Experiencias de una mamá con diabetes

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NO A LAS CAMPAÑAS DE MIEDO

RODILLA TATA

¿Han visto estas campañas de terror donde presentan brazos, piernas, dedos todos gangrenados haciendo referencia a que el azúcar mata? La verdad es que me parecen horrendas. ¿Qué necesidad hay de apelar al miedo cuando es más fácil educar a las personas con respecto a la diabetes?

Como bien lo dijo Joslin: “La diabetes bien controlada es la primera causa de nada”.

Es mi opinión muy personal que las campañas de terror no rinden frutos, más bien son amarillistas y sensacionalistas, con un gran impacto visual. Es igual que cuando quieres asustar a los niños y para que se porten bien los amenazas con que ahí viene el coco, y la verdad es que los cambios de comportamiento se logran con refuerzos positivos, y estas campañas de terror están muy lejos de ser positivas. La meta tiene que ser educar a las personas para que hagan cambios en su alimentación y estilos de vida y tomen el control de su diabetes, pero, si la gente no está dispuesta hacer los cambios necesarios para controlar su condición al final vendrá las complicaciones.

Esta semana mis compañeros del colectivo #DiabetesLA queremos contrarrestar estas imágenes del terror presentando personas que tienen años viviendo con diabetes y están absolutamente sanas y sin complicaciones.

 La imagen que aprecian es la rodilla de mi hija de 21 años que vive con diabetes desde los 8 años. No presenta complicación alguna, pues su diabetes está bajo control.

 Una persona educada es una persona controlada.

 Edúcate y toma el control de tu condición para así evitar complicaciones a futuro.

De aniversarios y lecturas

QUE TE GUSTARIA LEER

Foto tomada de internet, intervenida por @extradeazucar

Este 10 de marzo se cumplieron 13 años desde que la diabetes entró a nuestras vidas sin pedir permiso. En otras publicaciones les he contado las fortunas e infortunios de tener que lidiar con esta condición 24/7, 365 días al año.

Este mes, junto a mis colegas de #DiabetesLA, estaremos escribiendo sobre los libros que nos han marcado o los que nos habría gustado leer durante nuestros andares con la diabetes.

Recuerdo que cuando Thaylu fue diagnosticada, me entregaron, en un sobre, la copia de un libro que explicaba en lenguaje de niños, bastante didáctico y sencillo, qué era la diabetes y sus cuidados básicos. Honestamente, ya no recuerdo el nombre y tampoco lo tengo en mi poder, pues se lo regalé a alguien que, para ese momento, lo necesitaba más que yo, pues la diabetes tipo 1 recién había tocado su puerta.

Mi mayor fuente de información siempre fue internet, pues viviendo en Venezuela, no eran muchos los libros a los que tenía acceso. Siempre me ha gustado saber de las experiencias en primera persona de aquellos que, al igual que nosotros, estamos inmersos en el mundo de la diabetes tipo 1, y por eso sigo una buena cantidad de blogs.

El libro que tengo y que para mí es como una biblia es “Think Like a Pancreas” que amablemente me regaló mi gran amiga Mila Ferrer. Si no lo han leído, no pierdan más tiempo; busquen una copia, abran su mente y dispónganse a aprender.

¿Qué me hubiera gustado leer? Me habría gustado leer que no estamos solos en este mundillo. Me tomó tiempo descubrir que había todo un universo de personas como nosotros que vivían y convivían con diabetes.

Siempre he tratado de darle una mirada positiva a vivir con esta condición, así que me gustaría ver más publicaciones con experiencias personales y positivas. Ya sé que vivir con diabetes no es fácil, pero en la medida que la gente vea, o lea, que otras personas han tornado esta condición en algo positivo, se sentirán alentados y empoderados para tomar el control de su diabetes. No más historias de terror, del tío de la abuela del familiar aquel que tuvo complicaciones y, bueno, ya saben el resultado.

Me habría gustado leer un libro en el que describieran cada una de las etapas de la diabetes, divididas por edades, desde la infancia hasta la adultez, y todos los cambios que se producen en esos rangos de edades; no es para nada fácil ir descubriéndolo todo por tu cuenta. Nada nos prepara para la terrible adolescencia y el efecto de las hormonas en los cuerpos de nuestros hijos. También quisiera leer sobre la transición de la adolescencia a la adultez, y quisiera tener una copia de Sugar Surfing de Steven Ponder.

Y por último, quisiera que cayera en mis manos un libro de cómo ser vocero de la diabetes en un país en crisis, en el que parece que cualquier esfuerzo se diluye como la sal en el agua y donde parece que cualquier queja que uno haga es una ofensa para el gobierno que de inmediato busca la forma de desmentir a los pacientes.

¿Y a ti qué libro te gustaría leer o haber leído?

La importancia de tener presencia en los congresos

PIC VancouverHace mucho ya que diagnosticaron a mi hija con diabetes tipo 1 y desde ese entonces mi mayor fuente de información sobre nuevos tratamientos y tecnologías para el cuidado de la diabetes ha sido Internet. En una ocasión (y espero con fe poder repetir) asistí a Children With Diabetes Friends for Life, que fue una experiencia única y es un evento al que aquellos que viven y conviven con diabetes tipo 1 deberían tratar de asistir aunque fuera una vez si está dentro de sus posibilidades.

Son muchos los congresos y eventos que se dan en muchas partes del mundo relacionados a la diabetes y, en su gran mayoría están dirigidos a médicos y personal sanitario, y también, en su mayoría, el idioma oficial de estos eventos es inglés, por lo que, si no lo entiendes, es mucha la información que se pierde.

Hoy 30 de Noviembre se cierra el mes de la Diabetes, pero desde hoy y hasta el 4 de diciembre, en Vancouver, Canadá, se llevará a cabo Congreso Mundial de Diabetes 2015 de la Federación Internacional de Diabetes (al que verdaderamente me habría gustado asistir).

Expertos en diabetes de muchos países asistirán a este congreso donde se presentan nuevos avances tanto en los tratamientos farmacológicos como en los avances tecnológicos. Quienes estamos involucrados con el mundo de la diabetes, quienes día a día lidiamos con el manejo de esta condición crónica, quisiéramos estar informadas de todas las novedades que se presentan en dichas conferencias, pero desafortunadamente aquellos que asisten en representación de los distintos países no siempre comparten esta información con los directamente implicados.

¿Por qué es importante tener representación directa, a nivel de paciente o de cuidador, en este congreso?

El Congreso Mundial de Diabetes es el  evento más grande de diabetes a nivel mundial, y el único verdaderamente global reuniendo a más de 12.000 delegados, más de 300 oradores de alto nivel y representantes de más de 230 asociaciones nacionales de diabetes de 170 países y territorios.(Fuente: http://www.idf.org/worlddiabetescongress)

Entre los temas a tratar se encuentran: “Educación y Cuidado Integral, “Retos globales en salud”, “Viviendo con diabetes”, “Salud pública y epidemiología”. ¿A quién no le gustaría estar enterado de estos temas y otros más?

Afortunadamente, este año será distinto porque tres voceros de #DiabetesLA estarán presentes y desde sus diferentes espacios estarán compartiendo la información en vivo con todos nosotros los interesados en saber qué hay de nuevo en el mundo de la diabetes en nuestro idioma.

¿Quiénes son y desde dónde nos mantendrán informados en nuestro idioma y en tiempo real?

Mila Ferrer

Web: Jaime, mi dulce guerrero

Twitter: @dulceguerrero

Facebook: Jaime, mi dulce guerrero

 

Marcelo González

Web: MiDiabetes

Twitter: @midiabetes

Facebook: MiDiabetes

 

Mark Barone

Web: Tengo diabetes tipo 1, ¿y ahora?

Twitter: @MarkTUbarone

Facebook: Tengo diabetes tipo 1, ¿y ahora?

 

También puedes unirte a la conversación siguiendo la etiqueta #WDC2015 en Twitter.

No pierdas la oportunidad de estar informado en vivo de lo que acontece en el Congreso Mundial de Diabetes 2015

¿Te has sentido discriminado?

discriminación

Cuando supe que escribiríamos sobre el tema de la discriminación lo primero que hice fue preguntarle a mi hija si alguna vez se había sentido discriminada. La respuesta fue un NO rotundo.

Como si criar a un niño con diabetes no fuera lo suficientemente difícil, los padres también tenemos que lidiar con una serie de factores para mantener a nuestros niños sanos, bien adaptados a las circunstancias que les tocó vivir.

Ciertamente si me preguntan, nosotros hemos tenido la fortuna de no sentirnos discriminados por la sencilla razón que ella viva con diabetes. Los que nos conocen saben que ella (mi hija) ha vivido plenamente y ha hecho cuanta cosa se le ha ocurrido sin ningún tipo de limitaciones.

Pero ciertamente hay otros niños, adolescentes y adultos que no han corrido con la misma suerte. Hace dos años supe de un niño que no fue aceptado en un colegio por su condición de diabetes. De verdad que no sé cómo los padres permiten que pasen estas cosas. En este país hay una ley llamada LOPNA que protege al niño y adolescente, y estoy más que segura que de interponer una demanda o una queja, ese colegio tendría que haber aceptado al niño.

A diario leo en blogs o en foros como los niños son discriminados por su condición; no se le permite participar en actividades especiales o en paseos organizados por las escuelas. El hecho de sentirse discriminados puede acarrear graves consecuencias, especialmente en la adolescencia, que es una etapa bastante difícil y de muchos cambios para cualquier persona, ni se diga para alguien que día a día tiene que incorporar rutinas y hábitos que sus compañeros no tienen.

Creo que nuestra labor como padres es darle a nuestros hijos las herramientas necesarias para que puedan defenderse de cualquiera que siquiera haga el intento de discriminarlos, y también de esparcir nuestra semillita educativa y hacerle saber a las comunidades en la que se desenvuelven nuestros hijos que la diabetes no es una limitante para nada (bastantes ejemplos tenemos de que eso es así).

Vivir con diabetes no tiene por qué definir quién eres como persona pues esto no limita tus capacidades ni físicas ni intelectuales.

Sigamos con nuestra labor de hormiguita educando cada vez que se nos presente la oportunidad. La gente discrimina por falta de información, por miedo a lo desconocido.

Es hora de poner un alto a la discriminación.

Para leer lo que piensan otros integrantes de Colectivo #DiabetesLA, aquí les dejo los enlaces a sus respectivos blogs

Mariana

Dulcesitos para mi

De la discriminación de los tipos más sutiles y otros demonios

http://www.dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/10/de-la-discriminacion-de-los-tipos-mas.html

Nora

Mi dulce vida

Tu caes en el juego? Yo no

http://www.midulcevida.mx/psicologia-y-diabetes/tu-caes-en-el-juego-de-la-discriminacion-por-vivir-con-diabetes-yo-no/

Claudia

Diabetes Bariloche

Discriminación laboral y diabetes

http://diabariloche.blogspot.com.ar/2015/10/discriminacion-laboral-y-diabetes-en_26.html

Paulina

Dulce Madre

¡Salgamos del closet!

http://paudulcemadre.blogspot.mx/2015/10/salgamos-del-closet.html?view=timeslide

Mila

Jaime mi Dulce Guerrero

Se teme a lo que se desconoce. Eduquemos para evitar discriminación.

http://jaime-dulceguerrero.com/se-teme-a-lo-que-se-desconoce-eduquemos-para-evitar-la-discriminacion/

Carolina Zárate

Blog Diabético Tipo 1

AUTODISCRIMINARSE: La peor forma de discriminación cuando se tiene diabetes

http://blogdiabeticotipo1.blogspot.com.co/2015/10/autodiscriminarse-la-peor-forma-de.html

La buena, la mala, la invisible

la buena la mala la invisible¿Sabe la gente que hay varios tipos de diabetes? La población que vive con diabetes tipo 1 representa, aproximadamente, un 10% con respecto al número total de personas que viven con esta condición. En su mayoría, aquellos que viven con diabetes tipo 1 son diagnosticados mientras son niños o adultos jóvenes.

Cuando uno hace una búsqueda en internet sobre la diabetes tipo 1, la información que se obtiene son unas pocas líneas y luego la misma se centra en la diabetes tipo 2. Esto es altamente frustrante porque, aunque compartan el mismo nombre, son condiciones distintas y por lo tanto su tratamiento también es distinto.

Esta falta de interés o de educación generalizada  es la que conlleva a que la gente piense que la diabetes tipo 1 se puede curar o revertir (ojo, la diabetes tipo 2 ni se cura ni se revierte; la diabetes tipo 2 se controla). Si me dieran un dólar por cada vez que alguien me habla o leo por ahí que tal o cual cosa cura o revierte la diabetes, tendría mucho dinero para ayudar a los menos afortunados que necesitan insumos para su control y no pueden hacerlo por falta de recursos.

Hace algún tiempo me conseguí con un amigo (médico traumatólogo) y mientras conversábamos salió el tema de la diabetes y le comenté que mi hija tenía diabetes tipo 1, y él me preguntó: “Esa es la mala, ¿verdad?” ¿EN SERIO? Si un médico es capaz de preguntar si la diabetes tipo 1 es la mala, pues estamos muy mal a nivel de educación diabetológica. Tuve que tragar grueso para no darle una mala respuesta (en aras de la amistad), y me tomé un rato para educarlo un poco y decirle que no hay ni buena ni mala y le hice saber la diferencia entre una y otra.

Y es que la mayoría de la información que hay disponible sobre la diabetes siempre termina siendo con respecto a la tipo 2; a veces siento que la diabetes tipo 1 es invisible. Poca gente la conoce y son pocos los sitios web especializados que brindan información extensiva al respecto, así que voy a aportar mi granito de arena para educar a quienes me leen sobre los tipos de Diabetes.

Diabetes tipo 1: Está causada por una reacción autoinmune en la que el sistema de defensa del cuerpo ataca las células productoras de insulina. Aún no se entiende la razón de esto. Las personas con diabetes tipo 1 producen muy poca o nada de insulina. Esta condición puede afectar a personas de cualquier edad, pero usualmente se desarrolla en niños y adultos jóvenes. Quienes viven con diabetes tipo 1 necesitan de inyecciones diarias de insulina para controlar los niveles de glucosa en sangre.

Diabetes tipo 2: Solían llamarla diabetes no-insulinodependiente o diabetes de adultos y representa un 90% de todos los casos de diabetes. Se caracteriza por la resistencia a la insulina y una relativa deficiencia de insulina, cualquiera de las dos puede estar presente al momento del diagnóstico. El diagnóstico de la diabetes tipo 2 puede pasar sin detección durante muchos años y, a menudo, el diagnóstico se da al presentarse una alteración en un examen de sangre o de orina de rutina. A menudo, pero no siempre, está asociada con el exceso de peso o la obesidad y que pueden causar resistencia a la insulina que conlleva a niveles elevados de glucosa. Las personas que viven con diabetes tipo 2 pueden manejar su condición a través de una dieta sana y ejercicio físico; sin embargo, la mayoría de las personas requieren medicamentos orales o insulina para controlarse.

Tanto la diabetes tipo 1 como la tipo 2 son condiciones serias. No existe la diabetes leve. (Fuente: htpp://www.idf.org/ )

Como dije antes, la diabetes tipo 1 no puede prevenirse y ni se cura ni se revierte y necesita de insulina para controlar los niveles de glucosa en sangre. La diabetes tipo 2 se controla con una alimentación sana y ejercicio físico, pero si la persona vuelve a los malos hábitos, los síntomas que llevaron al diagnóstico volverán a aparecer.

Lo correcto y responsable es que quienes compartimos información sobre la diabetes dejemos clara la diferencia entre una y otra.

Las complicaciones… Es un tema complicado

imageVaya, vaya, este sí que es un tema delicado, especialmente porque no soy yo quien vive con diabetes sino mi hija que recién cumplió 21 años, o sea que legalmente es una adulta.

Creo que durante los primeros años luego de su diagnóstico ese no era un tema que me preocupara mucho, pues como llegué a comentar en algún momento, ella era la paciente perfecta y acataba todo lo que yo y su médico le decíamos al pie de la letra. Pero a medida que fue creciendo y entró en la difícil adolescencia, la palabra complicación se volvió en tema fijo cada vez que la sermoneaba porque no hacía lo indicado.

Los estudios indican que el mantener la diabetes con un control óptimo reduce de forma importante el riesgo de complicaciones.

El DCCT demuestra que la terapia intensiva es mejor que la convencional. Un valor de HbA1c del 7% redujo el riesgo de complicaciones de la vista, riñón y nervios a largo plazo en aproximadamente un 60% (Fuente: UCSF).

Como madre, el tema de las complicaciones es algo que siempre ronda mi mente. Sería muy fácil decir o pensar “Bueno, ella ya es una adulta y como tal le corresponde seguir y hacerse responsable de su tratamiento”, pero la verdad es que eso no es así. Los  padres y madres NUNCA dejamos  de preocuparnos por el bienestar de nuestros hijos.

Hemos hecho todo lo que está a nuestro alcance para garantizarle a nuestra hija el mejor tratamiento posible con la mejor tecnología, en la medida de nuestras posibilidades.  Me he educado y día a día busco fuentes de información fidedigna. Con satisfacción puedo decir que ella está muy pendiente de su tratamiento y veo cómo se preocupa cuando ve valores que están fuera de su meta establecida. No puedo garantizar que no presentará complicaciones más adelante, pero si los estudios no se equivocan, mantener un A1C y glucosas en rango y con poca variabilidad reducirán de forma importante alguna complicación.

Como padres es importante que estemos educados para de esta forma poder ayudar, apoyar y acompañar a nuestros hijos en el camino que les tocó vivir.

De curas y remedios mágicos

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Recuerdo claramente que el día del diagnóstico de mi hija su pediatra me dijo: “Tienes que estar pendiente, ahora van a venir personas que ni conoces a decirte que la diabetes se le va a curar con hierbas y brebajes o poniéndole la cáscara de la banana en la cabeza. No creas en nada de lo que digan. Hasta ahora no hay cura y solo con la insulina podrás controlar sus niveles de azúcar”. Muchas lunas y soles han pasado desde ese día y, ciertamente, han venido muchas personas con remedios y brebajes, incluso hasta decirme que se le quitaba cuando entrara en la pubertad.

Cada día veo con más asombro y preocupación la cantidad de comerciales y sitios web que promocionan una cura o prometen revertir la diabetes.
Si bien es cierto que existe un numeroso grupo de investigadores trabajando en finalmente dar con la cura para la diabetes, esa cura aún no llega.

Antes de comenzar a escribir esta entrada me tomé la molestia de hacer una búsqueda de “curas de la diabetes” y la cantidad de “hits” resultantes de la búsqueda es impresionante; mientras estaba escribiendo, alguien hizo me una mención en Twitter sobre un “experto” que dice que el 90% de los casos de diabetes se puede evitar. Asumo que habla de la DMT2 porque yo no hice nada para provocar la diabetes de mi hija con escasos 8 años de edad ni tampoco la puedo revertir. Lo que sí puedo hacer es educarme y valerme de la tecnología y de las herramientas actuales para lograr un buen control de sus valores.

La falta de educación y de diferenciación entre los tipos de diabetes: tipo 1 y tipo 2 lleva a la gente a creer que algunas hierbas o una dieta de moda y no sé cuantas cosas más pueden curar o revertir la diabetes. Una vez que se manifiestan los síntomas de esta condición crónica, no se cura. En el caso de la diabetes tipo 2, con una buena alimentación y ejercicio físico se pueden controlar los niveles de glicemia y por ende desaparecen los síntomas que llevaron al diagnóstico, pero esto no quiere decir que se haya curado; si se retoma la mala alimentación y el sedentarismo, reaparecerán los síntomas. No es lo mismo controlar que curar. En el caso de la tipo 1, también hay que cuidar la alimentación y ejercitarse, PERO requiere de insulina para mantener la glucosa en niveles normales.

Bajo ningún concepto arriesgaría la vida de mi hija suspendiendo el tratamiento intensificado con insulina por una hierba o dieta mágica que suprimiría el uso de esta hormona que la mantiene sana y con vida. Pero esa soy yo, que estoy bien clara en el curso de tratamiento a seguir en lo que a mi hija respecta. Sin embargo, hay quienes por ignorancia o desesperación, creen en dichos remedios y ponen en riesgo su salud e incluso su vida, o la vida de aquellos que están bajo su cuidado.

Seamos responsables con nuestra salud y con la de aquellos de quienes cuidamos. No nos dejemos engañar con la charlatanería y seamos inteligentes con la información que compartimos por las redes sociales. Quienes tenemos hijos que ya navegan en internet debemos estar pendientes de la información que leen. Es nuestro deber como padres conversar con ellos y hacerles entender que lo que está en juego es su salud y su vida si decidieran dejar su tratamiento y probar alguna de estas “curas”.

No creo en curas ni remedios mágicos. No tienen cabida en mi espacio.

Para saber lo que opina el colectivo de #DiabetesLA comparto sus nombres y respectivos enlaces.

Mila Ferrer.

http://jaime-dulceguerrero.com/podemos-revertir-la-diabetes-no-pero-si-podemos-revertir-la-ignorancia/
Tanya Hernández.

http://sugarfreekidspr.org/de-revertir-la-diabetes-y-otras-falacias/

Paulina Gómez.

http://paudulcemadre.blogspot.cl/2015/08/revertirladiabetes-cuando-alguien-le.html

Carolina Zárate.

http://blogdiabeticotipo1.blogspot.cl/2015/08/revertir-la-diabetes-la-diabetes-no.html 

Claudia Longo, Diabetes Bariloche.

http://diabariloche.blogspot.cl/2015/08/revertir-la-diabetes-un-deseo-ofrecido.html
Mariana Gómez.

http://www.dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/08/revertir-la-diabetes-no-caigas.html

Elena Sáinz de la Maza.

http://www.educadies.com/2015/08/18/revertir-curar-o-tratar-diabetes/

Mark Barone.

http://tenhodiabetestipo1eagora.blogspot.cl/2015/08/diabetes-ainda-nao-tem-cura.html

Nora Ortega.

http://www.midulcevida.mx/psicologia-y-diabetes/revertir-la-diabetes-y-sus-implicaciones-psicologicas/

Imagen cortesía de Carolina Zárate @Carolina_tipo1

Imagen cortesía de Carolina Zárate @Carolina_tipo1

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