Experiencias de una mamá con diabetes

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DÍA MUNDIAL DE LA DIABETES ¿Tenemos algo qué celebrar?

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Hoy es 14 de noviembre, día en que la comunidad mundial de personas que viven y conviven con la diabetes celebra el Día Mundial de la Diabetes. ¿Por qué esta fecha? Porque es el día del natalicio de Frederick Grant Banting, el genio que, junto a Charles Best, descubrió la insulina que mantiene vivos a todos aquellos que viven con diabetes tipo 1, y algunos tipo 2. Eso fue hace muchos años, 94 para ser exactos. Y bien pudiera pensar uno que tantos años después y con tantos adelantos de la ciencia, no habría persona con diabetes en este mundo que no tuviera acceso a esta preciada hormona llamada insulina. Lamentablemente, la aplastante realidad es otra. En países muy pobres la expectativa de vida de un niño diagnosticado con diabetes tipo 1 es de muy pocos años (si acaso); estos niños mueren debido a las complicaciones por falta de insulina y tratamiento adecuado. Pero no solo en los países muy pobres no hay acceso a la insulina y a los insumos respectivos para tratar esta condición, aquí mismo, en Venezuela, un país rico en recursos naturales, productor de petróleo por excelencia, que durante años experimentó una bonanza con el precio del crudo por encima de $100, hay una escasez galopante de insumos para tratar la diabetes. Día a día los pacientes viven las penurias de peregrinar de farmacia en farmacia para adquirir análogos de insulina, tiras reactivas para medir glicemias, tiras para medir cuerpos cetónicos en sangre u orina, o Glucagon para el tratamiento de hipoglicemias severas. Y es que con tanto dinero que ha entrado en este país por concepto de renta petrolera, los importadores de insumos no tienen acceso a las divisas controladas por el gobierno, para quien es más importante comprar aviones y juguetes bélicos o cualquier otra banalidad que se le ocurra, que ocuparse de la salud de los venezolanos cualquiera sea la patología que los afecta.

La constitución de la República Bolivariana de Venezuela en su artículo 83 garantiza el derecho a la salud.

Artículo 83.

La salud es un derecho social fundamental, obligación del Estado, que lo garantizará como parte del derecho a la vida. El Estado promoverá y desarrollará políticas orientadas a elevar la calidad de vida, el bienestar colectivo y el acceso a los servicios. Todas las personas tienen derecho a la protección de la salud, así como el deber de participar activamente en su promoción y defensa, y el de cumplir con las medidas sanitarias y de saneamiento que establezca la ley, de conformidad con los tratados y convenios internacionales suscritos y ratificados por la República.

Pero si vamos a la práctica, ¿qué está recibiendo en realidad la población venezolana? Salvo que se tenga la fortuna de contar con una póliza de seguros privada y de poder contar con atención hospitalaria privada, la realidad es triste y abrumadora. El sistema público de salud no garantiza educación en diabetes (¿la ofrece?), factor primordial en el tratamiento de esta condición crónica, pues después de ver a tu médico, estás por tu cuenta, manejando tú mismo tu condición hasta la próxima visita al endocrino en 3 o 4 meses. Un paciente educado, es un paciente empoderado, que está en capacidad de resolver cualquier escollo que se le pueda presentar; pero una vez más, el sistema de salud pública no ofrece este tipo de servicios. Y si hablamos de tiras reactivas e insulinas, pues el panorama es absolutamente desolador. Los hospitales públicos no cuentan ni con insumos ni con recursos para atender a la población de personas con diabetes del país. Están ofreciendo insulinas NPH y Cristalina, y unas tiras reactivas cubanas, que al parecer están vencidas. ¿Es en serio? Habiendo análogos de insulina que brindan un control óptimo, ¿por qué ofrecen algo de tan menor eficacia? En cuanto a las tiras reactivas que también están desaparecidas de los anaqueles de las farmacias y que son esenciales para un buen control, pues un paciente puede usar entre 4 y 10 tiras por día, dependiendo de qué tan estricto es el control que llevan, resulta que el sistema público de salud ofrece unas tiras a las que, hasta donde tengo conocimiento, no se les ha hecho un estudio de precisión en cuanto a los valores que arrojan. Sé de gente que las ha usado y la diferencia entre una medición con un glucómetro conocido y estos tapa amarilla es de hasta  más o menos 200 mg/dl; cualquier persona que viva con diabetes sabe el peligro que representa aplicarse o dejar de aplicarse una dosis de insulina basados en un resultado con una variación tan grande. Ah, y por favor, no nos digan que la fecha de vencimiento es algo que ponen por poner. No insulten nuestra inteligencia.

En mi país todo es complicado. Para recibir donativo de instituciones como Insulin For Life, se necesita tramitar un permiso sanitario, y ya se imaginan el trámite burocrático que eso representa.

En Venezuela todo es tan complicado que algo tan sencillo como recibir un remplazo de una bomba de insulina que se dañó y aún está bajo garantía puede tardar de 3 a 4 meses, algo que en cualquier otra parte del mundo se resuelve en un máximo de 48 a 72 horas, otra vez gracias a la burocracia imperante en el país.

Así que este año mi aporte para el Día Mundial de la Diabetes no es para celebrar, sino para reclamar y exigir los derechos de todas aquellas personas que viven con diabetes en Venezuela que no tienen acceso oportuno a su tratamiento.

De qué sirve iluminar un monumento, hacer una caminata, soltar unos lindos globos azules y hacer un Círculo Azul humano, si tienes a una población que vive con esta condición crónica preocupada y angustiada porque no sabe si cuando vaya a buscar alguno de los insumos que necesita lo va a conseguir. ¿De qué sirven esas actividades si cada día se diagnostican niños, adolescentes o adultos y el médico no puede indicarles un tratamiento adecuado porque no hay tiras o insulinas?

Este año no tengo nada que celebrar. Este año siento una tristeza inmensa por el futuro de las personas que viven y conviven con la diabetes en mi país, porque enfrentan un futuro verdaderamente incierto.

Aquí les comparto otras opiniones con respecto al Día Mundial de la Diabetes – 2015

Mila – Jaime, mi dulce guerrero

http://jaime-dulceguerrero.com/el-dia-mundial-de-la-diabetes-que-no-conmemorare-mi-carta-a-la-fid/

Mariana – Dulcesitos para mí

http://www.dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/11/el-dia-mundial-de-la-diabetes-mis.html

Carolina – Blog Diabético Tipo 1

http://blogdiabeticotipo1.blogspot.com.co/2015/11/menos-simbologia-y-mas-accion-en-el-dia.html

Tanya – Sugar Free Kids

http://sugarfreekidspr.org/que-celebramos-el-dia-mundial-de-la-diabetes-wdd/

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¿Te has sentido discriminado?

discriminación

Cuando supe que escribiríamos sobre el tema de la discriminación lo primero que hice fue preguntarle a mi hija si alguna vez se había sentido discriminada. La respuesta fue un NO rotundo.

Como si criar a un niño con diabetes no fuera lo suficientemente difícil, los padres también tenemos que lidiar con una serie de factores para mantener a nuestros niños sanos, bien adaptados a las circunstancias que les tocó vivir.

Ciertamente si me preguntan, nosotros hemos tenido la fortuna de no sentirnos discriminados por la sencilla razón que ella viva con diabetes. Los que nos conocen saben que ella (mi hija) ha vivido plenamente y ha hecho cuanta cosa se le ha ocurrido sin ningún tipo de limitaciones.

Pero ciertamente hay otros niños, adolescentes y adultos que no han corrido con la misma suerte. Hace dos años supe de un niño que no fue aceptado en un colegio por su condición de diabetes. De verdad que no sé cómo los padres permiten que pasen estas cosas. En este país hay una ley llamada LOPNA que protege al niño y adolescente, y estoy más que segura que de interponer una demanda o una queja, ese colegio tendría que haber aceptado al niño.

A diario leo en blogs o en foros como los niños son discriminados por su condición; no se le permite participar en actividades especiales o en paseos organizados por las escuelas. El hecho de sentirse discriminados puede acarrear graves consecuencias, especialmente en la adolescencia, que es una etapa bastante difícil y de muchos cambios para cualquier persona, ni se diga para alguien que día a día tiene que incorporar rutinas y hábitos que sus compañeros no tienen.

Creo que nuestra labor como padres es darle a nuestros hijos las herramientas necesarias para que puedan defenderse de cualquiera que siquiera haga el intento de discriminarlos, y también de esparcir nuestra semillita educativa y hacerle saber a las comunidades en la que se desenvuelven nuestros hijos que la diabetes no es una limitante para nada (bastantes ejemplos tenemos de que eso es así).

Vivir con diabetes no tiene por qué definir quién eres como persona pues esto no limita tus capacidades ni físicas ni intelectuales.

Sigamos con nuestra labor de hormiguita educando cada vez que se nos presente la oportunidad. La gente discrimina por falta de información, por miedo a lo desconocido.

Es hora de poner un alto a la discriminación.

Para leer lo que piensan otros integrantes de Colectivo #DiabetesLA, aquí les dejo los enlaces a sus respectivos blogs

Mariana

Dulcesitos para mi

De la discriminación de los tipos más sutiles y otros demonios

http://www.dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/10/de-la-discriminacion-de-los-tipos-mas.html

Nora

Mi dulce vida

Tu caes en el juego? Yo no

http://www.midulcevida.mx/psicologia-y-diabetes/tu-caes-en-el-juego-de-la-discriminacion-por-vivir-con-diabetes-yo-no/

Claudia

Diabetes Bariloche

Discriminación laboral y diabetes

http://diabariloche.blogspot.com.ar/2015/10/discriminacion-laboral-y-diabetes-en_26.html

Paulina

Dulce Madre

¡Salgamos del closet!

http://paudulcemadre.blogspot.mx/2015/10/salgamos-del-closet.html?view=timeslide

Mila

Jaime mi Dulce Guerrero

Se teme a lo que se desconoce. Eduquemos para evitar discriminación.

http://jaime-dulceguerrero.com/se-teme-a-lo-que-se-desconoce-eduquemos-para-evitar-la-discriminacion/

Carolina Zárate

Blog Diabético Tipo 1

AUTODISCRIMINARSE: La peor forma de discriminación cuando se tiene diabetes

http://blogdiabeticotipo1.blogspot.com.co/2015/10/autodiscriminarse-la-peor-forma-de.html

¿Quién responde por la Calidad de Vida?

Bomba y descartablesLa terapia con Bomba de Infusión de Insulina con Monitoreo Continuo de Glucosa es efectiva para lograr un buen control de la diabetes. Con esta terapia personas de cualquier edad obtienen un mejor control de su diabetes y mayor libertad en su vida, sin sentirse limitados por el esquema de inyecciones múltiples de insulina.

La Bomba de insulina imita la función del páncreas administrando las dosis de insulina de una forma más exacta para lograr un mayor control glicémico, evitando de este modo las complicaciones a largo plazo relacionadas con la diabetes tales como cardiopatías, nefropatías, neuropatías y retinopatías. Se han realizado muchos estudios que comprueban la reducción de las complicaciones y el aumento en la expectativa de vida de los pacientes con diabetes con el uso de la terapia de bomba de insulina.

En Venezuela muchos pacientes invirtieron en esta tecnología para lograr ese deseado control de la diabetes. La crisis económica actual los afecta directamente, pues la única empresa que importa estos insumos (reservorios, catéteres, sensores, insertores, etc.) no ha recibido las divisas para saldar su deuda con el fabricante “Medtronic” ni para poder colocar nuevas órdenes de importación.

La empresa Servimedic es quien importa las bombas de infusión y los respectivos descartables necesarios para su uso. Esto fue lo que dijo Arnoldo Pérez, gerente de dicha empresa  al ser entrevistado por un medio de comunicación:

“No hemos recibido más autorizaciones del Cencoex desde hace aproximadamente 8 meses, por lo que no pudimos importar más bombas o insumos. Además se le debe cerca de un millón y medio de dólares a la empresa que los fabrica y hasta que no se pague, ellos no van a seguir vendiéndonos”.

Los inventarios están agotados. Los pacientes, actualmente, deben contar a lo sumo con dos meses de insumos. Si la situación no se resuelve, estos pacientes tendrán que volver al esquema de inyecciones en detrimento de su control y calidad de vida. También hay que destacar que, de volver al esquema de inyecciones múltiples, seguirán enfrentando problemas para cumplir con su tratamiento correctamente, pues hay que recorrer varias farmacias para poder conseguir las agujas de los lapiceros, jeringas, tiras reactivas e insulinas.

Los usuarios de la #bombadeinsulina en Venezuela exigen su derecho a la calidad de vida.

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