Experiencias de una mamá con diabetes

Entradas etiquetadas como ‘#bombadeinsulina’

¿Quién responde por la Calidad de Vida?

Bomba y descartablesLa terapia con Bomba de Infusión de Insulina con Monitoreo Continuo de Glucosa es efectiva para lograr un buen control de la diabetes. Con esta terapia personas de cualquier edad obtienen un mejor control de su diabetes y mayor libertad en su vida, sin sentirse limitados por el esquema de inyecciones múltiples de insulina.

La Bomba de insulina imita la función del páncreas administrando las dosis de insulina de una forma más exacta para lograr un mayor control glicémico, evitando de este modo las complicaciones a largo plazo relacionadas con la diabetes tales como cardiopatías, nefropatías, neuropatías y retinopatías. Se han realizado muchos estudios que comprueban la reducción de las complicaciones y el aumento en la expectativa de vida de los pacientes con diabetes con el uso de la terapia de bomba de insulina.

En Venezuela muchos pacientes invirtieron en esta tecnología para lograr ese deseado control de la diabetes. La crisis económica actual los afecta directamente, pues la única empresa que importa estos insumos (reservorios, catéteres, sensores, insertores, etc.) no ha recibido las divisas para saldar su deuda con el fabricante “Medtronic” ni para poder colocar nuevas órdenes de importación.

La empresa Servimedic es quien importa las bombas de infusión y los respectivos descartables necesarios para su uso. Esto fue lo que dijo Arnoldo Pérez, gerente de dicha empresa  al ser entrevistado por un medio de comunicación:

“No hemos recibido más autorizaciones del Cencoex desde hace aproximadamente 8 meses, por lo que no pudimos importar más bombas o insumos. Además se le debe cerca de un millón y medio de dólares a la empresa que los fabrica y hasta que no se pague, ellos no van a seguir vendiéndonos”.

Los inventarios están agotados. Los pacientes, actualmente, deben contar a lo sumo con dos meses de insumos. Si la situación no se resuelve, estos pacientes tendrán que volver al esquema de inyecciones en detrimento de su control y calidad de vida. También hay que destacar que, de volver al esquema de inyecciones múltiples, seguirán enfrentando problemas para cumplir con su tratamiento correctamente, pues hay que recorrer varias farmacias para poder conseguir las agujas de los lapiceros, jeringas, tiras reactivas e insulinas.

Los usuarios de la #bombadeinsulina en Venezuela exigen su derecho a la calidad de vida.

IMG_1080

Anuncios

ALCEMOS NUESTRAS VOCES

Ya BastaGeneralmente no escribo para quejarme, pero, francamente, la situación en mi país, Venezuela, con la crisis económica y la consecuente escasez de medicamentos e insumos ya es insostenible. Hace un par de días compartí una foto del padre de un niño usuario de bomba (o microinfusora) de insulina. Él estaba indignado, así como yo, y supongo que al igual que todos aquellos pacientes con diabetes tipo 1 que decidieron invertir en calidad de vida para ellos o para sus hijos adquiriendo una infusora de insulina. Resulta que gracias a la burocracia reinante en el país, amén de la desidia de los entes del gobierno, a la empresa que importa los insumos para las bombas de insulina no se le han otorgado las divisas correspondientes para la importación de dichos insumos, motivo por el cual cuando nos comunicamos con esta para hacer el pedido nos informaron que sólo estaban despachando 1 mes de insumos, pues están próximos a agotar sus inventarios y al no haber recibido las divisas correspondientes no pueden hacer la importación, así que sólo me quedan dos meses de insumos para la bomba. Si la empresa no recibe las divisas, mi hija tendrá que volver al esquema de Inyecciones Múltiples de Insulina (que fácilmente pueden ser de 5 a 10 inyecciones diarias). Esto se traduce en el deterioro de su calidad de vida, así como la de todos aquellos pacientes con diabetes que en búsqueda de un óptimo control de la condición invirtieron en la tecnología más avanzada para lograr la meta deseada. Pero no es solamente la escasez de insumos para las bombas, cada vez que salimos a comprar tiras reactivas para el monitoreo capilar de la glicemia, también es otro sufrimiento: nunca sabemos que marca de tiras vamos a conseguir. Tengo dos glucómetros para alternar dependiendo de la marca que consiga. La semana pasada me dispuse a comprar insulina. Ah, tampoco hay cartuchos, sólo hay lapiceros. No saben cuándo les van a llegar (eso fue en tres establecimientos distintos). Las jeringas y las agujas para los lapiceros de insulina son otro tema, ya saben, tampoco hay. Reactivos para la Hemoglobina Glicosilada (HbA1C), de primordial importancia en el control de la diabetes tipo 1, en muy pocos laboratorios los hay; hace meses que se les terminó y no los han recibido aún, también por falta de divisas. Todo esto sin contar que en el Seguro Social no le dan nada a los pacientes porque nunca hay nada.

Me pregunto si al gobierno venezolano se le puede juzgar por crímenes de lesa humanidad por cada paciente crónico, cada paciente con cáncer, cada paciente con deficiencia cardíaca, por cada paciente que muere en este país a diario por falta de insumos y medicamentos para el tratamiento de su enfermedad. Han desfalcado al país de miles de millones de dólares y ahora no hay divisas para importar medicamentos e insumos que garanticen la salud y la calidad de vida del pueblo a quien dicen amar.

Yo particularmente me niego a formar parte del grupo de personas que callan y no alzan sus voces para reclamar lo que les corresponde por derecho. No me voy a conformar con las migajas que el gobierno nos quiere dar. La salud es un derecho humano consagrado en la ONU. Yo no le pido a nadie que me regale nada controlar la diabetes de mi hija, pero sí exijo que en lugar de estar inventando imbecilidades, acaben con esta burocracia y desidia que poco a poco está acabando con lo poco que nos queda.

En el infierno venezolano cuando hay estiércol, no hay quien lo palee y cuando hay quien lo palee, no hay estiércol. Así estamos.

¿El Servicio al Cliente de verdad es servicial?

Hace algunos años estuve en Frien20140530-045433 p.m.-60873164.jpgds For Life en Orlando, Florida. Al visitar el stand de Medtronic, fabricante de la bomba de insulina que usa mi hija, pude ver, para mi asombro, que todas las personas que estaban atendiendo a quienes lo visitaban tenían diabetes Tipo 1, y todos usaban una bomba de insulina de dicho fabricante, es decir, quién mejor que ellos para despejar alguna duda y responder preguntas sobre el uso de la bomba. Esto me trae a mi tema de hoy: El servicio al cliente.
Las personas que trabajan en atención al cliente de productos o dispositivos médicos deberían padecer la misma patología del producto que representan. Sólo así podrán sentir empatía y saber lo que significa estar sin el dispositivo o tener que usar uno que no es del mismo modelo al que está uno acostumbrado. Hace un mes llevé la bomba de mi hija al representante de las bombas en Venezuela porque uno de los botones dejó de funcionar; ellos me dijeron que en un mes me entregaban el reemplazo, pues ella, mi hija, la quiere color púrpura, el color que compramos originalmente, y ellos para reemplazo inmediato solo tenían grises, así que optamos por una bomba más pequeña, de un modelo más viejo, con reservorio de 1.8 ml (usamos el de 3 ml), para no dejarla sin bomba mientras llega la nueva, porque del modelo que usa el reservorio de 3 ml no había. Hoy, un mes después, llamo a preguntar por el reemplazo y me informan, no solo que debo esperar de mes y medio a dos meses de la fecha en que me dieron la bomba en préstamo, sino que la enviaron dos semanas después de la fecha cuando la entregué. Así que seguimos atrapadas con una bomba de 1.8 ml cuando el requerimiento de insulina de mi hija a veces excede eso cada tres días, o sea no me rinden los reservorios y los de 3 ml no le sirven.  En países como Estados Unidos, apenas uno reporta el desperfecto de la bomba, en 24 horas ya está recibiendo el reemplazo; de verdad no sé cuál es el procedimiento en otros países de América Latina.
Estando allá aproveché y le pregunté a la persona encargada sobre la posibilidad de reparar la vieja bomba de insulina, a la que también se le dañó un botón, pero que ya estaba fuera de garantía y que yo estaba dispuesta a pagar el costo de dicha reparación para tenerla de respaldo en caso de alguna emergencia (como esta, pues), y me respondieron que no era posible. “¿Por qué?”, pregunté, y no supieron responderme. Sólo me dijeron que el fabricante no hace eso. Pregunto yo, ¿Cuál es la diferencia de reparar una bomba que está en garantía y una que no lo está? ¿No es exactamente el mismo procedimiento solo que habría que cancelar el costo? Las bombas nuevas cuestan bastante dinero, así que no es algo traído por los pelos querer reparar una que solo tiene un botón malo pero que del resto funciona perfectamente. En fin, debo seguir esperando a que llegue la nueva, pero de igual forma espero encontrar una respuesta a mis interrogantes.

Hoy es uno de esos días en que tengo muchas preguntas sin respuesta…

 

 

A %d blogueros les gusta esto: