Experiencias de una mamá con diabetes

Entradas etiquetadas como ‘diabetes tipo 1’

Eduquemos a nuestros hijos para ser independientes

Hace unos años ya, escribí un post sobre si uno como padre sabría reconocer cuándo era el momento oportuno para soltar las riendas a su hijo para que vaya ocupándose de su condición. Ya hace cuatro años de ese escrito, pero recientemente he visto mucha actividad en las redes sobre la responsabilidad que tienen o pudieran tener los niños o adolescentes en el manejo de su condición.

La educación en diabetes es fundamental a la hora de esta toma de decisiones, pero del mismo modo pienso, y es mi opinión muy particular, que así como nuestros hijos tienen responsabilidades en casa que deben cumplir, del mismo modo ocurre con la diabetes. Claro está que todo depende de su edad y su nivel de madurez, pero nosotros como padres estamos en la obligación de criarlos para ser independientes, pues tarde o temprano nuestros hijos abrirán sus alas y echarán a volar. Si en casa tienen tareas asignadas que deben cumplir o habrá consecuencias, con la diabetes debería ocurrir lo mismo. Si tenemos un hijo adolescente, es su responsabilidad hacerse sus mediciones cuando corresponde y aplicarse del mismo modo el tratamiento. Si él o ella, por rebeldía o por algún motivo decide que no va a cumplir con su parte de la tarea, esto debe traer algún tipo de consecuencias, “suspensión de garantías” lo llamamos en mi casa. Ojo, no estoy diciendo que la carga de responsabilidad debería recaer únicamente sobre el adolescente; pienso que hasta cierta edad es una responsabilidad compartida entre los padres y el hijo o hija que vive con diabetes y que cada día hay que ir delegando mayores responsabilidades, siempre bajo nuestro ojo vigilante, para que ellos vayan manejando su condición y tomando decisiones que, a veces pudieran ser acertadas y a veces no, pero que sepan que nosotros estamos allí para echarles una mano.

Debemos ser coherentes con lo que predicamos. Si insistimos y repetimos a diario que la diabetes no es una limitante para el logro de los propósitos de nuestros hijos y la consecución de sus sueños y metas, puertas adentro (en casa) debemos hacer exactamente lo mismo: educarlos para que tengan las herramientas necesarias para tomar el control de su condición. Ser permisivos de vez en cuando está bien, pero ser permisivos todo el tiempo y permitir que nuestros hijos dependan únicamente de nosotros está muy, pero que muy mal. La vida es más corta de lo que creemos y puede cambiar drásticamente de un instante a otro. Hoy estamos y en un rato puede que no. Y si no imponemos reglas claras del juego mientras nuestros hijos estén bajo nuestro techo y les resolvamos todos sus problemas, lamentablemente estaremos criando a unos niños incapacitados y cuando salgan al mundo real y deban tomar decisiones con respecto a su salud y a su vida, estarán absolutamente perdidos.

La diabetes es una carrera de larga distancia y para llegar a la meta hay que tomar acciones tempranas. Eduquemos a nuestros hijos para que lleguen a la meta que se propongan.

Anuncios

10 AÑOS DESPUES

FOTO 10 AÑOS DESPUÉS

Thaylu a los 9 años en su primer campamento para niños con diabetes y ya con 18 años cumplidos

Este 10 de marzo de 2013 se cumplieron diez años desde el diagnostico de mi hija con diabetes Tipo 1. Todavía puedo recordar con exactitud, y supongo que todos pueden recordar claramente, la fecha y los detalles de su diagnóstico. El 10 de marzo de 2003 fue el día en que nuestras vidas cambiaron para siempre.

En estos 10 años nos han pasado muchas cosas buenas y malas. Sí, también hay cosas buenas; hay que verle el lado positivo a todos los retos que nos lanza la vida.

El propósito que nos hicimos como familia en ese momento, de que nuestra hija viviría una vida totalmente normal, sin que el diagnóstico de su condición fuera impedimento para lograr sus metas, creo que puedo decir que hasta ahora lo hemos logrado.

Hemos pasado por muchos sustos y sinsabores; momentos de angustia y de llanto, pero también hemos tenido muchas alegrías y pruebas conquistadas.

Thaylu fue diagnosticada a los 8 años y ya cumplió 18. En ese momento el reto más grande era educarla y educarnos de la mejor manera posible para darle la mejor calidad de vida posible y que su vida fuera como la de cualquier otro niño. Gracias a Dios (que nunca lo abandona a uno), puedo decir que pudimos contar con una excelente endocrino-pediatra y una educadora en diabetes que nos pusieron, como decimos en Venezuela, en los papeles. Desde entonces, no hemos dejado de buscar las formas de mantenernos educados en cuanto al manejo de esta condición crónica que llegó a nuestras vidas para quedarse.

Creo que la primera prueba que superamos fue cuando quiso ir a una pijamada (pijama party) en casa de una compañera de clases. Dios mío, qué angustia, qué responsabilidad para esa mamá que estaba dispuesta a tener a mi hija en su casa sin saber nada de nada de cómo se maneja a un niño con diabetes. Gracias, Maite, por ser tan solidaria con nosotros. Pero con el corazón en la mano y confiando en que ella iba a poder manejarse sola, la dejamos ir, con un teléfono celular y con una lista tan larga de instrucciones que parecía un diagrama de flujo: “Si te pasa esto, haz esto; si estás en tanto, haz aquello”. Un rosario interminable de “Si tal, haz cual”. Ni se imaginan. Pues Thaylu fue a su pijamada y volvió sin ningún problema. Reto superado.

Pero no vayan a creer que todo ha sido fácil. Diagnosticada a los 8 años, cuando llegamos a la etapa de la pubertad-adolescencia, comenzaron los problemas. Nuestra hija que había sido, hasta entonces, la paciente perfecta, entró en su fase de rebeldía como cualquier niño de su edad con el agravante de que tenía que vivir con una condición crónica que la hacía sentir diferente a los demás. Entonces decidió que eso de inyectarse cuando estaban merendando en el colegio era un fastidio y por cierto período de tiempo, esta conducta pasó desapercibida; siempre atribuíamos las hiperglicemias a cualquier cosa, pero nunca pasó por nuestra mente que ella se estaba saltando una dosis de insulina “todos los días” aproximadamente durante un mes, y entonces, sin aviso y sin protesto, como un giro al portador, nos llegó una cetoacidosis que no supimos reconocer y que pensábamos que era un virus estomacal, pues ella no hacía más que vomitar, que nos mandó directo a la emergencia. Les cuento que cuando le hicieron los análisis estaba más descompensada que el día en que la diagnosticaron. Ese evento nos llevó, por sugerencia de su endocrinóloga, a ponerle una bomba de insulina. Y todos pensarán “Genial, la solución a todos los problemas. Tecnología de punta en el tratamiento de la diabetes”. Sí, que emoción, pero les puedo decir que todo lo malo que le puede pasar a un paciente con diabetes estrenándose en el mundo de las bombas de insulina nos pasó a nosotros. Catéteres doblados, sitios de infusión filtrados, se le rompió el catéter en una fiesta, una pantalla que leía “No infusión”, etcétera, etcétera. Creo que cualquier otra persona hubiese desistido a la historia de la bomba de insulina; las inyecciones como que eran más seguras; pero no, nosotros somos testarudos y después de semejante inversión, la bomba vino y la bomba se queda. Otra prueba superada.

Recuerdo claramente cuando estaba por cumplir 15 años y me dijo que se quería ir con sus amigas a un viaje de quinceañeras: “¡¿Qué, un viaje de quinceañeras?! ¡¿Para donde?! ¡¿Por cuánto tiempo?! ¡¿Te vas a ir de crucero en alta mar?!”. La primera respuesta fue “No”. Y su reacción fue: “Bueno, mami, ¿y es que tú crees que no me puedo cuidar sola?”. Mi respuesta: “Tienes tres meses para demostrarme que tú sola te puedes hacer todo: manejo de la bomba, cambio de catéter, manejo del sensor y más”. Pues una vez más me demostró que ella podía y no nos quedó más remedio que dejarla ir. ¿Les cuento que no dormí una noche completa en 21 días pensando en si estaba bien o no? Una vez más, volvió entera. Regresando de viaje le tocaban sus análisis y todo estaba bajo control.

Después de eso nos han pasado muchas cosas buenas y malas; podría estar días aquí escribiendo al respecto, pero creo que el reto más grande que estamos viviendo actualmente fue que decidimos que se iba por un semestre a perfeccionar su inglés a Virginia, Estados Unidos. “¿Se volvieron locos?”, se podrán preguntar algunos, pero los hijos crecen y tienen que hacer sus vidas, y aunque ella regresa en mayo a seguir sus estudios universitarios en Venezuela, no podíamos perder la oportunidad de dejar que se fuera y que aprendiera, verdaderamente, a manejarse por sí misma. Gracias a la tecnología nos mantenemos en contacto a diario. Todos los días la pregunta de rigor, después de los buenos días y la bendición, es “¿Cómo amaneció el azúcar?”. “Bien, mami”. “No muy bien, mami”. Hacemos ajustes cuando es necesario. Ella descarga su bomba y revisamos los datos desde aquí, o me dice en las horas en la que las glicemias no están bien y ajustamos si hace falta. ¡Me encanta la tecnología!

Haciendo un balance en estos 10 años les puedo decir que si bien no hay nada más duro en la vida que te diagnostiquen a tu hijo con una condición crónica que hasta ahora no tiene cura, el secreto es mantenerse educado, y sin importar los contratiempos, mantener una actitud positiva. ¿Qué uno se cansa? Es verdad, pero este es un reto de 24 horas por 7 días 365 días al año, y aunque uno desmaye de vez en cuando, hay que pararse, sacudirse las rodillas y seguir adelante. Con amor, persistencia, perseverancia y educación todo se puede.

LA PROTAGONISTA DE MI HISTORIA

Como ya saben, tengo una hija adolescente con diabetes tipo 1.

Hoy decidí hacerle una pequeña entrevista para compartirla con ustedes desde su punto de vista.

Nombre, edad, fecha de Dx y dónde vives

Me llamo Thaylu Rojas, tengo  18 años. Fui diagnosticada el 10 de marzo 2003 y vivo en  Caracas – Venezuela

¿Qué recuerdas de tu diagnóstico?

Estaba sentada en la cocina y me sentía mal y le pedí a mi mamá que me llevara al médico porque ya tenía mucho tiempo sintiéndome mal;  llegamos a la consulta y me hicieron unos exámenes de sangre y cuando el doctor llegó me dijo que tenía diabetes. Yo no sabía qué era eso y lo primero que pregunté era si me iba a morir. Después me hospitalizaron y pase 3 días en la clínica donde aprendí a medirme el azúcar y a inyectarme.

Cuéntanos un poco sobre tu rutina diaria

Mi rutina diaria se basa en medirme el azúcar varias veces al día, calcular carbohidratos y pasarme el bolo de  insulina con la bomba cada vez que voy a comer. Como tengo una bomba de insulina tengo que cambiarme el catéter cada 3 días y rellenar el reservorio cada vez que se termine.

¿La diabetes ha representado o representa algún impedimento para ti?

No, la diabetes no representa un impedimento para mí. Solo hay que saber cómo manejarla y controlarla en cada situación que te presenta tu día a día.

¿Pasaste o estás pasando por una fase de rebeldía contra la diabetes? Cuéntanos.

Sí, pase por una fase de rebeldía cuando estaba en 7mo grado. No me quería inyectar ni medir el azúcar. Me dio una cetoacidosis y me tuvieron que hospitalizar para estabilizarme otra vez.

Cuéntanos cuáles son tus mayores retos y logros con respecto a la diabetes

El mayor reto es aprender a controlarse bien la diabetes. Es complicado, ya que tu cuerpo está en un constante cambio, hay hormonas involucradas. Y también cuando eres adolecente, hay mucha presión social que te rodea. Mi mayor logro es poder controlarme siempre bajo cualquier circunstancia.

¿Qué es lo que más te molesta de vivir con diabetes?

Lo que más me molesta de vivir con diabetes es tener que estarme cuidando todo el tiempo. Midiéndome, pasándome insulina, cambiándome el catéter o llenando el reservorio. Saber que aunque tenga muchas ganas de comerme algo, hay momentos donde no lo puedo hacer.

¿Cómo influyen tus amistades en tu día a día? ¿Te apoyan, te cuidan, se preocupan por ti?

Mis amistades son un gran apoyo para mí, siempre se están preocupando y me cuidan cada vez que me pasa algo. Ya todas están, por decirlo de una manera, entrenadas y saben cómo reaccionar ante cada situación.

¿Cuál es la importancia del apoyo que recibes de tu grupo familiar: padres, hermanos, tíos, primos, etc?

Para mí es muy importante el apoyo que recibo de mi familia porque no me hace sentir que estoy sola con esto.

¿Qué le dirías a otros adolescentes que, como tú, viven con diabetes?

Les diría que aprendan a conocer su cuerpo y cómo reacciona ante las diferentes situaciones. Y después de que ya saben cómo reacciona, trabajar alrededor de eso para poder hacer todas las cosas que quieran hacer.

¿Algo más que quieras añadir?

La diabetes no es una enfermedad, es una condición de vida la cual se puede controlar y se puede vivir sin ningún problema.

Debo añadir que mi pequeña (siempre va a ser mi pequeña) es mi heroína. Diagnosticada a los 8 años, ya tiene más de la mitad de su vida viviendo con la diabetes. Tener que enfrentarse día a día con esta condición que hasta ahora no tiene cura sin quejarse, sin dejarse amilanar por los altibajos de la misma, es algo que requiere de mucha fortaleza. Los niños diagnosticados con enfermedades crónicas a tempranas edades tienden a madurar antes.

Le doy gracias a Dios por permitirme estar educada con respecto a la diabetes y poder brindarle a mi hija las herramientas que han hecho de ella una adolescente independiente que no permite que la diabetes interfiera con sus planes de vida.

A los padres de niños con diabetes, quienes al igual que yo, tenemos que enfrentar día a día esta condición, les digo que la educación es la clave primordial para ayudar a nuestros hijos con esta condición que les presentó la vida. Hijos educados y controlados, serán adultos controlados y responsables con su condición.

Cuando un hijo es diagnosticado

Por Rosemary Black

Como padre, quizá pensaste que podías proteger a tu hijo de cualquier peligro si te asegurabas de que comiera bien, durmiera lo suficiente y estuviera al día con las vacunas recomendadas. Pero todo cambió cuando tu hijo fue diagnosticado con diabetes tipo 1. En un instante la vida de tu familia tal como la conocían se habría alterado por siempre, y te diste cuenta de que la idea de que podías librar a tu hijo de cualquier peligro no siempre es posible.

Cuando un niño es diagnosticado con diabetes, el impacto en los padres y hermanos es intenso. “Se impacta todo”, dice Kellie Rodríguez, directora de educación al paciente del Instituto de Investigación de la Diabetes (DRI por sus siglas en inglés). “Puede debilitar las relaciones familiares o puede fortalecerlas”.

Esto es lo que debes saber:

Es importante evitar hacer comidas especiales sólo para el hijo que tiene diabetes.
En lugar de eso, prepara comidas saludables para toda la familia. El mismo plan alimentario que funciona para aquellos con diabetes también funciona para toda la familia. Rodríguez dice: “Es una forma sana de comer, con ingredientes frescos, carnes magras y muchos vegetales”.

Espera algún tipo de competencia entre hermanos.
Tus otros hijos no pueden evitar notar cuánta atención le prestas al hijo que tiene diabetes mientras aprendes a reconocer una reacción a una baja de azúcar, medir la glucosa sanguínea y administrar inyecciones. Así que no te sorprendas al ver alguna reacción mientras los otros niños buscan tu atención. Hazte el propósito de disponer de tiempo regularmente para pasar con tus otros hijos no-diabéticos, aunque sea para ir a comer pizza o dar un paseo juntos.

Espera sentirte culpable.
“Los padres quizá puedan sentir que ellos causaron la diabetes de sus hijos, así que hay una gran percepción de culpa”, dice Rodríguez. No dejes que esos sentimientos de culpa te lleven a consentir a tu hijo y dejar que se escape con algún comportamiento inapropiado. Si no puedes sacudirte el sentimiento de culpa, hablar con el médico de tu hijo quizá te ayude a comprender que nada de lo que hicistee “causó” la diabetes de tu hijo.

Ten cuidado con lo que dices al discutir los valores de azúcar en sangre de tu hijo.
Rodríguez dice: “No se refiera a los valores de azúcar como “buenos o malos”. En lugar de eso habla de valores altos y bajos. Tu meta es que tu hijo se sienta cómodo al acudir a ti cuando exista un problema y no intente esconder los resultados porque piense que te vas a molestar o decepcionar. “Resuelve el problema con tu hijo”. Dice Rodríguez “Si tu hijo viene a ti y dice que tiene un valor de azúcar de 400, dale las gracias por avisarte y pídele ayuda para buscar una forma de evitar eso en el futuro”. Quieres que tu hijo se comunique contigo y tenga sensaciones positivas sobre su habilidad para ayudar a controlar sus valores de azúcar.

Habla con tu hijo sobre sus sentimientos, dice Stepahie Maglio, RN, BSN, quien trabaja en el departamento ambulatorio de niños de pediatría endocrinológica en el Hospital de Niños Sherman & Walter Samuelson en el Hospital Sinai de Baltimore. “Dile a tu hijo que aunque lamentas que tiene diabetes, es una condición que juntos pueden tratar y manejar”, dice. “Recuérdale que no le toma más de 20 minutos de su día el lidiar con medirse el aúcar y aplicarse la insulina”. Y aliéntalo a involucrarse en su propio cuidado tan pronto como su médico piense que es apropiado.

Mantente alerta con tu hijo, pero no seas un padre helicóptero.
Por supuesto que es un delicado equilibrio, dice Maglio. Cada niño es distinto, así que pregúntale a tu médico qué edad debe tener un niño antes de asumir algunas de las responsabilidades diarias, como aplicarse la insulina. “Pero sin importar si tu hijo tiene 10 o 17 años, ellos necesitan supervisión”, dice Maglio. Es especialmente crítico en la secundaria, añade. “En la secundaria muchos niños simplemente quieren olvidarse de la diabetes, pero estos niños necesitan de alguien que mire por encima de su hombro de modo de que su cuidado no quede de lado”.

Tomado de Quality Health
Traducido por Melissa Cipriani

A %d blogueros les gusta esto: