Experiencias de una mamá con diabetes

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LA REALIDAD APLASTANTE

ASI O MAS CLARO

Hoy me disponía a escribir sobre la experiencia de asistir a un evento como Friends For Life que reúne a miles de personas que viven con diabetes, junto a familiares y amigos en un clima donde lo único que se respira es que no estamos solos y donde vemos y conocemos de primera mano todos los avances tecnológicos y en medicamentos para el tratamiento de la diabetes tipo 1 y tipo 2, pero muy temprano en el día, la amarga realidad de mi país me pegó en la cara. Conversando con el papá de una pequeña de 6 años, supe que ya casi no le están aplicando Humalog a su niña, no porque no tenga, sino porque no tiene cómo medirle los niveles de glicemia por falta de tiras reactivas y le da miedo aplicarle el Humalog a ciegas. Cualquiera que viva o conviva con diabetes tipo 1 puede entender la gravedad de lo que estoy relatando. ¿De verdad en pleno siglo XXI los venezolanos tenemos que vivir estas penurias como si viviéramos en un país del África subsahariana? ¿Es que a nadie le importan las personas que viven con diabetes en Venezuela? ¿Es que al gobierno no le importa que los venezolanos se mueran por falta de medicamentos?

En el caso particular que me atañe, porque mi hija vive con diabetes desde los 8 años, estoy absolutamente mortificada porque aparte de la espantosa escasez de insulinas, no hay tiras reactivas para glucometrías. Sin tiras reactivas no se puede aplicar una dosis adecuada de insulina, el único tratamiento conocido para la diabetes tipo 1. Si no se pueden medir y se aplican la insulina a ciegas, pueden pasar dos cosas, ambas igual de graves: o les da una hipoglicemia (bajo nivel de glucosa en sangre) por exceso en la dosis, o les da una hiperglicemia (alto nivel de glucosa en sangre) por déficit en la dosis.

Señora ministra de salud, ¿usted tiene hijos, sobrinos, nietos, alguien que le duela en la vida? ¿Alguna vez ha tenido que sostener a su hijo o hija mientras vomita las entrañas y le dice que no soporta el dolor en las piernas? Yo sí, yo sé lo que es eso. “Eso” son los síntomas de una cetoacidosis diabética que no supe reconocer y pensé que era un virus estomacal, y tuve que internar a mi hija de emergencia. En ese entonces en este país había de todo y me la compensaron tan rápido como pudieron en un centro de salud. Señora ministra, ¿alguna vez ha tenido que ver a alguno de los suyos absolutamente incoherente sin saber por qué? Yo sí, yo sé lo que es eso. “Eso” es una hipoglicemia severa, de esas que sufre mi hija porque su cuerpo no presenta síntomas sino cuando el nivel de glucosa ha caído tan bajo que se me puede morir. Para tratar una hipoglicemia severa se necesita Glucagon, pero en este país NO HAY. Hace muchos años, quién sabe por qué, el gobierno prohibió su importación. Pero también se necesitan tiras reactivas para aplicar la regla de los 15: 15 gramos de carbohidratos y medir la glicemia cada 15 minutos hasta se normalice el nivel de glucosa en sangre. Para las hiperglicemias se necesitan tiras para medir cetonas en sangre o en orina, pero de eso tampoco hay. ¿Por qué? La verdad es que no lo sé, y también se necesitan tiras reactivas para medir la glucosa e insulina para bajar los niveles de glucosa en sangre hasta los niveles normales. Me imagino que siendo usted médico debe saber cuáles son.

¿Cuántos niños, adolescentes y adultos se tienen que morir antes de que alguien haga algo? No estamos hablando de unas pocas personas, son miles de personas que viven con diabetes en Venezuela. Las organizaciones internacionales han ofrecido su ayuda, pero no, no la van a aceptar porque eso sería admitir que hay una crisis sanitaria.

La situación existente con los insumos para la bomba de insulina es otro tema aparte. Una y otra vez se niegan a autorizar las divisas para la importación de estos insumos en detrimento de la salud y la calidad de vida que habían alcanzado aquellas personas que decidieron hacer una inversión para mejorar el control de su diabetes o la de sus seres queridos. Actualmente en otros países de América Latina se están organizando para solicitar que la bomba de insulina sea incluida en los planes obligatorios de salud, pero si ni siquiera podemos tener acceso a algo tan básico como la insulina y las tiras reactivas, qué podemos esperar para estas nuevas tecnologías que no son un capricho, que está probado que las mismas retrasan notablemente las complicaciones relacionadas con la diabetes tipo 1 y por lo tanto su uso, a la larga, representa un ahorro para los gobiernos.

Nuestra situación es tan grave que ya no importa si cuentas con los recursos para comprar los insumos, es que simplemente uno va a las farmacias y en un 80%, si no más, la respuesta es NO HAY para las insulinas y en caso de las tiras reactivas es 100%.

Desde mi trinchera particular trato de ayudar a quienes puedo con lo que puedo. Me parte el alma no poder hacer más por quienes lo necesitan.

Le pregunto a organizaciones como la ONU, OPS/OMS, UNICEF, IDF, etc, ¿qué van a hacer para aliviar la situación? ¿Se van a quedar de brazos cruzados o mirando para el otro lado mientras lentamente la población venezolana se va diezmando por falta de medicamentos?

 

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LA PROTAGONISTA DE MI HISTORIA

Como ya saben, tengo una hija adolescente con diabetes tipo 1.

Hoy decidí hacerle una pequeña entrevista para compartirla con ustedes desde su punto de vista.

Nombre, edad, fecha de Dx y dónde vives

Me llamo Thaylu Rojas, tengo  18 años. Fui diagnosticada el 10 de marzo 2003 y vivo en  Caracas – Venezuela

¿Qué recuerdas de tu diagnóstico?

Estaba sentada en la cocina y me sentía mal y le pedí a mi mamá que me llevara al médico porque ya tenía mucho tiempo sintiéndome mal;  llegamos a la consulta y me hicieron unos exámenes de sangre y cuando el doctor llegó me dijo que tenía diabetes. Yo no sabía qué era eso y lo primero que pregunté era si me iba a morir. Después me hospitalizaron y pase 3 días en la clínica donde aprendí a medirme el azúcar y a inyectarme.

Cuéntanos un poco sobre tu rutina diaria

Mi rutina diaria se basa en medirme el azúcar varias veces al día, calcular carbohidratos y pasarme el bolo de  insulina con la bomba cada vez que voy a comer. Como tengo una bomba de insulina tengo que cambiarme el catéter cada 3 días y rellenar el reservorio cada vez que se termine.

¿La diabetes ha representado o representa algún impedimento para ti?

No, la diabetes no representa un impedimento para mí. Solo hay que saber cómo manejarla y controlarla en cada situación que te presenta tu día a día.

¿Pasaste o estás pasando por una fase de rebeldía contra la diabetes? Cuéntanos.

Sí, pase por una fase de rebeldía cuando estaba en 7mo grado. No me quería inyectar ni medir el azúcar. Me dio una cetoacidosis y me tuvieron que hospitalizar para estabilizarme otra vez.

Cuéntanos cuáles son tus mayores retos y logros con respecto a la diabetes

El mayor reto es aprender a controlarse bien la diabetes. Es complicado, ya que tu cuerpo está en un constante cambio, hay hormonas involucradas. Y también cuando eres adolecente, hay mucha presión social que te rodea. Mi mayor logro es poder controlarme siempre bajo cualquier circunstancia.

¿Qué es lo que más te molesta de vivir con diabetes?

Lo que más me molesta de vivir con diabetes es tener que estarme cuidando todo el tiempo. Midiéndome, pasándome insulina, cambiándome el catéter o llenando el reservorio. Saber que aunque tenga muchas ganas de comerme algo, hay momentos donde no lo puedo hacer.

¿Cómo influyen tus amistades en tu día a día? ¿Te apoyan, te cuidan, se preocupan por ti?

Mis amistades son un gran apoyo para mí, siempre se están preocupando y me cuidan cada vez que me pasa algo. Ya todas están, por decirlo de una manera, entrenadas y saben cómo reaccionar ante cada situación.

¿Cuál es la importancia del apoyo que recibes de tu grupo familiar: padres, hermanos, tíos, primos, etc?

Para mí es muy importante el apoyo que recibo de mi familia porque no me hace sentir que estoy sola con esto.

¿Qué le dirías a otros adolescentes que, como tú, viven con diabetes?

Les diría que aprendan a conocer su cuerpo y cómo reacciona ante las diferentes situaciones. Y después de que ya saben cómo reacciona, trabajar alrededor de eso para poder hacer todas las cosas que quieran hacer.

¿Algo más que quieras añadir?

La diabetes no es una enfermedad, es una condición de vida la cual se puede controlar y se puede vivir sin ningún problema.

Debo añadir que mi pequeña (siempre va a ser mi pequeña) es mi heroína. Diagnosticada a los 8 años, ya tiene más de la mitad de su vida viviendo con la diabetes. Tener que enfrentarse día a día con esta condición que hasta ahora no tiene cura sin quejarse, sin dejarse amilanar por los altibajos de la misma, es algo que requiere de mucha fortaleza. Los niños diagnosticados con enfermedades crónicas a tempranas edades tienden a madurar antes.

Le doy gracias a Dios por permitirme estar educada con respecto a la diabetes y poder brindarle a mi hija las herramientas que han hecho de ella una adolescente independiente que no permite que la diabetes interfiera con sus planes de vida.

A los padres de niños con diabetes, quienes al igual que yo, tenemos que enfrentar día a día esta condición, les digo que la educación es la clave primordial para ayudar a nuestros hijos con esta condición que les presentó la vida. Hijos educados y controlados, serán adultos controlados y responsables con su condición.

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