Experiencias de una mamá con diabetes

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En la unión está la fuerza

JUNTOS SOMOS MÁS

“…[Cuando los pacientes] participan más activamente en el proceso de atención médica, podemos crear un nuevo sistema de salud con servicios de mayor calidad, mejores resultados, menor coste, menor número de errores médicos, y pacientes más contentos, más sanos. Tenemos que hacer de esto, el nuevo patrón de oro de calidad en la atención médica y el principal objetivo de todos nuestros esfuerzos por mejorar”.  Charles Safran.

Las asociaciones u organizaciones de pacientes son agrupaciones de personas que padecen una patología o enfermedad determinada y buscan la forma de agruparse para brindarse apoyo y tener mejor conocimiento de la enfermedad, cuidados y tratamientos y, en muchas ocasiones, cuentan con páginas web que les brindan novedades e información actualizada.

Actualmente los pacientes son más participativos en lo que respecta a su enfermedad o condición y desean intervenir en las decisiones que se toman con respecto a su salud y esta nueva era de las redes sociales les permite estar comunicados y enterados al instante.

Y se preguntarán a donde quiero llegar con este preámbulo.

Como ya muchos sabrán, la crisis económica que afecta actualmente a Venezuela viene causando estragos en la calidad de vida de los pacientes con diabetes (Tipo 1 y Tipo 2); la falta, y en casos, la ausencia de algunos insumos es algo que no podemos ni debemos permitir que pase desapercibido.

En el último mes y medio hemos comenzado una campaña a través del twitter con las etiquetas #LaDiabetesNoEspera y #SinInsumosNosMorimos. Y es que cualquier paciente con diabetes Tipo 1 de cualquier parte del mundo, puede fácilmente ponerse en nuestros zapatos y entender nuestra angustia cuando salimos a buscar insulinas, tiras reactivas, jeringas o agujas para lapiceros, glucagon, tiras para medir cuerpos cetónicos, catéteres, reservorios y sensores para las bombas de insulina y nos encontramos con que los últimos (los relacionados con la bomba) están agotados, y para conseguir los otros hay que pasearse por varios establecimientos hasta conseguir lo que se necesita para mantener un control adecuado de esta condición.

Esta campaña la han hecho los pacientes, sus seres queridos o sus cuidadores, pero no hemos visto a ninguna asociación u organización (¿las hay en Venezuela?) que se haya hecho eco de nuestros problemas. Aparentemente no hay ninguna organización ni fundación ni nada que se le parezca a quien le duelan las personas con diabetes. Hay grupos que se congregan, pero hasta donde sé no hay una organización o asociación nacional que los reúna a todos. Esto me hace pensar que es hora de que los pacientes y los cuidadores tomemos las riendas de la situación y se forme una asociación u organización que de verdad vele por el bienestar de los pacientes con diabetes.

El derecho a la salud es un derecho humano que está consagrado en la Constitución y por ende tenemos derecho a exigir una atención hospitalaria de calidad y a la obtención oportuna de los insumos para el tratamiento de esta condición; tenemos derecho de exigirle a los laboratorios que, aunque ellos digan que no es rentable (¿?), se necesitan tiras para medir cetonas en orina o en sangre para controlar la cetoacidosis diabética y se necesita el Glucagon para tratar las hipoglicemias severas.

Así como en otros países los pacientes e instituciones se unen para hacer valer sus derechos como en México (ver http://fmdiabetes.org.mx/guia-para-el-paciente-participativo/), nosotros también podemos hacerlo.

Vamos a unirnos y que cada quien ponga su granito de arena, para que todos sepan que tenemos una voz y que la vamos a hacer sentir.

Juntos somos más y unidos hacemos más ruido

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