Experiencias de una mamá con diabetes

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LA REALIDAD APLASTANTE

ASI O MAS CLARO

Hoy me disponía a escribir sobre la experiencia de asistir a un evento como Friends For Life que reúne a miles de personas que viven con diabetes, junto a familiares y amigos en un clima donde lo único que se respira es que no estamos solos y donde vemos y conocemos de primera mano todos los avances tecnológicos y en medicamentos para el tratamiento de la diabetes tipo 1 y tipo 2, pero muy temprano en el día, la amarga realidad de mi país me pegó en la cara. Conversando con el papá de una pequeña de 6 años, supe que ya casi no le están aplicando Humalog a su niña, no porque no tenga, sino porque no tiene cómo medirle los niveles de glicemia por falta de tiras reactivas y le da miedo aplicarle el Humalog a ciegas. Cualquiera que viva o conviva con diabetes tipo 1 puede entender la gravedad de lo que estoy relatando. ¿De verdad en pleno siglo XXI los venezolanos tenemos que vivir estas penurias como si viviéramos en un país del África subsahariana? ¿Es que a nadie le importan las personas que viven con diabetes en Venezuela? ¿Es que al gobierno no le importa que los venezolanos se mueran por falta de medicamentos?

En el caso particular que me atañe, porque mi hija vive con diabetes desde los 8 años, estoy absolutamente mortificada porque aparte de la espantosa escasez de insulinas, no hay tiras reactivas para glucometrías. Sin tiras reactivas no se puede aplicar una dosis adecuada de insulina, el único tratamiento conocido para la diabetes tipo 1. Si no se pueden medir y se aplican la insulina a ciegas, pueden pasar dos cosas, ambas igual de graves: o les da una hipoglicemia (bajo nivel de glucosa en sangre) por exceso en la dosis, o les da una hiperglicemia (alto nivel de glucosa en sangre) por déficit en la dosis.

Señora ministra de salud, ¿usted tiene hijos, sobrinos, nietos, alguien que le duela en la vida? ¿Alguna vez ha tenido que sostener a su hijo o hija mientras vomita las entrañas y le dice que no soporta el dolor en las piernas? Yo sí, yo sé lo que es eso. “Eso” son los síntomas de una cetoacidosis diabética que no supe reconocer y pensé que era un virus estomacal, y tuve que internar a mi hija de emergencia. En ese entonces en este país había de todo y me la compensaron tan rápido como pudieron en un centro de salud. Señora ministra, ¿alguna vez ha tenido que ver a alguno de los suyos absolutamente incoherente sin saber por qué? Yo sí, yo sé lo que es eso. “Eso” es una hipoglicemia severa, de esas que sufre mi hija porque su cuerpo no presenta síntomas sino cuando el nivel de glucosa ha caído tan bajo que se me puede morir. Para tratar una hipoglicemia severa se necesita Glucagon, pero en este país NO HAY. Hace muchos años, quién sabe por qué, el gobierno prohibió su importación. Pero también se necesitan tiras reactivas para aplicar la regla de los 15: 15 gramos de carbohidratos y medir la glicemia cada 15 minutos hasta se normalice el nivel de glucosa en sangre. Para las hiperglicemias se necesitan tiras para medir cetonas en sangre o en orina, pero de eso tampoco hay. ¿Por qué? La verdad es que no lo sé, y también se necesitan tiras reactivas para medir la glucosa e insulina para bajar los niveles de glucosa en sangre hasta los niveles normales. Me imagino que siendo usted médico debe saber cuáles son.

¿Cuántos niños, adolescentes y adultos se tienen que morir antes de que alguien haga algo? No estamos hablando de unas pocas personas, son miles de personas que viven con diabetes en Venezuela. Las organizaciones internacionales han ofrecido su ayuda, pero no, no la van a aceptar porque eso sería admitir que hay una crisis sanitaria.

La situación existente con los insumos para la bomba de insulina es otro tema aparte. Una y otra vez se niegan a autorizar las divisas para la importación de estos insumos en detrimento de la salud y la calidad de vida que habían alcanzado aquellas personas que decidieron hacer una inversión para mejorar el control de su diabetes o la de sus seres queridos. Actualmente en otros países de América Latina se están organizando para solicitar que la bomba de insulina sea incluida en los planes obligatorios de salud, pero si ni siquiera podemos tener acceso a algo tan básico como la insulina y las tiras reactivas, qué podemos esperar para estas nuevas tecnologías que no son un capricho, que está probado que las mismas retrasan notablemente las complicaciones relacionadas con la diabetes tipo 1 y por lo tanto su uso, a la larga, representa un ahorro para los gobiernos.

Nuestra situación es tan grave que ya no importa si cuentas con los recursos para comprar los insumos, es que simplemente uno va a las farmacias y en un 80%, si no más, la respuesta es NO HAY para las insulinas y en caso de las tiras reactivas es 100%.

Desde mi trinchera particular trato de ayudar a quienes puedo con lo que puedo. Me parte el alma no poder hacer más por quienes lo necesitan.

Le pregunto a organizaciones como la ONU, OPS/OMS, UNICEF, IDF, etc, ¿qué van a hacer para aliviar la situación? ¿Se van a quedar de brazos cruzados o mirando para el otro lado mientras lentamente la población venezolana se va diezmando por falta de medicamentos?

 

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El Glucagon y la escasez de medicamentos en Venezuela

 El Glucagon es una hormona metabólica secretada por el páncreas que eleva los niveles de la glucosa sanguínea al hacer que el hígado rápidamente convierta el glicógeno (la forma de glucosa almacenada) en glucosa la cual es liberada al torrente sanguíneo. El Glucagon y la insulina son dos hormonas primordiales para un sistema de control glucémico que mantiene los niveles de glucosa en niveles correctos en individuos sanos. En personas con diabetes, que son dependientes de la insulina, este sistema de control se altera y la insulina debe inyectarse antes de las comidas para evitar altos niveles de glucosa (hiperglicemia), o para hacer correcciones y llevar la glicemia al rango deseado por el paciente. El efecto opuesto, la baja de glucosa (hipoglicemia), también es prevalente para esta población como resultado de mucha insulina seguida de una comida con pocos carbohidratos. La hipoglicemia severa es una condición grave que puede causar convulsiones, comas, daño cerebral y, de no ser tratada, la muerte. (Fuente: Insulin Nation).

En Venezuela los pacientes con diabetes no disponen de esta hormona porque no hay divisas para su importación. El año pasado la conseguí en una red de farmacias a Bs 200; traer esta hormona inyectable para casos de emergencia desde el exterior cuesta aproximadamente $200 que, al cambio paralelo porque al oficial no tenemos acceso, son unos Bs. 90.000, considerable la diferencia de precios, ¿no? Entonces me pregunto: hay alguien en el ministerio de Sanidad y Asistencia Social en Venezuela que se preocupe verdaderamente por la salud de los pacientes con diabetes y de todos los pacientes en general? Si hiciéramos un censo de cuántos pacientes con Diabetes Mellitus tipo 1 hay en el país (por más que busco no he logrado conseguir cifras oficiales), estaríamos en capacidad de saber cuántos de ellos logran adquirir mes a mes todos los insumos necesarios para su buen control? Sin miedo a equivocarme me atrevo a decir que el porcentaje es muy, pero muy bajo.

El gobierno venezolano que tanto cacarea amar a su pueblo lo está dejando morir lentamente por la escasez galopante de medicamentos e insumos médicos. No solo en el caso de la diabetes, sino a todos los pacientes en general sin importar la patología.

Desde este espacio seguiré haciendo ruido para exigir el derecho a la salud y a la calidad de vida de los pacientes con diabetes.

Cuando de hipoglucemias se trata…

Todos aquellos que cuidamos de un ser querido con diabetes sabemos lo terrible y angustioso que es tener que enfrentar las hipoglicemias severas. Últimamente Thay ha presentado muchas hipoglucemias, demasiadas para mí gusto. Ya se hicieron ajuste a sus basales y esperemos poder controlar tantos episodios. En 11 años que tiene viviendo con diabetes, gracias a Dios, no hemos que tenido que usar Glucacon para tratar hipoglucemias severas. De verdad no puedo imaginar que, aparte de la angustia de tener que lidiar con esto, también tenga que pensar en reconstituir el glucagon (que viene en forma de polvo y hay que reconstituirlo con agua a la hora de una emergencia). La administración del glucagon es muy poco, más bien, nada amigable.

Glucagon Portfolio

Portafolio de Productos Glucagon de Xeris Pharmaceuticals

Hace algún tiempo leí un artículo en Insulin Nation que habla precisamente del desarrollo de un glucagon líquido por parte de Xeris Pharmaceuticals:

“Xeris está desarrollando un glucagon líquido (G-Pen) que tendrá un tiempo de duración de dos años a temperatura ambiente y promete cambiar la forma como la gente trata su diabetes, sea Tipo 1 o Tipo 2…” “El G-Pen Mini usa la misma formulación que el glucagon pero está pensado para el uso diario en lugar de para emergencias. El Mini permite rápidas y fáciles inyecciones de pequeñas dosis de glucacon, ofreciendo una forma no-calórica para que una persona con diabetes trate una hipoglucemia leve o moderada. De hecho, podría finalmente permitir que las personas con diabetes controlen sus niveles de glucosa más como lo haría un páncreas normal, permitiendo que la insulina y el glucagon trabajen de forma conjunta…”

Ambos productos están en fase de prueba. El 24 de abril de 2014, Xeris anunció que el primer adulto con diabetes Tipo 1 recibió una dosis de la solución estable de glucagon G-Pump, administrada a través de una microinfusora Omnipod como parte de la Fase 2 del estudio clínico.

Honestamente, no puedo esperar que estos productos estén finalmente a la disposición de los pacientes que viven con diabetes y que día a día enfrentan el riesgo de hipoglucemias y que con el uso de los mismos puedan tratar estos eventos con más precisión, facilidad y confiabilidad en el resultado.

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