Experiencias de una mamá con diabetes

Entradas etiquetadas como ‘Diabetes’

Noviembre: Mes Azul

hagamos-visible-la-diabetes

Hoy comienza el mes de la sensibilización por la diabetes, ya que el 14 de noviembre se celebra el Día Mundial de la Diabetes. Durante todo el mes de octubre los medios de comunicación, personalidades y no personalidades de todas las latitudes se vistieron de rosa y alzaron sus voces para crear conciencia sobre el cáncer de mama. Y de verdad no quiero sonar mezquina ni egoísta, pero en mi caso particular fui tocada por la diabetes tipo 1 hace 13 años con el diagnóstico de mi hija a la edad de 8 años.

Me pregunto si es la falta de conocimiento con respecto a los tipos de diabetes y la carga de estigma asociada a la diabetes tipo 2 que causa tanta indiferencia, y es que escuchando la radio le hicieron una entrevista a una endocrinóloga pediátrica, y en el tiempo que me tomó ponerle volumen y enviar un tweet a la invitada, la entrevista ya había terminado. Siempre es igual, la exposición que se le da al cáncer de mama es inmensa comparada con la atención que se le presta a la diabetes que afecta a millones de personas en el mundo, no solo a niños, pues un niño diagnosticado con diabetes tipo 1 se convertirá en un adulto con diabetes tipo 1, ya que esta no tiene cura.

La diabetes tipo 1 es una condición autoinmune en la que el organismo ataca a las células productoras de insulina del páncreas. La insulina es una hormona vital para el proceso de transformación de los alimentos que ingerimos en energía. Sin ella la muerte es segura. De modo que ante la ausencia de un páncreas funcional, quienes viven con diabetes tipo 1 necesitan aplicarse insulina diariamente, varias veces al día, para evitar que la glucosa en sangre llegue a niveles peligrosamente altos.

A diferencia de la diabetes tipo 2, que está estrechamente relacionada a un estilo de vida poco sano, la diabetes tipo 1 ni se puede prevenir ni se puede evitar ni revertir. Según cifras de la Federación Internacional de Diabetes (IDF por sus siglas en inglés), se estima que anualmente 78.000 niños desarrollan diabetes tipo 1 cada año.

Existe una gran falta de empatía por aquellas personas que deben estar pendientes de su condición 24 horas, 7 días a la semana, 365 días al año, y que por el hecho de que la diabetes no sea “visible”, no quiere decir que mantener el control de la misma no requiere de un gran esfuerzo y educación.

Este mes de noviembre, el mes azul para hacer conciencia sobre la diabetes, me gustaría ver tanto azul como rosa vemos en el mes de octubre. Quisiera que los medios de comunicación, nuestros familiares y amigos, nos ayudaran a hacer visible esta invisible condición. Pintemos nuestras plataformas y redes sociales de azul y ayudemos a crear conciencia sobre la diabetes, cualquiera sea su apellido, que afecta a tantas personas en todo el mundo.

Anuncios

Saber que no estamos solos

“La educación y el apoyo contínuo son esenciales para ayudar a la gente a manejar la diabetes, y recibir ese apoyo de los pares es especialmente valorable”. Edwin Fisher, PhD

Si bien es cierto que en el manejo de la diabetes necesitamos de un equipo multidisciplinario (endocrinos, educadores en diabetes, y en algunos casos psicólogos), también es cierto que necesitamos apoyo emocional, y saber que no estamos soos, saber que hay otras personas que viven lo mismo que nosotros es extremadamente importante tanto para la persona que vive con diabetes como para aquellos que cuidamos de personas con diabetes.

Hace poco más de dos meses, Mila, la autora del blog Jaime, Dulce Guerrero, me invitó a participar en un chat por whatsapp para compartir con otros padres de niños con diabetes. Les puedo decir que ha sido una experiencia inmensamente enriquecedora. Ojalá yo hubiera tenido a este grupo de personas en mi vida cuando mi hija fue diagnosticada hace 10 años. Las conversaciones son interminables. Aunque nunca nos hemos visto, ya parece que nos conocemos de toda la vida. Hay gente de todas partes, todos hispanoparlantes. Tenemos miedos e inquietudes, pero lo más bello y alentador es que todos somos optimistas y estamos convencidos de que la diabetes no es un factor limitante en la vida de nuestros hijos. Estamos ahí para apoyarnos los unos a los otros; hablamos el mismo idioma, el idioma de la diabetes, que solo alguien que está pasando por lo mismo que uno es capaz de entender. Es importante que busquemos grupos de apoyo que no sintamos que estamos solos. Siempre hay alguien que está dispuesto a escucharte y a ayudarte.

Fisher dice: “Los pares tienen tiempo de hablar con la gente y ayudarlos a descifrar cómo implementar planes en el manejo de la diabetes en la realidad de sus vidas diarias”, y esto es absolutamente cierto. Los que tenemos muchos años conviviendo con la diabetes, ya hemos pasado por un sinfín de cosas que aquellos que apenas están empezando esta travesía no hay vivido aún o apenas están comenzando a experimentar, y la experiencia de lo vivido nos permite echarles una manito y decirles que todo va a estar bien.

Infinitamente agradecida por esta oportunidad que tengo de compartir con esta nueva familia que Dios y la vida pusieron en mi camino

Si del cielo te caen limones…

Muchas veces en la vida uno se pregunta por qué se presentan tales o cuáles situaciones, y luego, con el pasar del tiempo uno encuentra la respuesta.

Hace unos cuántos años ya, la diabetes se metió en la vida de mi hija y por ende en la de todo el entorno familiar y de amistades. Mi meta, a partir de ese momento, fue investigar, leer y aprender todo lo que estuviera a mi alcance para poder darle la mejor educación y calidad de vida a mi pequeña.

Es noviembre, y para quienes convivimos a diario con la diabetes, es el mes azul, el mes en el que se celebra el día mundial de la diabetes, el mes en el que se incrementan las campañas de concienciación sobre la diabetes y por eso hoy quiero compartir con ustedes la Guía del día a día del Niño con Diabetes

La presentación de la misma explica el título del blog de hoy.

La autora, María de Lourdes, es una mamá, como muchas de nosotras, a la que la vida le lanzó el reto de tener a un hijo con diabetes y que a través de esto encontró la vocación de ayudar y educar a padres de niños con diabetes. Tengo el placer de conocerla personalmente y puedo darle gracias a Dios de haberla puesto en nuestras vidas.

En este link pueden descargar la guía que escribió. Como dice en la presentación “La Guía del día a día del niño con diabetes es un manual para aplacar temores y dudas de las familias que incluyen en su ajetreada vida cotidiana la tarea de educar y hacer feliz a un niño con esta condición”.

Tenemos que educarnos y empoderarnos, para a su vez, poder educar y empoderar a otros que a diario viven lo mismo que nosotros. Léanla, descárguela y compártanla con un ser querido o con alguna amistad o conocido que viva con diabetes.

Enlace

Consejos para jóvenes con diabetes

¿Tienes un adolescente con diabetes o conoces a alguno que sufra esta condición? Accede a este link para obtener consejos útiles en el manejo de la diabetes.

Cómpartela entre tus conocidos

Consejos para jóvenes con diabetes

 

 

Enlace

Post como invitada a Jaime, dulce guerrero

Post como invitada a Jaime, dulce guerrero

Este post lo escribí como colaboración para el site Jaime, dulce guerrero. Lo excelente de la comunidad diabética en línea es que conoces y compartes con mucha gente que está involucrada con la diabetes, bien sea porque tienen diabetes, son padres de niños con diabetes o tienen un ser querido viviendo con esta condición.

Los invito a unirse a la comunidad de diabetes en línea. Por twitter con el hashtag o etiqueta #diabetesla hay muchos hispano parlantes compartiendo experiencias, anécdotas y conocimientos adquiridos

¿CÓMO ESCOGE DIOS A LA MADRE DE UN NIÑO CON DIABETES?

Image

 

Me conseguí este texto en inglés y pareció tan lindo que quise compartirlo con todos, así que decidí traducirlo y colocarlo aquí. (Se vale llorar; yo lloro cada vez que lo leo).

Muy a tono en este mes en el que se celebra el Día de las Madres en diversas partes del mundo

 

¿CÓMO ESCOGE DIOS A LA MADRE DE UN NIÑO CON DIABETES?

Por Erma Bombeck

Muchas mujeres se convierten en madres por accidente, otras por decisión, algunas por presión social y un par por costumbre.

¿Alguna vez se han preguntado cómo se escogen las madres de un niño con diabetes?

De algún modo visualizo a Dios rondando sobre la tierra seleccionado sus instrumentos de propagación con gran cuidado y consideración.

Mientras observa, instruye a sus ángeles para que tomen notas en un gran cuaderno.
“Armstrong, Beth, hijo. Santo patrón: San Mateo”. “Forrest, Marjorie, hija. Santo patrón: Santa Cecilia”.

Finalmente, Él le entrega un nombre a un ángel y sonríe, “Dale un hijo con diabetes”.
El ángel pregunta curioso, “¿Por qué ésta, Dios? Ella es muy feliz”.
“Exactamente, sonríe Dios. ¿Podría darle un niño con diabetes a una madre que no conoce la risa?”. Eso sería cruel”.

“¿Pero tiene la paciencia?”, pregunto el ángel.

“Estaré a su lado cada minuto de cada día de su vida porque seguro ella está haciendo mi trabajo como si estuviera aquí a mi lado. No quiero que tenga mucha paciencia porque se ahogará en un mar de autocompasión y desesperación. Una vez se le haya pasado el shock y el resentimiento, lo podrá manejar. Hoy la observé. Tiene ese conocimiento de sí misma e independencia que son tan raros y necesarios en una madre. Verás, el niño que le voy a dar tiene su propio mundo. Ella tiene que hacer que el niño viva en el mundo de ella y eso no va a ser fácil”.

“Pero, Dios, no creo que siquiera crea en ti”.

Dios sonrió. “No importa. Puedo arreglar eso. Esta es perfecta. Tiene suficiente egoísmo”.
El ángel se sorprende. “¿Egoísmo? ¿Eso es una virtud?”

Dios asiente. “Si no puede separarse del niño ocasionalmente, nunca sobrevivirá”.
“Sí, aquí está una mujer a quien bendeciré con poco menos que la perfección. Ella aún no se da cuenta, pero será envidiada. Le permitiré ver claramente las cosa que yo veo… ignorancia, crueldad, prejuicio… y le permitiré alzarse por encima de todo eso. Ella nunca estará sola”.

“¿Y cuál será su santo patrón?”, preguntó el ángel listo para escribir con su pluma.

Dios sonrió… “Bastará con un espejo”.

Traducción: Melissa L. Cipriani

¿CUÁNDO ES EL MOMENTO INDICADO?

Ya hace unos cuantos años desde aquel 10 de marzo de 2003 cuando recibimos la noticia del diagnóstico de Thay. Después shock inicial, momentos de incredulidad, confusión de preguntas como “¿Por qué ella?”, tomamos la decisión de que esta condición no sería un impedimento de ningún tipo para ella y su vida sería totalmente normal, si es que dentro de normal se pueden contar la infinidad de pinchazos, inyecciones y etcéteras que vienen con esto.

Lo cierto que desde pequeña ella sabe cómo medir sus glicemias, aplicarse su insulina, calcular carbohidratos y, en cierta manera hacer ajustes en su tratamiento, todo bajo siempre bajo mi ojo vigilante, que me debato entre dejar que ella poco a poco tome el control (ya tiene 17 años) o ser la policía de los números, cosa que para ella puede ser un verdadero fastidio. Incluso cuando cumplió 15 años y después de tanta insistencia de su parte, permitimos que se fuera de viaje con sus compañeras de viaje por 21 días encomendándola a Dios, la Virgen y los Ángeles y quedándonos en casa con el corazón pendiendo de un hilo esperando y confiando que no surgiera ningún inconveniente y felizmente así fue. Puedo decir con confianza que ella se sabe cuidar.

Poco a podo ella se ha ido haciendo cargo, pero mi pregunta es “¿Cuándo es el momento indicado de soltar las riendas?”

Esto viene a rondar mi mente a raíz de un incidente que nos ocurrió el 1 de enero de este año. Nos fuimos a celebrar la llegada del Año Nuevo a casa de mi hermana por elección y madrina de Thay. Ella se quitó la bomba de infusión y se puso su Lantus, como hace tantas veces cuando se pone un vestido y no quiere que se le vea el bulto de su bomba. Llegada la hora cenamos y seguimos compartiendo. Decidimos que como era tan tarde, nos quedaríamos a dormir para no salir a la calle en horas de la madrugada. A eso de las 10 a.m., Thay me dice que se siente mal y que tiene ganas de vomitar. De momento pensé que le había sentado mal algo que había comido, e incluso le pregunté que si había ingerido alcohol. A lo que ella me respondió “No, mami, no tomé, pero anoche después de cenar se me terminó la insulina”, (la que usualmente lleva en el pen cuando está sin la bomba). En ese momento comprendí que sus náuseas eran causadas por una cetoacidosis. Nos vinimos inmediatamente a la casa y al llegar le medí los cuerpos cetónicos. Horror “3.8”; el día de su diagnóstico tenía más de 4. Comencé el tratamiento de emergencia: una corrección de 15 unidades con jeringa, pues con la bomba es más lento. Hice los ajustes a su basal poniéndola al máximo y comencé a medirla cada hora para monitorear las cetonas. A la hora ya habían bajado a 2.8 (qué alivio, pero aún muy mal). Cuando ya se sentía un poco mejor y los vómitos habían cesado, comencé con mi sermón de que por qué no había dicho que se la había acabado la insulina. Y ella me dijo “Pero, mami, yo me inyecté para comer y como no comí más no me volví a inyectar”. Ahora sí es verdad que no entendía nada. ¿Cómo podía ser posible que en tan poco tiempo desarrollara una cetoacidosis tan severa? Le pregunté “¿Pero tú te aplicaste el Lantus?” “Claro, mami; las 26 unidades que me tocan cuando no uso la bomba”, y ahí comprendí: El Lantus estaba vencido. Ella se lo inyectó, pero fue como si no se hubiera inyectado nada; de ahí los valores tan altos en las cetonas.

A partir de ese momento comenzó mi rosario de culpas. “Cómo es posible que no me haya dado cuenta”, “Esto es mi culpa, por no estar pendiente”.

¿Qué fue lo que pasó en realidad? Pues que como ella siempre está pegada a su bomba, la insulina que mayor rotación tiene es el Humalog o Novorapid. El Lantus que se usa muy eventualmente cuando ella quiere tomar un descanso de la bomba o se va a poner un vestido y no quiere que se le note, tiene una rotación bastante esporádica. Supongo que ella había abierto ese pen de Lantus hace bastante tiempo y ni ella ni yo nos fijamos en qué fecha lo había comenzado a usar. Las veces que se lo había puesto le había funcionado de maravilla, pero esta vez ya estaba vencido y fue como ponerse nada. Afortunadamente, sé exactamente qué es lo que hay que hacer en esos casos y no hubo necesidad de llevarla de emergencia a la clínica un 1 de enero.

Desde entonces no pasa un día en que no me pregunte, ¿qué hubiera pasado si no hubiera estado conmigo? ¿Hubiera sabido pensar inmediatamente que era una cetoacidosis? De saber que era una cetoacidosis, ¿hubiera sabido qué medidas tomar al respecto, en especial sintiéndose lo mal que se sentía? Todo esto me aterra y me preocupa sobre manera

Sé perfectamente que la clave está en la educación, pero hasta el momento quien se ocupa de las emergencias soy yo. Ya está por graduarse de secundaria y está abierta la posibilidad de que se vaya a estudiar al extranjero. ¿Qué vamos a hacer si llega ese momento? ¿Sabrá ella cómo reaccionar ante una emergencia? ¿Quién y cuándo decide que ya es hora de soltar las riendas?

¿Hay algún padre o madre que ya haya pasado por esto que me diga cuál fue su experiencia?

A %d blogueros les gusta esto: