Experiencias de una mamá con diabetes

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#VENEZUELAWITHOUTINSULIN

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Por lo general escribo en español, pero este texto está dirigido a todos aquellos que viven fuera de nuestras fronteras y que no entienden nuestro idioma.

This is for those of you who do not live in Venezuela, but need to know what’s happening in our country.

I usually write in Spanish since I live in Venezuela, but this time I’m writing in English in an effort to draw the attention of international organizations and media to the life and death situation faced by Venezuelans living with Type 1 diabetes.

My daughter was diagnosed when she was eight years old, her life depends on getting her daily doses of insulin. For many years I never had to worry about getting her insulin and diabetes supplies since all I had to do was to go to the pharmacy and purchase whatever I needed. Roughly about three years ago, insulin and diabetes supplies needed to control type 1 diabetes began to become scarce. At that moment we started a campaign on social media with the hashtag #LaDiabetesNoEspera (Diabetes does not wait) #SinInsumosNosMorimos (Without supplies we will die).

Fast forward three years and the situation instead of getting better it has worsened. Last week I visited five pharmacies and in all the answer was the same: There is no insulin, of any type, nor glucose testing strips. This situation is repeated all over the country, big or small towns; public or private health facilities. Anyone who lives with type 1 diabetes or has a relative or friend living with this chronic condition, knows how serious this can be, and also knows what may happen if someone needing insulin does not get their daily doses of insulin. Diabetic Ketoacidosis is the result of lack of insulin, and many, many people, young or not, are presenting complications due to using less insulin than needed to make it last or simply using no insulin at all.

The same happens with glucose testing strips. There are none in the local market. I keep close communication with other parents of type 1 children, and the common denominator in our conversations is that there are no testing strips nor insulin. Again, those of us who have a child, relative or friend with type 1 diabetes know the importance of testing at least 5 times a day. How can anyone dose accurately without a proper glucose value? Insulin is a lifesaving hormone, but too little or too much can lead to serious consequences: hyperglycemia, DKA, hypoglycemia and death.

A few months ago, while talking to the father of a six-year-old type 1 girl, he told me that they were not injecting the fast acting insulin because they had no glucose testing strips and they were afraid of her getting a hypoglycemia. Does anyone understand how serious this is? This child could die if she does not receive her insulin, but she can also die if her parents give too much or too little insulin.

It seems that Venezuelan authorities are not interested in solving this problem; if there was any interest whatsoever, I would not be writing this piece at this moment.

Our hands are tied. The government refusal to declare a Humanitarian Crises, hinders the efforts of any international organization wanting and willing to help. Medicines are not allowed in the country via courier nor any other means of delivery. Those persons with economic means are purchasing glucose testing strips via Amazon, Ebay or Diabetes Supplies websites, but very few can afford to do this. Insulin must be kept refrigerated and the few donations we have been able to receive is because good natured persons travelling to our country that brings them as part of their baggage, but how many people can those donation help? People are beginning to deteriorate and show early complications due to lack of good control.

“There are between 8 and 10 new type 1 diabetes diagnosis each month, so we are talking about 1,000 to 1,200 new cases every year, patients who, in a good percentage of the cases will have trouble getting the basic minimum to control their condition and save their lives”[i]

“We will see more people dying. There are no insulins, nor oral medications, nor glucose testing strips. When there is no access to the proper treatment, glucose rises, the person becomes dehydrated and the organism loses its balance. Then they are taken to an Emergency Room where there are no proper saline solutions o they have no insulin,” warns Imperia Brajkovich, president of the Venezuelan Society of Endocrinology and Metabolism.

The type 1 diabetes population in Venezuela will begin to die if there isn’t a solution to this problem.

This is a cry for help. A cry for life.

Feel free to share this post using the hashtag #VenezuelaSinInsulina

 

[i] Extracted from the Press release by Martha Palma Troconis. November 2016.

LA REALIDAD APLASTANTE

ASI O MAS CLARO

Hoy me disponía a escribir sobre la experiencia de asistir a un evento como Friends For Life que reúne a miles de personas que viven con diabetes, junto a familiares y amigos en un clima donde lo único que se respira es que no estamos solos y donde vemos y conocemos de primera mano todos los avances tecnológicos y en medicamentos para el tratamiento de la diabetes tipo 1 y tipo 2, pero muy temprano en el día, la amarga realidad de mi país me pegó en la cara. Conversando con el papá de una pequeña de 6 años, supe que ya casi no le están aplicando Humalog a su niña, no porque no tenga, sino porque no tiene cómo medirle los niveles de glicemia por falta de tiras reactivas y le da miedo aplicarle el Humalog a ciegas. Cualquiera que viva o conviva con diabetes tipo 1 puede entender la gravedad de lo que estoy relatando. ¿De verdad en pleno siglo XXI los venezolanos tenemos que vivir estas penurias como si viviéramos en un país del África subsahariana? ¿Es que a nadie le importan las personas que viven con diabetes en Venezuela? ¿Es que al gobierno no le importa que los venezolanos se mueran por falta de medicamentos?

En el caso particular que me atañe, porque mi hija vive con diabetes desde los 8 años, estoy absolutamente mortificada porque aparte de la espantosa escasez de insulinas, no hay tiras reactivas para glucometrías. Sin tiras reactivas no se puede aplicar una dosis adecuada de insulina, el único tratamiento conocido para la diabetes tipo 1. Si no se pueden medir y se aplican la insulina a ciegas, pueden pasar dos cosas, ambas igual de graves: o les da una hipoglicemia (bajo nivel de glucosa en sangre) por exceso en la dosis, o les da una hiperglicemia (alto nivel de glucosa en sangre) por déficit en la dosis.

Señora ministra de salud, ¿usted tiene hijos, sobrinos, nietos, alguien que le duela en la vida? ¿Alguna vez ha tenido que sostener a su hijo o hija mientras vomita las entrañas y le dice que no soporta el dolor en las piernas? Yo sí, yo sé lo que es eso. “Eso” son los síntomas de una cetoacidosis diabética que no supe reconocer y pensé que era un virus estomacal, y tuve que internar a mi hija de emergencia. En ese entonces en este país había de todo y me la compensaron tan rápido como pudieron en un centro de salud. Señora ministra, ¿alguna vez ha tenido que ver a alguno de los suyos absolutamente incoherente sin saber por qué? Yo sí, yo sé lo que es eso. “Eso” es una hipoglicemia severa, de esas que sufre mi hija porque su cuerpo no presenta síntomas sino cuando el nivel de glucosa ha caído tan bajo que se me puede morir. Para tratar una hipoglicemia severa se necesita Glucagon, pero en este país NO HAY. Hace muchos años, quién sabe por qué, el gobierno prohibió su importación. Pero también se necesitan tiras reactivas para aplicar la regla de los 15: 15 gramos de carbohidratos y medir la glicemia cada 15 minutos hasta se normalice el nivel de glucosa en sangre. Para las hiperglicemias se necesitan tiras para medir cetonas en sangre o en orina, pero de eso tampoco hay. ¿Por qué? La verdad es que no lo sé, y también se necesitan tiras reactivas para medir la glucosa e insulina para bajar los niveles de glucosa en sangre hasta los niveles normales. Me imagino que siendo usted médico debe saber cuáles son.

¿Cuántos niños, adolescentes y adultos se tienen que morir antes de que alguien haga algo? No estamos hablando de unas pocas personas, son miles de personas que viven con diabetes en Venezuela. Las organizaciones internacionales han ofrecido su ayuda, pero no, no la van a aceptar porque eso sería admitir que hay una crisis sanitaria.

La situación existente con los insumos para la bomba de insulina es otro tema aparte. Una y otra vez se niegan a autorizar las divisas para la importación de estos insumos en detrimento de la salud y la calidad de vida que habían alcanzado aquellas personas que decidieron hacer una inversión para mejorar el control de su diabetes o la de sus seres queridos. Actualmente en otros países de América Latina se están organizando para solicitar que la bomba de insulina sea incluida en los planes obligatorios de salud, pero si ni siquiera podemos tener acceso a algo tan básico como la insulina y las tiras reactivas, qué podemos esperar para estas nuevas tecnologías que no son un capricho, que está probado que las mismas retrasan notablemente las complicaciones relacionadas con la diabetes tipo 1 y por lo tanto su uso, a la larga, representa un ahorro para los gobiernos.

Nuestra situación es tan grave que ya no importa si cuentas con los recursos para comprar los insumos, es que simplemente uno va a las farmacias y en un 80%, si no más, la respuesta es NO HAY para las insulinas y en caso de las tiras reactivas es 100%.

Desde mi trinchera particular trato de ayudar a quienes puedo con lo que puedo. Me parte el alma no poder hacer más por quienes lo necesitan.

Le pregunto a organizaciones como la ONU, OPS/OMS, UNICEF, IDF, etc, ¿qué van a hacer para aliviar la situación? ¿Se van a quedar de brazos cruzados o mirando para el otro lado mientras lentamente la población venezolana se va diezmando por falta de medicamentos?

 

El auto-cuidado

FullSizeRenderSeguimos con Mi Experiencia en #MasterLab. Esta fue una de las charlas que más me tocó, quizá porque quienes somos cuidadores de una persona que vive con diabetes anteponemos las necesidades de los otros a las nuestras, y lo mismo ocurre cuando se es un vocero por la diabetes que aboga por los derechos de quienes viven con esta condición.

Mark Heyman es Psicólogo y Educador Certificado en Diabetes, y vive con diabetes tipo 1 desde 1999. Es fundador y director del Centro para la Diabetes y la Salud Mental (Center for Diabetes and Mental Health). Mark cree que abordar la salud psicológica es muy importante y muy a menudo es la pieza faltante en el rompecabezas del manejo de la diabetes. Su charla titulada “No te olvides de ti: Cuidando de uno mismo mientras se aboga  por otros”, fue súper interesante y motivadora por demás. Con su permiso la traduje y la comparto con ustedes.

18 de julio, 2016

“Hace un par de meses recibí una llamada de Jimmy Ferrer de la Diabetes Hands Foundation preguntando si podría hablar en el MasterLab en Orlando este año. Me emocioné con esta invitación, pues en años pasados había escuchado sobre el MasterLab pero nunca había tenido la oportunidad de asistir. Si no está familiarizado, MasterLab es un evento organizado por la Diabetes Hands Foundation para reunir a voceros por la diabetes y suministrarles información, herramientas, recursos y la oportunidad de conocer a otras personas que hacen un trabajo similar, todo para apoyarlos en sus trabajos de abogacía. Cuando Jimmy me llamó, pensé que me iba a pedir que diera una charla sobre algo como “agotamiento” que produce la diabetes o condiciones conductuales de salud comunes relacionadas a la diabetes de modo que los voceros pudieran obtener información sobre alguno de estos temas de la mano de alguien que trabaja con gente que lucha con estas condiciones diariamente. Pero eso no fue lo que Jimmy me pidió. En lugar de eso, me pidió que hablara de la importancia del auto-cuidado para los voceros por la diabetes.

Les voy a ser sincero – cuando me pidió que hablara sobre el auto-cuidado, traté de escabullirme. Le sugerí hablar ampliamente sobre la diabetes y la salud mental, y el papel que pueden jugar los voceros por la diabetes al crear conciencia. Pero Jimmy fue persistente. Volvió y me dijo que verdaderamente quería que me enfocara en el auto-cuidado. Accedí a hacerlo, pero cuando comencé a pensar qué quería decir en mi charla, me di cuenta de que no siempre soy el mejor en el auto-cuidado. Dar esta charla de verdad me hizo pensar sobre qué trata el auto-cuidado y también evaluar cómo podía hacerlo mejor. Comencé a mirar mi charla no desde la perspectiva de un “experto” que da el ejemplo, sino como un compañero vocero por la diabetes que a veces lucha con hacer las cosas que iba a decirles a todos que son tan importantes hacer. En retrospectiva, verdaderamente espero que mi charla haya sido de ayuda para todos en MasterLab, pero honestamente puedo decirles que el proceso de preparar esta charla fue un gran recordatorio para mí de que el auto-cuidado es una travesía que se lleva a cabo diariamente, contrario a un destino al que “llegaré” algún día.

No puedo enfatizar suficientemente lo importante que es el auto-cuidado, y es especialmente cierto para las personas en un papel de voceros. Simplemente no es posible servir a otros si uno no cuida de uno mismo. Y no estás trabajando al 100%, no hay forma que se pueda trabajar a capacidad total para ayudar a otros. El auto-cuidado nunca es egoísta – de hecho, es una parte esencial de servir a otros. Citando a Eleanor Brown “No se puede servir de un recipiente vacío”.

Aunque el auto-cuidado es importante, siempre tenemos muchas excusas. “Estoy muy ocupado”. “Hay gente que me necesita”… “No tengo el dinero”. Cuando la gente piensa en el auto-cuidado, usualmente piensa en cosas que toman tiempo o cuestan dinero – cosas como tomarse un día libre del trabajo, irse de vacaciones, darse un masaje, salir a comer. Todas esas cosas pueden ser parte de una rutina de auto-cuidado. Mi meta para la charla era retar a las personas a que pensaran cómo pueden incorporar el auto-cuidado en sus vidas siendo voceros por la diabetes. Lo que esto significa en realidad es cambiar la perspectiva de lo que significa el auto-cuidado aparte de actividades distintas como masajes y vacaciones y convirtiéndolo verdaderamente en una parte integral de su papel como vocero por la diabetes.

Sugerí cinco formas en que los voceros por la diabetes pueden pensar respecto al auto-cuidado e incorporarlas a sus vidas. En lugar de pensar en ellas como cosas que hay que hacer, quiero que la gente piense en el auto-cuidado como una forma de ser. Estas son sugerencias, no instrucciones. Mi esperanza es que estas sugerencias lo pongan a pensar  ampliamente sobre qué significa el auto-cuidado para usted y cómo el auto-cuidado puede apoyar su trabajo de abogacía.

Que su historia sea inclusiva: A veces estamos tan metidos en nuestra abogacía que comenzamos a definirnos solo como voceros (o incluso como gente con diabetes) y olvidamos otras cosas de nuestras vidas que valoramos, incluyendo las relaciones, pasatiempos y todas las cosas que no tienen que ver con la diabetes. Convertir la vocería en una (gran) parte de su vida es genial – convertirla en toda su vida, a expensas de excluir todo lo demás puede ser abrumador y puede llevar al agotamiento, sin mencionar que puede perderse cosas bien geniales. El punto es recordar que es más que un vocero. Tenga esto en cuenta y lo convertirá en un mejor vocero. ¡Se lo prometo!

Use su tiempo con intención: Como vocero, es fácil ser halado en distintas direcciones, y esto lo pone en peligro de no tener dirección alguna. Es importante pasar su tiempo como lo quiere pasar y de la forma que lo hará más efectivo en su trabajo. Esto significa tomar decisiones difíciles y algunas veces decir que no. Hacer esto mantendrá su vocería enfocada en sus prioridades y lo ayudará a evitar que abarque muchas cosas.

Vigile sus pensamientos: No importa lo duro que trabajemos, siempre habrá más trabajo que hacer, y probablemente piense que “debería” estar haciendo más y mejor. Está en nuestra naturaleza como voceros. El problema con este esquema mental es que nos puede hacer sentir que todo el trabajo que estamos haciendo no es suficientemente bueno. Recuerde, usted es un vocero, así que ya está haciendo cosas fantásticas. Si se escucha a sí mismo usando palabras como “debería” o “tendría”, examínese. Estas son palabras peligrosas que pueden devaluar las cosas maravillosas que está haciendo.

Fije límites: Está bien decir que no. Está bien no compartir información personal. Simplemente porque usted es un vocero no significa que no debería tener tiempo para sí mismo o privacidad. Decida lo que puede hacer y lo que se siente cómodo haciendo y compartiendo, y manténgase firme sin disculparse con nadie, incluyéndose a sí mismo. Puede decidir hacer y compartir lo que desee, siempre que lo esté haciendo porque genuinamente quiere hacerlo y no porque piensa que debería hacerlo.

Encuentre beneficio: Todos somos voceros porque sabemos lo difícil que puede ser vivir con diabetes y en nuestro modo particular queremos que la diabetes sea más fácil para otros que como lo fue para nosotros. Mientras vamos haciendo nuestro trabajo, creo que también es importante recordar que aunque la diabetes es difícil, no significa que de ella no puedan salir cosas buenas (o incluso grandiosas) – cosas como amistades, un modo de vida más saludable, o incluso una significativa profesión. Es muy fácil quedarse pegado en las cosas negativas de la diabetes, pero no olviden los beneficios que ha ganado con la diabetes. Reconocer los beneficios no significa que tenga que gustarle o que no puede tener esperanzas de una cura algún día, significa que puede encontrar algo bueno en su lucha. Lo mantiene positivo, y una actitud positiva es una parte clave para ser vocero y cuidar de sí mismo.

Ahora que terminó MasterLab, le estoy muy agradecido a Jimmy por insistir en que hablara sobre este tema porque me forzó a evaluar cómo lo estoy haciendo con mi propio auto-cuidado y qué necesito mejorar. Es curioso porque me di cuenta de que estaba ignorando algunas de las cosas de las que iba a hablar mientras preparaba la charla y me hizo dar un paso atrás. Ninguno de nosotros somos perfectos en el auto-cuidado. Como vocero por la diabetes, estoy comprometido a dar pasos diariamente para mejorar mi auto-cuidado… ¡Espero que se unan a mí!”

El texto original de Mark Heyman pueden encontrarlo haciendo clic aquí MasterLab 2016

Educación en Diabetes y su importancia para un buen control

EDUCACIONSi algo tengo que agradecer a doctora (endocrino) que nos atendió en el diagnóstico de mi hija, fue que de inmediato nos ubicó con una educadora en diabetes. Recalcó la importancia que tendría para nosotros estar educados en el manejo de esta condición que no descansa.

Recuerdo que aún estando en la clínica la educadora se ofreció para dar una charla a las compañeras de clase de mi hija para que cuando ella se reincorporara a sus actividades escolares, estas ya estuvieran al tanto de esta nueva condición que la acompañaría por el resto de su vida.

También tuvimos clases en casa, a veces todos (el grupo familiar) y a veces ella sola. El beneficio de estas clases fue invaluable. Mi hija se sentía segura y confiada de que ella podría manejar la diabetes mientras estaba en la escuela. Para nosotros era de suma importancia estar educados en cuanto a su condición, pues desde el principio nos propusimos que esto no iba a ser impedimento para que ella alcanzara sus metas.

Cuando nuestros hijos están pequeños, toda la responsabilidad de su tratamiento recae sobre nosotros los padres y la educación debería ser algo continuo. Como ya lo he dicho en muchas oportunidades, mi mayor fuente de información siempre ha sido internet, pero considero que un refrescamiento cada cierto tiempo también es importante.

Afortunadamente, en la era de la tecnología y de internet, existen muchos portales que ofrecen educación en diabetes; hay algunos que hasta otorgan certificados de los cursos en línea que dan y también hay educadores que dan asistencia remota.

¿Pero cuál es la realidad de los países latinoamericanos? ¿En todos los países ofrecen educación gratuita al paciente con diabetes? Pudiera aventurarme a decir que no, que el grueso de educación en diabetes se recibe por vía privada y por ende tiene un costo. Siendo la diabetes una condición permanente, que aún no tiene cura, y que requiere de un gasto mensual elevado, en aquellos casos donde no se cuenta con una obra social o seguro privado (otra vez me aventuro a decir que en la mayoría de los países los insumos para el tratamiento de la diabetes no están cubiertos), añadir a estos costos la educación en diabetes es casi que imposible. De allí que en muchas oportunidades encontramos casos padres que andan a la buena de Dios, sólo saben lo que se les dijo inicialmente. No se sienten en la capacidad de tomar alguna decisión con respecto al tratamiento de sus hijos. A veces esta misma falta de educación los lleva a caer en manos de los mercaderes de la salud que les ofrecen curas y tratamientos mágicos.

La retroalimentación entre pares es una ayuda increíble. En el chat en el que hago vida junto a muchas otras mamás, nos auxiliamos mutuamente. Hay cosas que nadie nos enseña, sino que simplemente se aprenden en el camino. La experiencia vivida por cada una de nosotras con nuestros hijos nos permite apoyar a quienes se están iniciando en este camino de la diabetes, y para todas es un apoyo moral saber que no estamos solas y que podemos contar las unas con las otras. Siempre hay alguien que ya pasó por lo que alguien está experimentando en un momento dado.

“La educación del paciente con DM1 es fundamental para un adecuado control de la enfermedad. El objetivo es capacitar al paciente para asumir el control de su enfermedad para ser autónomo, integrando el tratamiento en su vida cotidiana”. 1

“La educación diabetológica coloca a la persona con diabetes como protagonista de una intervención permanente que implica comunicarse con un equipo de atención en diebetes (allá en donde esto sea posible) y coordinar un plan de tratamiento. Los beneficios de la educación se amplían a toda la sociedad, ya que cuando las personas consiguen controlar su afección eficazmente, mejorar su salud y bienestar generales y, por lo tanto, reducir el riesgo de complicaciones también se reduce el gasto sanitario”.2

A continuación les dejo algunos portales donde pueden obtener información y educación en diabetes.

Eschoolapio http://eschoolapio.org/

Su misión es ayudar  a miles de personas, muy pronto millones, a mejorar su calidad de vida.

“Creemos que el acceso a la mejor educación es un derecho universal, y debe estar al alcance de cualquier persona, en cualquier lugar del mundo de manera gratuita”.

Educadies http://www.educadies.com/

Elena Sáinz, se dedica a la educación en diabetes (presencial en la Ciudad de México, o a distancia). Con 20 años de experiencia en el automanejo de su diabetes tipo 1, los 10 más recientes utilizando microinfusora de insulina.

Diabetes CIDI http://www.diabetes-cidi.org/

El CIDI, el Centro para la Innovación de la Diabetes Infantil, es uno de los primeros centros en Europa dedicado a la diabetes mellitus tipo 1 desde un enfoque integral, combinando la triple función de impulsar líneas de investigación destinadas a producir cambios significativos en esta enfermedad; mejorar la atención de los pacientes; y sensibilizar a la sociedad sobre la diabetes infantil. Se trata de una iniciativa que parte de las familias afectadas y que ha impulsado y desarrollado el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y la Fundación para la Investigación y la Docencia Sant Joan de Déu, con el apoyo de la Obra Social “La Caixa”.

Para saber qué opinan los miembros del colectivo #DiabetesLA con respecto a este importante tema, visita los siguientes enlaces

Nora Ortega de Mi Dulce Vida con Diabetes

“Educadores en Diabetes”

Educadores en Diabetes

Carolina Zárate de Blog Diabético Tipo 1

“La Educación en diabetes también se debe clasificar”

https://blogdiabeticotipo1.blogspot.com.ar/2016/06/la-educacion-en-diabetes-tambien-se.html

Luana Alves de A Diabetes E Eu

Educação em diabetes ¿para que?

http://www.adiabeteseeu.com/2016/06/diabetesla-educacao-em-diabetes-para-que.html

Tanya Hernández de Fundación Sugar Free Kids

Proactividad y educación en diabetes

Proactividad y educación en diabetes

Mariana Gómez de ¡Dulcesitos para Mi!

Educadores en Diabetes ¿dónde están?

http://www.dulcesitosparami.com/2016/06/educadores-en-diabetes-donde-estan.html

Mila Ferrer de Jaime, Mi dulce Guerrero

La educación de diabetes tipo 1, ¿la exigimos o nos conformamos?

http://jaime-dulceguerrero.com/la-educacion-en-diabetes-tipo-1-la-exigimos-o-nos-conformamos/

Claudia Longo de Diabetes Bariloche

¿Es la Educación el gran pilar del tratamiento de la diabetes?

http://diabariloche.blogspot.com.ar/2016/06/es-la-educacion-el-gran-pilar-del.html

Viajeros Crónicos

Educación en diabetes 1: bomba de insulina

Educación en diabetes 1: bomba de insulina

1 http://www.guiasalud.es/egpc/diabetes_tipo1/completa/apartado05/educacion.html

2 Assal JP, Jacquemet S, Morel Y. The added value of therapy in diabetes: the education of patients for self-management of their disease. Metabolism 1997; 12 (Suppl 1): 61- 4.

NO A LAS CAMPAÑAS DE MIEDO

RODILLA TATA

¿Han visto estas campañas de terror donde presentan brazos, piernas, dedos todos gangrenados haciendo referencia a que el azúcar mata? La verdad es que me parecen horrendas. ¿Qué necesidad hay de apelar al miedo cuando es más fácil educar a las personas con respecto a la diabetes?

Como bien lo dijo Joslin: “La diabetes bien controlada es la primera causa de nada”.

Es mi opinión muy personal que las campañas de terror no rinden frutos, más bien son amarillistas y sensacionalistas, con un gran impacto visual. Es igual que cuando quieres asustar a los niños y para que se porten bien los amenazas con que ahí viene el coco, y la verdad es que los cambios de comportamiento se logran con refuerzos positivos, y estas campañas de terror están muy lejos de ser positivas. La meta tiene que ser educar a las personas para que hagan cambios en su alimentación y estilos de vida y tomen el control de su diabetes, pero, si la gente no está dispuesta hacer los cambios necesarios para controlar su condición al final vendrá las complicaciones.

Esta semana mis compañeros del colectivo #DiabetesLA queremos contrarrestar estas imágenes del terror presentando personas que tienen años viviendo con diabetes y están absolutamente sanas y sin complicaciones.

 La imagen que aprecian es la rodilla de mi hija de 21 años que vive con diabetes desde los 8 años. No presenta complicación alguna, pues su diabetes está bajo control.

 Una persona educada es una persona controlada.

 Edúcate y toma el control de tu condición para así evitar complicaciones a futuro.

¿Sabes lo que es ser un “Advocate”? Quizá tú puedes ser uno.

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Hace unos cuantos años que comencé a escribir mi blog. Como ya lo he dicho antes, lo comencé a modo terapéutico para aliviar mi alma y mi mente de este 24/7/365 que es estar inmerso en el mundo de la diabetes. No imaginé que este primer paso me llevaría a querer hacer más cosas por las personas que viven y conviven con la diabetes y compartir más experiencias con otros que, al igual que yo, estaban ávidos de información con respecto a esta condición.

Poco a poco me fui volviendo más activa, incursioné en el mundo de twitter y Facebook para ir compartiendo información fidedigna, pero últimamente me he vuelto más expresiva, y es que a medida que uno va compartiendo y conociendo (aunque sea virtualmente) a otras personas que están en lo mismo que uno, sientes la necesidad de educarte, empoderarte y ayudar aún más a otros.

La palabra “Advocate” es algo difícil de definir. Viene del “Advocare” en Latín que significa “Abogar”, que a su vez puede ser definida como “interceder”, “ayudar”, “auxiliar”, “apoyar”, y bueno, si significa todo eso, pues entonces me considero un “advocate”.

La situación en mi país me ha obligado a expresarme cada vez más fuertemente por los derechos de aquellas personas que viven con diabetes en Venezuela. Nos encontramos ante una alarmante escasez de insumos para el tratamiento y control de esta condición que, como ya saben, no conoce de horarios ni fecha en el calendario; es un trabajo continuo.

Pero en realidad cualquier persona que se sienta en la necesidad de abogar por los derechos de una causa puede ser un “advocate”, cada quien en sus espacios, países y realidades específicas puede serlo.

Actualmente el ambiente latinoamericano está bastante movido hay muchas personas abogando por causas que les atañen particularmente. Las etiquetas o hashtags pueden volverse virales llamando de este modo la atención de las personas a quienes se quiere llegar o de la comunidad internacional. Si algo tenemos en esta comunidad de #DiabetesLA es que somos solidarios con las causas de los otros y es por eso que apenas se detecta una necesidad, todos la apoyamos. Lo que puede beneficiar a unos en cierto momento, puede terminar beneficiando a todos a la larga.

Estas son algunas de las etiquetas que se están manejando en el mundo de la diabetes en nuestros países de Latino América.

Venezuela: #LaDiabetesNoEspera y #SinInsumosNosMorimos, debido a la grave escasez de insumos para la diabetes (insulinas, tiras reactivas, glucómetros, insumos para las bombas de insulina). No vamos a parar hasta que esta situación se resuelva

Colombia: #DerechoAVivirConDiabetes, pues a pesar de que el tratamiento para la diabetes está cubierto, algunos pacientes no reciben sus insumos cómo y cuando deberían.

México: #TratamientoCompletoDT1, en busca de que el gobierno mexicano cubra todos los insumos necesarios para el tratamiento de la diabetes tipo 1.

Chile: #BombadeInsulinaalAuge, para que todas aquellas personas que viven con diabetes en ese país puedan acceder a las nuevas tecnologías, en este caso la bomba de insulina, que está demostrado que mejora la calidad de vida y retrasa la aparición de complicaciones futuras relacionadas con la diabetes.

¿Tienes alguna necesidad específica? Te invitamos a que seas un “advocate”, “vocero”, “activista” o que simplemente abogues por la causa que te preocupa con respecto a la Diabetes Tipo 1. Puedes tener la seguridad de que apoyaremos tus esfuerzos.

De aniversarios y lecturas

QUE TE GUSTARIA LEER

Foto tomada de internet, intervenida por @extradeazucar

Este 10 de marzo se cumplieron 13 años desde que la diabetes entró a nuestras vidas sin pedir permiso. En otras publicaciones les he contado las fortunas e infortunios de tener que lidiar con esta condición 24/7, 365 días al año.

Este mes, junto a mis colegas de #DiabetesLA, estaremos escribiendo sobre los libros que nos han marcado o los que nos habría gustado leer durante nuestros andares con la diabetes.

Recuerdo que cuando Thaylu fue diagnosticada, me entregaron, en un sobre, la copia de un libro que explicaba en lenguaje de niños, bastante didáctico y sencillo, qué era la diabetes y sus cuidados básicos. Honestamente, ya no recuerdo el nombre y tampoco lo tengo en mi poder, pues se lo regalé a alguien que, para ese momento, lo necesitaba más que yo, pues la diabetes tipo 1 recién había tocado su puerta.

Mi mayor fuente de información siempre fue internet, pues viviendo en Venezuela, no eran muchos los libros a los que tenía acceso. Siempre me ha gustado saber de las experiencias en primera persona de aquellos que, al igual que nosotros, estamos inmersos en el mundo de la diabetes tipo 1, y por eso sigo una buena cantidad de blogs.

El libro que tengo y que para mí es como una biblia es “Think Like a Pancreas” que amablemente me regaló mi gran amiga Mila Ferrer. Si no lo han leído, no pierdan más tiempo; busquen una copia, abran su mente y dispónganse a aprender.

¿Qué me hubiera gustado leer? Me habría gustado leer que no estamos solos en este mundillo. Me tomó tiempo descubrir que había todo un universo de personas como nosotros que vivían y convivían con diabetes.

Siempre he tratado de darle una mirada positiva a vivir con esta condición, así que me gustaría ver más publicaciones con experiencias personales y positivas. Ya sé que vivir con diabetes no es fácil, pero en la medida que la gente vea, o lea, que otras personas han tornado esta condición en algo positivo, se sentirán alentados y empoderados para tomar el control de su diabetes. No más historias de terror, del tío de la abuela del familiar aquel que tuvo complicaciones y, bueno, ya saben el resultado.

Me habría gustado leer un libro en el que describieran cada una de las etapas de la diabetes, divididas por edades, desde la infancia hasta la adultez, y todos los cambios que se producen en esos rangos de edades; no es para nada fácil ir descubriéndolo todo por tu cuenta. Nada nos prepara para la terrible adolescencia y el efecto de las hormonas en los cuerpos de nuestros hijos. También quisiera leer sobre la transición de la adolescencia a la adultez, y quisiera tener una copia de Sugar Surfing de Steven Ponder.

Y por último, quisiera que cayera en mis manos un libro de cómo ser vocero de la diabetes en un país en crisis, en el que parece que cualquier esfuerzo se diluye como la sal en el agua y donde parece que cualquier queja que uno haga es una ofensa para el gobierno que de inmediato busca la forma de desmentir a los pacientes.

¿Y a ti qué libro te gustaría leer o haber leído?

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