Experiencias de una mamá con diabetes

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Educación en Diabetes y su importancia para un buen control

EDUCACIONSi algo tengo que agradecer a doctora (endocrino) que nos atendió en el diagnóstico de mi hija, fue que de inmediato nos ubicó con una educadora en diabetes. Recalcó la importancia que tendría para nosotros estar educados en el manejo de esta condición que no descansa.

Recuerdo que aún estando en la clínica la educadora se ofreció para dar una charla a las compañeras de clase de mi hija para que cuando ella se reincorporara a sus actividades escolares, estas ya estuvieran al tanto de esta nueva condición que la acompañaría por el resto de su vida.

También tuvimos clases en casa, a veces todos (el grupo familiar) y a veces ella sola. El beneficio de estas clases fue invaluable. Mi hija se sentía segura y confiada de que ella podría manejar la diabetes mientras estaba en la escuela. Para nosotros era de suma importancia estar educados en cuanto a su condición, pues desde el principio nos propusimos que esto no iba a ser impedimento para que ella alcanzara sus metas.

Cuando nuestros hijos están pequeños, toda la responsabilidad de su tratamiento recae sobre nosotros los padres y la educación debería ser algo continuo. Como ya lo he dicho en muchas oportunidades, mi mayor fuente de información siempre ha sido internet, pero considero que un refrescamiento cada cierto tiempo también es importante.

Afortunadamente, en la era de la tecnología y de internet, existen muchos portales que ofrecen educación en diabetes; hay algunos que hasta otorgan certificados de los cursos en línea que dan y también hay educadores que dan asistencia remota.

¿Pero cuál es la realidad de los países latinoamericanos? ¿En todos los países ofrecen educación gratuita al paciente con diabetes? Pudiera aventurarme a decir que no, que el grueso de educación en diabetes se recibe por vía privada y por ende tiene un costo. Siendo la diabetes una condición permanente, que aún no tiene cura, y que requiere de un gasto mensual elevado, en aquellos casos donde no se cuenta con una obra social o seguro privado (otra vez me aventuro a decir que en la mayoría de los países los insumos para el tratamiento de la diabetes no están cubiertos), añadir a estos costos la educación en diabetes es casi que imposible. De allí que en muchas oportunidades encontramos casos padres que andan a la buena de Dios, sólo saben lo que se les dijo inicialmente. No se sienten en la capacidad de tomar alguna decisión con respecto al tratamiento de sus hijos. A veces esta misma falta de educación los lleva a caer en manos de los mercaderes de la salud que les ofrecen curas y tratamientos mágicos.

La retroalimentación entre pares es una ayuda increíble. En el chat en el que hago vida junto a muchas otras mamás, nos auxiliamos mutuamente. Hay cosas que nadie nos enseña, sino que simplemente se aprenden en el camino. La experiencia vivida por cada una de nosotras con nuestros hijos nos permite apoyar a quienes se están iniciando en este camino de la diabetes, y para todas es un apoyo moral saber que no estamos solas y que podemos contar las unas con las otras. Siempre hay alguien que ya pasó por lo que alguien está experimentando en un momento dado.

“La educación del paciente con DM1 es fundamental para un adecuado control de la enfermedad. El objetivo es capacitar al paciente para asumir el control de su enfermedad para ser autónomo, integrando el tratamiento en su vida cotidiana”. 1

“La educación diabetológica coloca a la persona con diabetes como protagonista de una intervención permanente que implica comunicarse con un equipo de atención en diebetes (allá en donde esto sea posible) y coordinar un plan de tratamiento. Los beneficios de la educación se amplían a toda la sociedad, ya que cuando las personas consiguen controlar su afección eficazmente, mejorar su salud y bienestar generales y, por lo tanto, reducir el riesgo de complicaciones también se reduce el gasto sanitario”.2

A continuación les dejo algunos portales donde pueden obtener información y educación en diabetes.

Eschoolapio http://eschoolapio.org/

Su misión es ayudar  a miles de personas, muy pronto millones, a mejorar su calidad de vida.

“Creemos que el acceso a la mejor educación es un derecho universal, y debe estar al alcance de cualquier persona, en cualquier lugar del mundo de manera gratuita”.

Educadies http://www.educadies.com/

Elena Sáinz, se dedica a la educación en diabetes (presencial en la Ciudad de México, o a distancia). Con 20 años de experiencia en el automanejo de su diabetes tipo 1, los 10 más recientes utilizando microinfusora de insulina.

Diabetes CIDI http://www.diabetes-cidi.org/

El CIDI, el Centro para la Innovación de la Diabetes Infantil, es uno de los primeros centros en Europa dedicado a la diabetes mellitus tipo 1 desde un enfoque integral, combinando la triple función de impulsar líneas de investigación destinadas a producir cambios significativos en esta enfermedad; mejorar la atención de los pacientes; y sensibilizar a la sociedad sobre la diabetes infantil. Se trata de una iniciativa que parte de las familias afectadas y que ha impulsado y desarrollado el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y la Fundación para la Investigación y la Docencia Sant Joan de Déu, con el apoyo de la Obra Social “La Caixa”.

Para saber qué opinan los miembros del colectivo #DiabetesLA con respecto a este importante tema, visita los siguientes enlaces

Nora Ortega de Mi Dulce Vida con Diabetes

“Educadores en Diabetes”

Educadores en Diabetes

Carolina Zárate de Blog Diabético Tipo 1

“La Educación en diabetes también se debe clasificar”

https://blogdiabeticotipo1.blogspot.com.ar/2016/06/la-educacion-en-diabetes-tambien-se.html

Luana Alves de A Diabetes E Eu

Educação em diabetes ¿para que?

http://www.adiabeteseeu.com/2016/06/diabetesla-educacao-em-diabetes-para-que.html

Tanya Hernández de Fundación Sugar Free Kids

Proactividad y educación en diabetes

Proactividad y educación en diabetes

Mariana Gómez de ¡Dulcesitos para Mi!

Educadores en Diabetes ¿dónde están?

http://www.dulcesitosparami.com/2016/06/educadores-en-diabetes-donde-estan.html

Mila Ferrer de Jaime, Mi dulce Guerrero

La educación de diabetes tipo 1, ¿la exigimos o nos conformamos?

http://jaime-dulceguerrero.com/la-educacion-en-diabetes-tipo-1-la-exigimos-o-nos-conformamos/

Claudia Longo de Diabetes Bariloche

¿Es la Educación el gran pilar del tratamiento de la diabetes?

http://diabariloche.blogspot.com.ar/2016/06/es-la-educacion-el-gran-pilar-del.html

Viajeros Crónicos

Educación en diabetes 1: bomba de insulina

Educación en diabetes 1: bomba de insulina

1 http://www.guiasalud.es/egpc/diabetes_tipo1/completa/apartado05/educacion.html

2 Assal JP, Jacquemet S, Morel Y. The added value of therapy in diabetes: the education of patients for self-management of their disease. Metabolism 1997; 12 (Suppl 1): 61- 4.

NO A LAS CAMPAÑAS DE MIEDO

RODILLA TATA

¿Han visto estas campañas de terror donde presentan brazos, piernas, dedos todos gangrenados haciendo referencia a que el azúcar mata? La verdad es que me parecen horrendas. ¿Qué necesidad hay de apelar al miedo cuando es más fácil educar a las personas con respecto a la diabetes?

Como bien lo dijo Joslin: “La diabetes bien controlada es la primera causa de nada”.

Es mi opinión muy personal que las campañas de terror no rinden frutos, más bien son amarillistas y sensacionalistas, con un gran impacto visual. Es igual que cuando quieres asustar a los niños y para que se porten bien los amenazas con que ahí viene el coco, y la verdad es que los cambios de comportamiento se logran con refuerzos positivos, y estas campañas de terror están muy lejos de ser positivas. La meta tiene que ser educar a las personas para que hagan cambios en su alimentación y estilos de vida y tomen el control de su diabetes, pero, si la gente no está dispuesta hacer los cambios necesarios para controlar su condición al final vendrá las complicaciones.

Esta semana mis compañeros del colectivo #DiabetesLA queremos contrarrestar estas imágenes del terror presentando personas que tienen años viviendo con diabetes y están absolutamente sanas y sin complicaciones.

 La imagen que aprecian es la rodilla de mi hija de 21 años que vive con diabetes desde los 8 años. No presenta complicación alguna, pues su diabetes está bajo control.

 Una persona educada es una persona controlada.

 Edúcate y toma el control de tu condición para así evitar complicaciones a futuro.

Mi sistema de apoyo, mi equipo multidisciplinario

 

phontoCuando a tu hijo es diagnosticado con diabetes tipo 1, después de esa conmoción inicial, de los días en el hospital, de tener que absorber un sinfín de información en tiempo récord antes de que sea dado de alta, dependes inicialmente de tu endocrino, pero luego vas descubriendo que necesitas la ayuda de otros especialistas. Un educador en diabetes, eso es primordial, también se necesita de un nutricionista que te dé las pautas necesarias a seguir en la alimentación adecuada de tu hijo; un oftalmólogo para los chequeos anuales de la vista y bueno, si surgen otras complicaciones, cada uno de los especialistas para tratar cada caso que se presente.

Pero a esos especialistas los vemos a algunos una vez al año, y a otros cada tres o cuatro meses ¿y qué pasa el resto del tiempo? ¿En quién o quiénes nos apoyamos para que aligerar la carga de tener que lidiar con esta exigente condición crónica que en ocasiones nos consume?

Para mí el más importante es el núcleo familiar. Si no hay trabajo en equipo, la diabetes puede ser extremadamente agotadora. Cuando mi hija fue diagnosticada, me propuse que todos en mi familia (hermanos, sobrinos, familia extendida) estuvieran educados sobre el reto que se nos venía por delante. En cuanto más educados estuviéramos todos, más sencillo sería que ella se adaptara a su nueva condición.

Mis amigos cercanos: esos que siempre han estado allí en esta montaña rusa que se llama diabetes, que sin importar el momento, han estado dispuestos a echarnos una mano. Aprendieron todo lo que pudieron para que mi hija pudiera seguir llevando una vida normal, aprendieron a inyectar, hacer mediciones de glucemia, a saber qué hacer en caso de una hipoglucemia. Los más osados la invitaban a sus casas a pasar la noche o se la llevaban uno que otro fin de semana a la playa. Cómo no estar eternamente agradecida con ellos.

Y por último, pero igual de importante: la comunicación entre pares. No hay nada como tener a alguien que verdaderamente se pueda poner en tus zapatos y entender cualquier preocupación que podamos tener; eso es algo que no tiene precio. Poder retroalimentarme de la experiencia de otros padres es verdaderamente valioso. En nuestro chat de familias guerreras tenemos de todo un poco: madres de niños pequeños, de adolescentes y hay adultos. Y las experiencias y los aportes de cada uno de ellos son absolutamente enriquecedores.

La diabetes es igual jugar cualquier deporte, se necesita de un equipo multidisciplinario para poder tener éxito: entrenadores, preparadores físicos, compañeros de equipo, etc. Nadie puede pretender sobrevivir esta exigencia de 24 horas al día, 7 días a la semana, 365 días al año, sin la ayuda de otras personas.

Y aunque a veces me siento como el “pitcher, catcher y novio de la madrina”, siempre es bueno saber que cuento con sistema un de apoyo que complementa mi equipo multidisciplinario.

A continuación comparto los escritos de mis colegas del Colectivo #DiabetesLA

Mariana Gómez
 
Mila Ferrer
 
Paulina Gomez
 
Claudia Longo
 
Nora Ortega
 
 
Tanya Hernández
 
Carolina Zárate

¿Sabes lo que es ser un “Advocate”? Quizá tú puedes ser uno.

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Hace unos cuantos años que comencé a escribir mi blog. Como ya lo he dicho antes, lo comencé a modo terapéutico para aliviar mi alma y mi mente de este 24/7/365 que es estar inmerso en el mundo de la diabetes. No imaginé que este primer paso me llevaría a querer hacer más cosas por las personas que viven y conviven con la diabetes y compartir más experiencias con otros que, al igual que yo, estaban ávidos de información con respecto a esta condición.

Poco a poco me fui volviendo más activa, incursioné en el mundo de twitter y Facebook para ir compartiendo información fidedigna, pero últimamente me he vuelto más expresiva, y es que a medida que uno va compartiendo y conociendo (aunque sea virtualmente) a otras personas que están en lo mismo que uno, sientes la necesidad de educarte, empoderarte y ayudar aún más a otros.

La palabra “Advocate” es algo difícil de definir. Viene del “Advocare” en Latín que significa “Abogar”, que a su vez puede ser definida como “interceder”, “ayudar”, “auxiliar”, “apoyar”, y bueno, si significa todo eso, pues entonces me considero un “advocate”.

La situación en mi país me ha obligado a expresarme cada vez más fuertemente por los derechos de aquellas personas que viven con diabetes en Venezuela. Nos encontramos ante una alarmante escasez de insumos para el tratamiento y control de esta condición que, como ya saben, no conoce de horarios ni fecha en el calendario; es un trabajo continuo.

Pero en realidad cualquier persona que se sienta en la necesidad de abogar por los derechos de una causa puede ser un “advocate”, cada quien en sus espacios, países y realidades específicas puede serlo.

Actualmente el ambiente latinoamericano está bastante movido hay muchas personas abogando por causas que les atañen particularmente. Las etiquetas o hashtags pueden volverse virales llamando de este modo la atención de las personas a quienes se quiere llegar o de la comunidad internacional. Si algo tenemos en esta comunidad de #DiabetesLA es que somos solidarios con las causas de los otros y es por eso que apenas se detecta una necesidad, todos la apoyamos. Lo que puede beneficiar a unos en cierto momento, puede terminar beneficiando a todos a la larga.

Estas son algunas de las etiquetas que se están manejando en el mundo de la diabetes en nuestros países de Latino América.

Venezuela: #LaDiabetesNoEspera y #SinInsumosNosMorimos, debido a la grave escasez de insumos para la diabetes (insulinas, tiras reactivas, glucómetros, insumos para las bombas de insulina). No vamos a parar hasta que esta situación se resuelva

Colombia: #DerechoAVivirConDiabetes, pues a pesar de que el tratamiento para la diabetes está cubierto, algunos pacientes no reciben sus insumos cómo y cuando deberían.

México: #TratamientoCompletoDT1, en busca de que el gobierno mexicano cubra todos los insumos necesarios para el tratamiento de la diabetes tipo 1.

Chile: #BombadeInsulinaalAuge, para que todas aquellas personas que viven con diabetes en ese país puedan acceder a las nuevas tecnologías, en este caso la bomba de insulina, que está demostrado que mejora la calidad de vida y retrasa la aparición de complicaciones futuras relacionadas con la diabetes.

¿Tienes alguna necesidad específica? Te invitamos a que seas un “advocate”, “vocero”, “activista” o que simplemente abogues por la causa que te preocupa con respecto a la Diabetes Tipo 1. Puedes tener la seguridad de que apoyaremos tus esfuerzos.

De aniversarios y lecturas

QUE TE GUSTARIA LEER

Foto tomada de internet, intervenida por @extradeazucar

Este 10 de marzo se cumplieron 13 años desde que la diabetes entró a nuestras vidas sin pedir permiso. En otras publicaciones les he contado las fortunas e infortunios de tener que lidiar con esta condición 24/7, 365 días al año.

Este mes, junto a mis colegas de #DiabetesLA, estaremos escribiendo sobre los libros que nos han marcado o los que nos habría gustado leer durante nuestros andares con la diabetes.

Recuerdo que cuando Thaylu fue diagnosticada, me entregaron, en un sobre, la copia de un libro que explicaba en lenguaje de niños, bastante didáctico y sencillo, qué era la diabetes y sus cuidados básicos. Honestamente, ya no recuerdo el nombre y tampoco lo tengo en mi poder, pues se lo regalé a alguien que, para ese momento, lo necesitaba más que yo, pues la diabetes tipo 1 recién había tocado su puerta.

Mi mayor fuente de información siempre fue internet, pues viviendo en Venezuela, no eran muchos los libros a los que tenía acceso. Siempre me ha gustado saber de las experiencias en primera persona de aquellos que, al igual que nosotros, estamos inmersos en el mundo de la diabetes tipo 1, y por eso sigo una buena cantidad de blogs.

El libro que tengo y que para mí es como una biblia es “Think Like a Pancreas” que amablemente me regaló mi gran amiga Mila Ferrer. Si no lo han leído, no pierdan más tiempo; busquen una copia, abran su mente y dispónganse a aprender.

¿Qué me hubiera gustado leer? Me habría gustado leer que no estamos solos en este mundillo. Me tomó tiempo descubrir que había todo un universo de personas como nosotros que vivían y convivían con diabetes.

Siempre he tratado de darle una mirada positiva a vivir con esta condición, así que me gustaría ver más publicaciones con experiencias personales y positivas. Ya sé que vivir con diabetes no es fácil, pero en la medida que la gente vea, o lea, que otras personas han tornado esta condición en algo positivo, se sentirán alentados y empoderados para tomar el control de su diabetes. No más historias de terror, del tío de la abuela del familiar aquel que tuvo complicaciones y, bueno, ya saben el resultado.

Me habría gustado leer un libro en el que describieran cada una de las etapas de la diabetes, divididas por edades, desde la infancia hasta la adultez, y todos los cambios que se producen en esos rangos de edades; no es para nada fácil ir descubriéndolo todo por tu cuenta. Nada nos prepara para la terrible adolescencia y el efecto de las hormonas en los cuerpos de nuestros hijos. También quisiera leer sobre la transición de la adolescencia a la adultez, y quisiera tener una copia de Sugar Surfing de Steven Ponder.

Y por último, quisiera que cayera en mis manos un libro de cómo ser vocero de la diabetes en un país en crisis, en el que parece que cualquier esfuerzo se diluye como la sal en el agua y donde parece que cualquier queja que uno haga es una ofensa para el gobierno que de inmediato busca la forma de desmentir a los pacientes.

¿Y a ti qué libro te gustaría leer o haber leído?

Una gota de sangre basta…

UNA GOTANo todos los diagnósticos de diabetes tipo 1 son iguales. Para nosotros, todo comenzó el 10 de marzo de 2003, fecha que permanece indeleble en mi mente, pues fue el día que diagnosticaron a mi hija diabetes tipo 1.

Ella venía sintiéndose mal y presentando los típicos síntomas de la diabetes: Cansancio, irritabilidad, exceso de sed, de hambre, de ganas de orinar; síntomas que por un motivo u otro uno no les da la importancia debida o que los achacas a cualquier otra cosa. Pero teniendo una hija muy sana que nunca se enfermaba, una niña de buen carácter y sumamente activa, me preocupó que un día me llamaran del colegio para decirme que ella no se sentía bien.

Fui a buscarla al colegio y me contó que estaba mareada. Llegamos a la casa y después de almorzar ya me dijo que se sentía bien. El resto de la tarde transcurrió con normalidad, salvo que ella estaba bastante irritable, había unos inexplicables cambios de humor. A la mañana siguiente cuando nos disponíamos a ir al colegio, me volvió a decir que estaba mareada y que por qué mejor no íbamos donde José (su pediatra). Entre una y otra cosa, mi esposo me comentó que la noche anterior ella se había tomado una jarra de agua, y en ese momento pensé: “Dios, esto parece diabetes”. No sabría decir por qué, pero eso fue lo primero que cruzó mi mente. Supongo que intuición de mamá.

Fuimos al pediatra y después de que ella, con sus escasos ocho años, le dijera qué era lo que estaba sintiendo, yo le pedí que por favor le hiciera una prueba de glucosa en orina y en sangre, pues yo pensaba que era diabetes. El pediatra me preguntó por qué y le comenté que mi mamá vivía con diabetes tipo 2 desde hace muchos años y unos de los síntomas que yo recordaba antes de su diagnóstico era la sed desesperada.

Afortunadamente, el pediatra hizo caso de mi preocupación y no intentó disuadirme de que fuera otra cosa y le practicó los exámenes de sangre y orina. Las pruebas resultaron positivas. Su glicemia estaba en 520 y presentaba cinco cruces de cuerpos cetónicos.

Lamentablemente, en todos los casos no es así. Muchos médicos confunden los síntomas de la diabetes con cualquier cosa: virus estomacales, gripes, infecciones urinarias y pare de contar. Últimamente hemos sabido de casos de diabetes mal diagnosticados o diagnosticados de forma tardía y que le han costado la vida de esos pacientes.

Es importante que sepamos que la falta de insulina lleva a una cetoacidosis diabética que puede desarrollarse, a veces, en 24 horas.  Estos son síntomas de la diabetes y pueden ser fatales si no se tratan a tiempo:

  • Sed excesiva
  • Micciones frecuentes (incluso mojar la cama)
  • Náuseas y vómitos
  • Hambre extrema
  • Pérdida de peso sin motivo aparente
  • Irritabilidad y cambios de humor
  • Visión borrosa
  • Dolor abdominal
  • Debilidad o fatiga
  • Dificultad para respirar
  • Aliento con olor a frutas
  • Letargo
  • Confusión
  • Pérdida de conciencia

Si tú o algún ser querido está presentando estos síntomas, acude a tu médico o pídele que visite a su médico y que exija un despistaje de diabetes, con una gotita de sangre basta.

Vamos a educarnos y eduquemos a las personas sobre los síntomas de la diabetes tipo 1.

Es primordial y vital conocerlos y reconocerlos a tiempo

A continuación les dejo las opiniones de otros colegas del colectivo #DiabetesLA

Mila

Mariana

Tanya

La importancia de tener presencia en los congresos

PIC VancouverHace mucho ya que diagnosticaron a mi hija con diabetes tipo 1 y desde ese entonces mi mayor fuente de información sobre nuevos tratamientos y tecnologías para el cuidado de la diabetes ha sido Internet. En una ocasión (y espero con fe poder repetir) asistí a Children With Diabetes Friends for Life, que fue una experiencia única y es un evento al que aquellos que viven y conviven con diabetes tipo 1 deberían tratar de asistir aunque fuera una vez si está dentro de sus posibilidades.

Son muchos los congresos y eventos que se dan en muchas partes del mundo relacionados a la diabetes y, en su gran mayoría están dirigidos a médicos y personal sanitario, y también, en su mayoría, el idioma oficial de estos eventos es inglés, por lo que, si no lo entiendes, es mucha la información que se pierde.

Hoy 30 de Noviembre se cierra el mes de la Diabetes, pero desde hoy y hasta el 4 de diciembre, en Vancouver, Canadá, se llevará a cabo Congreso Mundial de Diabetes 2015 de la Federación Internacional de Diabetes (al que verdaderamente me habría gustado asistir).

Expertos en diabetes de muchos países asistirán a este congreso donde se presentan nuevos avances tanto en los tratamientos farmacológicos como en los avances tecnológicos. Quienes estamos involucrados con el mundo de la diabetes, quienes día a día lidiamos con el manejo de esta condición crónica, quisiéramos estar informadas de todas las novedades que se presentan en dichas conferencias, pero desafortunadamente aquellos que asisten en representación de los distintos países no siempre comparten esta información con los directamente implicados.

¿Por qué es importante tener representación directa, a nivel de paciente o de cuidador, en este congreso?

El Congreso Mundial de Diabetes es el  evento más grande de diabetes a nivel mundial, y el único verdaderamente global reuniendo a más de 12.000 delegados, más de 300 oradores de alto nivel y representantes de más de 230 asociaciones nacionales de diabetes de 170 países y territorios.(Fuente: http://www.idf.org/worlddiabetescongress)

Entre los temas a tratar se encuentran: “Educación y Cuidado Integral, “Retos globales en salud”, “Viviendo con diabetes”, “Salud pública y epidemiología”. ¿A quién no le gustaría estar enterado de estos temas y otros más?

Afortunadamente, este año será distinto porque tres voceros de #DiabetesLA estarán presentes y desde sus diferentes espacios estarán compartiendo la información en vivo con todos nosotros los interesados en saber qué hay de nuevo en el mundo de la diabetes en nuestro idioma.

¿Quiénes son y desde dónde nos mantendrán informados en nuestro idioma y en tiempo real?

Mila Ferrer

Web: Jaime, mi dulce guerrero

Twitter: @dulceguerrero

Facebook: Jaime, mi dulce guerrero

 

Marcelo González

Web: MiDiabetes

Twitter: @midiabetes

Facebook: MiDiabetes

 

Mark Barone

Web: Tengo diabetes tipo 1, ¿y ahora?

Twitter: @MarkTUbarone

Facebook: Tengo diabetes tipo 1, ¿y ahora?

 

También puedes unirte a la conversación siguiendo la etiqueta #WDC2015 en Twitter.

No pierdas la oportunidad de estar informado en vivo de lo que acontece en el Congreso Mundial de Diabetes 2015

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