a un inmenso esfuerzo de Diabetes Hands Foundation, asistió un nutrido grupo de voceros de Latino América (15 en total), junto a otro grupo de voceros de Estados Unidos, Canadá, India y Reino Unido. Si bien los temas son bastantes específicos a  Estados Unidos, también es cierto que en este país tienen mucho camino recorrido en el tema de la abogacía y de los derechos de las personas que viven con diabetes y tenemos mucho que aprender.

Los temas tratados eran tan variados que iban desde la “Sustentabilidad en Programas para la Nutrición y Acceso en Comunidades de Escasos Recursos” hasta “Cuidar de uno mismo mientras se aboga por los demás”.

A los asistentes se nos entregó un cuaderno de trabajo donde debíamos ir elaborando nuestro plan personal de abogacía que debíamos ir llenando a medida que avanzaba el taller. Pero no sólo se trata de asistir a este evento, también se trata de compartir con los pares que tienen el mismo norte que uno: Abogar por los derechos de quienes viven con diabetes. Las realidades de los países Latinoamericanos tienen diferencias y coincidencias, pero lo cierto que la solidaridad entre los representantes de nuestros países se hizo sentir. Todos estaban sinceramente preocupados por la situación venezolana, todos querían saber cómo nos pueden ayudar en este momento de crisis en el acceso a los insumos para la diabetes que va desde las insulinas hasta las tiras reactivas para glucometrías. Gracias a todos y cada uno de ustedes por su solidaridad sincera.

¿Qué me dejó esta experiencia? Una satisfacción muy grande de saber que hay muchos trabajando, unos como hormiguitas  y otros como elefantes, abogando por los derechos de quienes viven con diabetes y a la vez una profunda tristeza al ver lo atrasados que estamos en Venezuela en materia acceso a los insumos para el control de esta condición.

Una vez más mi agradecimiento a Diabetes Hands Foundation y a Lilly Diabetes por hacer posible este evento.

Educación en Diabetes y su importancia para un buen control

EDUCACIONSi algo tengo que agradecer a doctora (endocrino) que nos atendió en el diagnóstico de mi hija, fue que de inmediato nos ubicó con una educadora en diabetes. Recalcó la importancia que tendría para nosotros estar educados en el manejo de esta condición que no descansa.

Recuerdo que aún estando en la clínica la educadora se ofreció para dar una charla a las compañeras de clase de mi hija para que cuando ella se reincorporara a sus actividades escolares, estas ya estuvieran al tanto de esta nueva condición que la acompañaría por el resto de su vida.

También tuvimos clases en casa, a veces todos (el grupo familiar) y a veces ella sola. El beneficio de estas clases fue invaluable. Mi hija se sentía segura y confiada de que ella podría manejar la diabetes mientras estaba en la escuela. Para nosotros era de suma importancia estar educados en cuanto a su condición, pues desde el principio nos propusimos que esto no iba a ser impedimento para que ella alcanzara sus metas.

Cuando nuestros hijos están pequeños, toda la responsabilidad de su tratamiento recae sobre nosotros los padres y la educación debería ser algo continuo. Como ya lo he dicho en muchas oportunidades, mi mayor fuente de información siempre ha sido internet, pero considero que un refrescamiento cada cierto tiempo también es importante.

Afortunadamente, en la era de la tecnología y de internet, existen muchos portales que ofrecen educación en diabetes; hay algunos que hasta otorgan certificados de los cursos en línea que dan y también hay educadores que dan asistencia remota.

¿Pero cuál es la realidad de los países latinoamericanos? ¿En todos los países ofrecen educación gratuita al paciente con diabetes? Pudiera aventurarme a decir que no, que el grueso de educación en diabetes se recibe por vía privada y por ende tiene un costo. Siendo la diabetes una condición permanente, que aún no tiene cura, y que requiere de un gasto mensual elevado, en aquellos casos donde no se cuenta con una obra social o seguro privado (otra vez me aventuro a decir que en la mayoría de los países los insumos para el tratamiento de la diabetes no están cubiertos), añadir a estos costos la educación en diabetes es casi que imposible. De allí que en muchas oportunidades encontramos casos padres que andan a la buena de Dios, sólo saben lo que se les dijo inicialmente. No se sienten en la capacidad de tomar alguna decisión con respecto al tratamiento de sus hijos. A veces esta misma falta de educación los lleva a caer en manos de los mercaderes de la salud que les ofrecen curas y tratamientos mágicos.

La retroalimentación entre pares es una ayuda increíble. En el chat en el que hago vida junto a muchas otras mamás, nos auxiliamos mutuamente. Hay cosas que nadie nos enseña, sino que simplemente se aprenden en el camino. La experiencia vivida por cada una de nosotras con nuestros hijos nos permite apoyar a quienes se están iniciando en este camino de la diabetes, y para todas es un apoyo moral saber que no estamos solas y que podemos contar las unas con las otras. Siempre hay alguien que ya pasó por lo que alguien está experimentando en un momento dado.

“La educación del paciente con DM1 es fundamental para un adecuado control de la enfermedad. El objetivo es capacitar al paciente para asumir el control de su enfermedad para ser autónomo, integrando el tratamiento en su vida cotidiana”. 1

“La educación diabetológica coloca a la persona con diabetes como protagonista de una intervención permanente que implica comunicarse con un equipo de atención en diebetes (allá en donde esto sea posible) y coordinar un plan de tratamiento. Los beneficios de la educación se amplían a toda la sociedad, ya que cuando las personas consiguen controlar su afección eficazmente, mejorar su salud y bienestar generales y, por lo tanto, reducir el riesgo de complicaciones también se reduce el gasto sanitario”.2

A continuación les dejo algunos portales donde pueden obtener información y educación en diabetes.

Eschoolapio http://eschoolapio.org/

Su misión es ayudar  a miles de personas, muy pronto millones, a mejorar su calidad de vida.

“Creemos que el acceso a la mejor educación es un derecho universal, y debe estar al alcance de cualquier persona, en cualquier lugar del mundo de manera gratuita”.

Educadies http://www.educadies.com/

Elena Sáinz, se dedica a la educación en diabetes (presencial en la Ciudad de México, o a distancia). Con 20 años de experiencia en el automanejo de su diabetes tipo 1, los 10 más recientes utilizando microinfusora de insulina.

Diabetes CIDI http://www.diabetes-cidi.org/

El CIDI, el Centro para la Innovación de la Diabetes Infantil, es uno de los primeros centros en Europa dedicado a la diabetes mellitus tipo 1 desde un enfoque integral, combinando la triple función de impulsar líneas de investigación destinadas a producir cambios significativos en esta enfermedad; mejorar la atención de los pacientes; y sensibilizar a la sociedad sobre la diabetes infantil. Se trata de una iniciativa que parte de las familias afectadas y que ha impulsado y desarrollado el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y la Fundación para la Investigación y la Docencia Sant Joan de Déu, con el apoyo de la Obra Social “La Caixa”.

Para saber qué opinan los miembros del colectivo #DiabetesLA con respecto a este importante tema, visita los siguientes enlaces

Nora Ortega de Mi Dulce Vida con Diabetes

“Educadores en Diabetes”

Educadores en Diabetes

Carolina Zárate de Blog Diabético Tipo 1

“La Educación en diabetes también se debe clasificar”

https://blogdiabeticotipo1.blogspot.com.ar/2016/06/la-educacion-en-diabetes-tambien-se.html

Luana Alves de A Diabetes E Eu

Educação em diabetes ¿para que?

http://www.adiabeteseeu.com/2016/06/diabetesla-educacao-em-diabetes-para-que.html

Tanya Hernández de Fundación Sugar Free Kids

Proactividad y educación en diabetes

Proactividad y educación en diabetes

Mariana Gómez de ¡Dulcesitos para Mi!

Educadores en Diabetes ¿dónde están?

http://www.dulcesitosparami.com/2016/06/educadores-en-diabetes-donde-estan.html

Mila Ferrer de Jaime, Mi dulce Guerrero

La educación de diabetes tipo 1, ¿la exigimos o nos conformamos?

http://jaime-dulceguerrero.com/la-educacion-en-diabetes-tipo-1-la-exigimos-o-nos-conformamos/

Claudia Longo de Diabetes Bariloche

¿Es la Educación el gran pilar del tratamiento de la diabetes?

http://diabariloche.blogspot.com.ar/2016/06/es-la-educacion-el-gran-pilar-del.html

Viajeros Crónicos

Educación en diabetes 1: bomba de insulina

Educación en diabetes 1: bomba de insulina

1 http://www.guiasalud.es/egpc/diabetes_tipo1/completa/apartado05/educacion.html

2 Assal JP, Jacquemet S, Morel Y. The added value of therapy in diabetes: the education of patients for self-management of their disease. Metabolism 1997; 12 (Suppl 1): 61- 4.

Mi sistema de apoyo, mi equipo multidisciplinario

 

phontoCuando a tu hijo es diagnosticado con diabetes tipo 1, después de esa conmoción inicial, de los días en el hospital, de tener que absorber un sinfín de información en tiempo récord antes de que sea dado de alta, dependes inicialmente de tu endocrino, pero luego vas descubriendo que necesitas la ayuda de otros especialistas. Un educador en diabetes, eso es primordial, también se necesita de un nutricionista que te dé las pautas necesarias a seguir en la alimentación adecuada de tu hijo; un oftalmólogo para los chequeos anuales de la vista y bueno, si surgen otras complicaciones, cada uno de los especialistas para tratar cada caso que se presente.

Pero a esos especialistas los vemos a algunos una vez al año, y a otros cada tres o cuatro meses ¿y qué pasa el resto del tiempo? ¿En quién o quiénes nos apoyamos para que aligerar la carga de tener que lidiar con esta exigente condición crónica que en ocasiones nos consume?

Para mí el más importante es el núcleo familiar. Si no hay trabajo en equipo, la diabetes puede ser extremadamente agotadora. Cuando mi hija fue diagnosticada, me propuse que todos en mi familia (hermanos, sobrinos, familia extendida) estuvieran educados sobre el reto que se nos venía por delante. En cuanto más educados estuviéramos todos, más sencillo sería que ella se adaptara a su nueva condición.

Mis amigos cercanos: esos que siempre han estado allí en esta montaña rusa que se llama diabetes, que sin importar el momento, han estado dispuestos a echarnos una mano. Aprendieron todo lo que pudieron para que mi hija pudiera seguir llevando una vida normal, aprendieron a inyectar, hacer mediciones de glucemia, a saber qué hacer en caso de una hipoglucemia. Los más osados la invitaban a sus casas a pasar la noche o se la llevaban uno que otro fin de semana a la playa. Cómo no estar eternamente agradecida con ellos.

Y por último, pero igual de importante: la comunicación entre pares. No hay nada como tener a alguien que verdaderamente se pueda poner en tus zapatos y entender cualquier preocupación que podamos tener; eso es algo que no tiene precio. Poder retroalimentarme de la experiencia de otros padres es verdaderamente valioso. En nuestro chat de familias guerreras tenemos de todo un poco: madres de niños pequeños, de adolescentes y hay adultos. Y las experiencias y los aportes de cada uno de ellos son absolutamente enriquecedores.

La diabetes es igual jugar cualquier deporte, se necesita de un equipo multidisciplinario para poder tener éxito: entrenadores, preparadores físicos, compañeros de equipo, etc. Nadie puede pretender sobrevivir esta exigencia de 24 horas al día, 7 días a la semana, 365 días al año, sin la ayuda de otras personas.

Y aunque a veces me siento como el “pitcher, catcher y novio de la madrina”, siempre es bueno saber que cuento con sistema un de apoyo que complementa mi equipo multidisciplinario.

A continuación comparto los escritos de mis colegas del Colectivo #DiabetesLA

Mariana Gómez
 
Mila Ferrer
 
Paulina Gomez
 
Claudia Longo
 
Nora Ortega
 
 
Tanya Hernández
 
Carolina Zárate

La importancia de tener presencia en los congresos

PIC VancouverHace mucho ya que diagnosticaron a mi hija con diabetes tipo 1 y desde ese entonces mi mayor fuente de información sobre nuevos tratamientos y tecnologías para el cuidado de la diabetes ha sido Internet. En una ocasión (y espero con fe poder repetir) asistí a Children With Diabetes Friends for Life, que fue una experiencia única y es un evento al que aquellos que viven y conviven con diabetes tipo 1 deberían tratar de asistir aunque fuera una vez si está dentro de sus posibilidades.

Son muchos los congresos y eventos que se dan en muchas partes del mundo relacionados a la diabetes y, en su gran mayoría están dirigidos a médicos y personal sanitario, y también, en su mayoría, el idioma oficial de estos eventos es inglés, por lo que, si no lo entiendes, es mucha la información que se pierde.

Hoy 30 de Noviembre se cierra el mes de la Diabetes, pero desde hoy y hasta el 4 de diciembre, en Vancouver, Canadá, se llevará a cabo Congreso Mundial de Diabetes 2015 de la Federación Internacional de Diabetes (al que verdaderamente me habría gustado asistir).

Expertos en diabetes de muchos países asistirán a este congreso donde se presentan nuevos avances tanto en los tratamientos farmacológicos como en los avances tecnológicos. Quienes estamos involucrados con el mundo de la diabetes, quienes día a día lidiamos con el manejo de esta condición crónica, quisiéramos estar informadas de todas las novedades que se presentan en dichas conferencias, pero desafortunadamente aquellos que asisten en representación de los distintos países no siempre comparten esta información con los directamente implicados.

¿Por qué es importante tener representación directa, a nivel de paciente o de cuidador, en este congreso?

El Congreso Mundial de Diabetes es el  evento más grande de diabetes a nivel mundial, y el único verdaderamente global reuniendo a más de 12.000 delegados, más de 300 oradores de alto nivel y representantes de más de 230 asociaciones nacionales de diabetes de 170 países y territorios.(Fuente: http://www.idf.org/worlddiabetescongress)

Entre los temas a tratar se encuentran: “Educación y Cuidado Integral, “Retos globales en salud”, “Viviendo con diabetes”, “Salud pública y epidemiología”. ¿A quién no le gustaría estar enterado de estos temas y otros más?

Afortunadamente, este año será distinto porque tres voceros de #DiabetesLA estarán presentes y desde sus diferentes espacios estarán compartiendo la información en vivo con todos nosotros los interesados en saber qué hay de nuevo en el mundo de la diabetes en nuestro idioma.

¿Quiénes son y desde dónde nos mantendrán informados en nuestro idioma y en tiempo real?

Mila Ferrer

Web: Jaime, mi dulce guerrero

Twitter: @dulceguerrero

Facebook: Jaime, mi dulce guerrero

 

Marcelo González

Web: MiDiabetes

Twitter: @midiabetes

Facebook: MiDiabetes

 

Mark Barone

Web: Tengo diabetes tipo 1, ¿y ahora?

Twitter: @MarkTUbarone

Facebook: Tengo diabetes tipo 1, ¿y ahora?

 

También puedes unirte a la conversación siguiendo la etiqueta #WDC2015 en Twitter.

No pierdas la oportunidad de estar informado en vivo de lo que acontece en el Congreso Mundial de Diabetes 2015

¿Te has sentido discriminado?

discriminación

Cuando supe que escribiríamos sobre el tema de la discriminación lo primero que hice fue preguntarle a mi hija si alguna vez se había sentido discriminada. La respuesta fue un NO rotundo.

Como si criar a un niño con diabetes no fuera lo suficientemente difícil, los padres también tenemos que lidiar con una serie de factores para mantener a nuestros niños sanos, bien adaptados a las circunstancias que les tocó vivir.

Ciertamente si me preguntan, nosotros hemos tenido la fortuna de no sentirnos discriminados por la sencilla razón que ella viva con diabetes. Los que nos conocen saben que ella (mi hija) ha vivido plenamente y ha hecho cuanta cosa se le ha ocurrido sin ningún tipo de limitaciones.

Pero ciertamente hay otros niños, adolescentes y adultos que no han corrido con la misma suerte. Hace dos años supe de un niño que no fue aceptado en un colegio por su condición de diabetes. De verdad que no sé cómo los padres permiten que pasen estas cosas. En este país hay una ley llamada LOPNA que protege al niño y adolescente, y estoy más que segura que de interponer una demanda o una queja, ese colegio tendría que haber aceptado al niño.

A diario leo en blogs o en foros como los niños son discriminados por su condición; no se le permite participar en actividades especiales o en paseos organizados por las escuelas. El hecho de sentirse discriminados puede acarrear graves consecuencias, especialmente en la adolescencia, que es una etapa bastante difícil y de muchos cambios para cualquier persona, ni se diga para alguien que día a día tiene que incorporar rutinas y hábitos que sus compañeros no tienen.

Creo que nuestra labor como padres es darle a nuestros hijos las herramientas necesarias para que puedan defenderse de cualquiera que siquiera haga el intento de discriminarlos, y también de esparcir nuestra semillita educativa y hacerle saber a las comunidades en la que se desenvuelven nuestros hijos que la diabetes no es una limitante para nada (bastantes ejemplos tenemos de que eso es así).

Vivir con diabetes no tiene por qué definir quién eres como persona pues esto no limita tus capacidades ni físicas ni intelectuales.

Sigamos con nuestra labor de hormiguita educando cada vez que se nos presente la oportunidad. La gente discrimina por falta de información, por miedo a lo desconocido.

Es hora de poner un alto a la discriminación.

Para leer lo que piensan otros integrantes de Colectivo #DiabetesLA, aquí les dejo los enlaces a sus respectivos blogs

Mariana

Dulcesitos para mi

De la discriminación de los tipos más sutiles y otros demonios

http://www.dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/10/de-la-discriminacion-de-los-tipos-mas.html

Nora

Mi dulce vida

Tu caes en el juego? Yo no

http://www.midulcevida.mx/psicologia-y-diabetes/tu-caes-en-el-juego-de-la-discriminacion-por-vivir-con-diabetes-yo-no/

Claudia

Diabetes Bariloche

Discriminación laboral y diabetes

http://diabariloche.blogspot.com.ar/2015/10/discriminacion-laboral-y-diabetes-en_26.html

Paulina

Dulce Madre

¡Salgamos del closet!

http://paudulcemadre.blogspot.mx/2015/10/salgamos-del-closet.html?view=timeslide

Mila

Jaime mi Dulce Guerrero

Se teme a lo que se desconoce. Eduquemos para evitar discriminación.

http://jaime-dulceguerrero.com/se-teme-a-lo-que-se-desconoce-eduquemos-para-evitar-la-discriminacion/

Carolina Zárate

Blog Diabético Tipo 1

AUTODISCRIMINARSE: La peor forma de discriminación cuando se tiene diabetes

http://blogdiabeticotipo1.blogspot.com.co/2015/10/autodiscriminarse-la-peor-forma-de.html

Cuando de hipoglucemias se trata…

Todos aquellos que cuidamos de un ser querido con diabetes sabemos lo terrible y angustioso que es tener que enfrentar las hipoglicemias severas. Últimamente Thay ha presentado muchas hipoglucemias, demasiadas para mí gusto. Ya se hicieron ajuste a sus basales y esperemos poder controlar tantos episodios. En 11 años que tiene viviendo con diabetes, gracias a Dios, no hemos que tenido que usar Glucacon para tratar hipoglucemias severas. De verdad no puedo imaginar que, aparte de la angustia de tener que lidiar con esto, también tenga que pensar en reconstituir el glucagon (que viene en forma de polvo y hay que reconstituirlo con agua a la hora de una emergencia). La administración del glucagon es muy poco, más bien, nada amigable.

Glucagon Portfolio

Portafolio de Productos Glucagon de Xeris Pharmaceuticals

Hace algún tiempo leí un artículo en Insulin Nation que habla precisamente del desarrollo de un glucagon líquido por parte de Xeris Pharmaceuticals:

“Xeris está desarrollando un glucagon líquido (G-Pen) que tendrá un tiempo de duración de dos años a temperatura ambiente y promete cambiar la forma como la gente trata su diabetes, sea Tipo 1 o Tipo 2…” “El G-Pen Mini usa la misma formulación que el glucagon pero está pensado para el uso diario en lugar de para emergencias. El Mini permite rápidas y fáciles inyecciones de pequeñas dosis de glucacon, ofreciendo una forma no-calórica para que una persona con diabetes trate una hipoglucemia leve o moderada. De hecho, podría finalmente permitir que las personas con diabetes controlen sus niveles de glucosa más como lo haría un páncreas normal, permitiendo que la insulina y el glucagon trabajen de forma conjunta…”

Ambos productos están en fase de prueba. El 24 de abril de 2014, Xeris anunció que el primer adulto con diabetes Tipo 1 recibió una dosis de la solución estable de glucagon G-Pump, administrada a través de una microinfusora Omnipod como parte de la Fase 2 del estudio clínico.

Honestamente, no puedo esperar que estos productos estén finalmente a la disposición de los pacientes que viven con diabetes y que día a día enfrentan el riesgo de hipoglucemias y que con el uso de los mismos puedan tratar estos eventos con más precisión, facilidad y confiabilidad en el resultado.

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