Experiencias de una mamá con diabetes

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ALCEMOS NUESTRAS VOCES

Ya BastaGeneralmente no escribo para quejarme, pero, francamente, la situación en mi país, Venezuela, con la crisis económica y la consecuente escasez de medicamentos e insumos ya es insostenible. Hace un par de días compartí una foto del padre de un niño usuario de bomba (o microinfusora) de insulina. Él estaba indignado, así como yo, y supongo que al igual que todos aquellos pacientes con diabetes tipo 1 que decidieron invertir en calidad de vida para ellos o para sus hijos adquiriendo una infusora de insulina. Resulta que gracias a la burocracia reinante en el país, amén de la desidia de los entes del gobierno, a la empresa que importa los insumos para las bombas de insulina no se le han otorgado las divisas correspondientes para la importación de dichos insumos, motivo por el cual cuando nos comunicamos con esta para hacer el pedido nos informaron que sólo estaban despachando 1 mes de insumos, pues están próximos a agotar sus inventarios y al no haber recibido las divisas correspondientes no pueden hacer la importación, así que sólo me quedan dos meses de insumos para la bomba. Si la empresa no recibe las divisas, mi hija tendrá que volver al esquema de Inyecciones Múltiples de Insulina (que fácilmente pueden ser de 5 a 10 inyecciones diarias). Esto se traduce en el deterioro de su calidad de vida, así como la de todos aquellos pacientes con diabetes que en búsqueda de un óptimo control de la condición invirtieron en la tecnología más avanzada para lograr la meta deseada. Pero no es solamente la escasez de insumos para las bombas, cada vez que salimos a comprar tiras reactivas para el monitoreo capilar de la glicemia, también es otro sufrimiento: nunca sabemos que marca de tiras vamos a conseguir. Tengo dos glucómetros para alternar dependiendo de la marca que consiga. La semana pasada me dispuse a comprar insulina. Ah, tampoco hay cartuchos, sólo hay lapiceros. No saben cuándo les van a llegar (eso fue en tres establecimientos distintos). Las jeringas y las agujas para los lapiceros de insulina son otro tema, ya saben, tampoco hay. Reactivos para la Hemoglobina Glicosilada (HbA1C), de primordial importancia en el control de la diabetes tipo 1, en muy pocos laboratorios los hay; hace meses que se les terminó y no los han recibido aún, también por falta de divisas. Todo esto sin contar que en el Seguro Social no le dan nada a los pacientes porque nunca hay nada.

Me pregunto si al gobierno venezolano se le puede juzgar por crímenes de lesa humanidad por cada paciente crónico, cada paciente con cáncer, cada paciente con deficiencia cardíaca, por cada paciente que muere en este país a diario por falta de insumos y medicamentos para el tratamiento de su enfermedad. Han desfalcado al país de miles de millones de dólares y ahora no hay divisas para importar medicamentos e insumos que garanticen la salud y la calidad de vida del pueblo a quien dicen amar.

Yo particularmente me niego a formar parte del grupo de personas que callan y no alzan sus voces para reclamar lo que les corresponde por derecho. No me voy a conformar con las migajas que el gobierno nos quiere dar. La salud es un derecho humano consagrado en la ONU. Yo no le pido a nadie que me regale nada controlar la diabetes de mi hija, pero sí exijo que en lugar de estar inventando imbecilidades, acaben con esta burocracia y desidia que poco a poco está acabando con lo poco que nos queda.

En el infierno venezolano cuando hay estiércol, no hay quien lo palee y cuando hay quien lo palee, no hay estiércol. Así estamos.

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Etiqueta de diabetes para padres.

 

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A estas alturas ya se deben haber dado cuenta de que tengo una adolescente con diabetes tipo 1.

Este panfleto del Behavioral Diabetes Institute ha dado, como quien dice, en el clavo y en él se reflejan muchas, en realidad, todas las cosas que a mi hija no le gusta que yo haga. Lo traduje y aquí lo comparto con ustedes

Lo que a tu hijo adolescente le gustaría que supieras

  • Deja de tratar de asustarme con las estadísticas de la diabetes.

Me has dicho millones de veces que muchos años de azúcar alta en la sangre me puede hacer daño. Entiendo que estás asustado y quieres lo mejor para mí, pero molestándome con respecto a las complicaciones sólo hace que me quiera desconectar. Si necesito motivación, tiene que ser algo que me importe en este momento y no a largo plazo. 

  • Cuando tenga el azúcar alta, no asumas que hice algo estúpido (aunque quizá lo haya hecho)

Quizá sea difícil de creer, pero a veces en realidad no es mi culpa. El azúcar en la sangre a veces puede enloquecer aun cuando lo esté haciendo todo bien. En lugar de fastidiarme con respecto a por qué está alta (que quizá no tenga una razón), o qué fue lo que quizá hice mal, vamos a descifrar qué hacer ahora. 

  • Por favor, reconoce cuando esté haciendo algo bien, no sólo cuando hice algo mal.

Quizá no te des cuenta, pero ocuparse de la diabetes es mucho trabajo y duro. ¡Y no es divertido! Quizá no soy perfecto, pero hay muchas cosas que estoy haciendo bien a diario sólo para mantenerme con vida. Una palmadita en la espalda por un trabajo bien hecho sería maravilloso. 

  • No estés encima de mí constantemente sobre la diabetes, pero tampoco me dejes completamente solo.

Sé que este es un equilibrio difícil. No quiero que me molestes constantemente con lo que debería estar haciendo. Necesito manejar la diabetes más por mi cuenta. Aún así, aunque deteste admitirlo, me alegra saber que “estás detrás de mí”. Descifremos cuándo puedes confiar en mí para que haga cosas por mi cuenta y en cuáles aún necesito que te involucres. 

  • Haz el esfuerzo por entender la diabetes desde mi punto de vista.

Si no tienes diabetes, no hay forma posible de que entiendas por lo que estoy pasando. La realidad es que la diabetes es injusta, inconveniente, da mucho trabajo y apesta. No hay necesidad de que me animes o me digas que pudiera ser peor. No tienes que arreglarlo; en lugar de eso, simplemente escúchame cuando necesite descargarme o quejarme. 

  • No le digas a todo el mundo lo de mi diabetes, especialmente acabándolos de conocer.

¿Tienes idea de lo vergonzoso que es esto? Sé que tienes buenas intenciones, pero mi meta no es resaltar. No todo el mundo tiene que saber. Dame una oportunidad de decirle a la gente sobre mi diabetes cuando esté listo para hacerlo. 

  • Reconoce que nunca voy a ser perfecto en el cuidado de mi diabetes, sin importar cuánto tú lo desees.

Sé que te pones nervioso cuando ves una lectura de azúcar alta o notas que no hice la mejor elección de alimentos, pero seamos sinceros: nadie puede manejar la diabetes perfectamente. Haré mi mejor esfuerzo (y sí, quizá necesito esforzarme más), pero también quiero tener una vida. 

  • No limites mis actividades basándote en mi diabetes.

Si lo haces, la gente podría percibirme como frágil, enfermo o pensar que me pasa algo malo. Puedo hacer lo que aquellos sin diabetes pueden hacer, aunque pueda requerir resolver los problemas de forma creativa. Practicar deportes, ir a pijamadas, viajar e ir a fiestas son todas cosas que se pueden hacer de forma segura. Apóyame en buscar una manera de que sea posible. 

  • No seas el policía de los alimentos.

Sí, elijo opciones que no te gustan (y algunas veces no son las más listas), pero tratar de controlar lo que como no va a ayudar; en lugar de eso, haré lo posible por evitarte cuando coma. Recuerda que el buen control de la diabetes se puede lograr aún cuando no coma cosas saludables todo el tiempo.

 Una nota especial a los padres:

Ser padre de un adolescente con diabetes puede ser un trabajo difícil y frustrante. Debes recorrer un camino difícil entre cuidar bien de tu adolescente mientras alientas su independencia. 

Esperamos que esta tarjeta te dé a ti y a tu adolescente algunas ideas nuevas sobre cómo sobrevivir la diabetes juntos. No hay necesidad de seguir todos estos tips de etiqueta, y date una palmadita en la espalda si estás siguiendo alguno de ellos. 

Que este sea el comienzo de una conversación, un nuevo comienzo para ti y para tu adolescente.

Fuente: Behavioral Diabetes Institute

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