Experiencias de una mamá con diabetes

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Eduquemos a nuestros hijos para ser independientes

Hace unos años ya, escribí un post sobre si uno como padre sabría reconocer cuándo era el momento oportuno para soltar las riendas a su hijo para que vaya ocupándose de su condición. Ya hace cuatro años de ese escrito, pero recientemente he visto mucha actividad en las redes sobre la responsabilidad que tienen o pudieran tener los niños o adolescentes en el manejo de su condición.

La educación en diabetes es fundamental a la hora de esta toma de decisiones, pero del mismo modo pienso, y es mi opinión muy particular, que así como nuestros hijos tienen responsabilidades en casa que deben cumplir, del mismo modo ocurre con la diabetes. Claro está que todo depende de su edad y su nivel de madurez, pero nosotros como padres estamos en la obligación de criarlos para ser independientes, pues tarde o temprano nuestros hijos abrirán sus alas y echarán a volar. Si en casa tienen tareas asignadas que deben cumplir o habrá consecuencias, con la diabetes debería ocurrir lo mismo. Si tenemos un hijo adolescente, es su responsabilidad hacerse sus mediciones cuando corresponde y aplicarse del mismo modo el tratamiento. Si él o ella, por rebeldía o por algún motivo decide que no va a cumplir con su parte de la tarea, esto debe traer algún tipo de consecuencias, “suspensión de garantías” lo llamamos en mi casa. Ojo, no estoy diciendo que la carga de responsabilidad debería recaer únicamente sobre el adolescente; pienso que hasta cierta edad es una responsabilidad compartida entre los padres y el hijo o hija que vive con diabetes y que cada día hay que ir delegando mayores responsabilidades, siempre bajo nuestro ojo vigilante, para que ellos vayan manejando su condición y tomando decisiones que, a veces pudieran ser acertadas y a veces no, pero que sepan que nosotros estamos allí para echarles una mano.

Debemos ser coherentes con lo que predicamos. Si insistimos y repetimos a diario que la diabetes no es una limitante para el logro de los propósitos de nuestros hijos y la consecución de sus sueños y metas, puertas adentro (en casa) debemos hacer exactamente lo mismo: educarlos para que tengan las herramientas necesarias para tomar el control de su condición. Ser permisivos de vez en cuando está bien, pero ser permisivos todo el tiempo y permitir que nuestros hijos dependan únicamente de nosotros está muy, pero que muy mal. La vida es más corta de lo que creemos y puede cambiar drásticamente de un instante a otro. Hoy estamos y en un rato puede que no. Y si no imponemos reglas claras del juego mientras nuestros hijos estén bajo nuestro techo y les resolvamos todos sus problemas, lamentablemente estaremos criando a unos niños incapacitados y cuando salgan al mundo real y deban tomar decisiones con respecto a su salud y a su vida, estarán absolutamente perdidos.

La diabetes es una carrera de larga distancia y para llegar a la meta hay que tomar acciones tempranas. Eduquemos a nuestros hijos para que lleguen a la meta que se propongan.

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Mi carta al Niño Jesús en Noviembre

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Ya sé que es un poco adelantado, pero es que hoy es 14 de noviembre y se celebra el Día Mundial de la Diabetes. Quisiera poder decir que en mi país tenemos mucho que celebrar, que todas las personas que viven con diabetes en Venezuela tienen sus necesidades cubiertas y no andan peregrinando de farmacia en farmacia o haciendo llamados de auxilio por las redes sociales para ubicar Insulinas o tiras reactivas para poder controlar su diabetes, pero no es así. Con cada día que pasa la situación va empeorando, cada vez es más difícil conseguir los insumos y eso genera mucha angustia, además de las complicaciones y en algunos casos la muerte que acarrea la falta de insulina en una persona con diabetes tipo 1.

Hoy no tengo nada que celebrar; iluminar una torre o monumento no le va a resolver el problema ni le va a devolver el sueño perdido ni la salud a los miles de venezolanos que se ven afectados por esta crisis. Aplaudo a quienes abrazan estas iniciativas para crear conciencia.

Así que hoy, 14 de noviembre, en mi mente sólo hay un pedido: que se apruebe la apertura de un canal humanitario que permita que organizaciones internacionales puedan ayudar a miles de venezolanos con necesidades médicas, pero especialmente a aquellas personas que viven con diabetes tipo 1 en mi país; que no tengan que pasar una noche más pensando cómo van a hacer para controlar su diabetes o la de sus niños; que puedan tener acceso al tratamiento completo: insulinas y tiras reactivas para todos.

He sido buena y he ayudado a quienes he podido en la medida de mis posibilidades, ¿podrías concederme ese deseo?

¿Tenemos el acceso adecuado al tratamiento de la diabetes?

Pic AccesoEsta semana estaremos hablando del acceso al tratamiento de aquellas personas que viven con diabetes desde las distintas perspectivas y realidades de cada uno de nuestros países de origen.

La verdad es que por mucho que trato de investigar no tengo data oficial de mi país, Venezuela, con respecto al acceso, o mejor dicho qué ofrece el sector público de salud a los pacientes con diabetes.

La crisis económica que nos apabulla tiene a aquellos que viven con diabetes en modo desesperación. La escasez galopante de insulinas, tiras para glucometrías, reactivos para exámenes de laboratorio, es verdaderamente preocupante. Es difícil hablar de este tema sin adentrarse en el tema político, pero lo voy a intentar.

En una reunión a la que asistí con el Vice Ministro de Recursos de Salud para tratar de solventar el problema de los insumos de las bombas de insulina, cuya importación estaba suspendida pues con el control de cambio existente en el país el acceso a las divisas extranjeras no está garantizado, el Vice Ministro hizo énfasis en que los pacientes con diabetes debían registrarse en el programa del Ministerio de Salud que “garantizaba” tiras reactivas para los glucómetros y las insulinas necesarias para el control de la diabetes. Al ahondar en esta afirmación y preguntando a algunas personas que se atienden en los hospitales públicos descubrí que dichas tiras reactivas son procedentes de un convenio con Cuba y sinceramente no sé si existe un estudio de confiabilidad de dichas tiras. Las insulinas que le dan a las personas que acuden a dicho programa son insulinas de vieja generación: NPH y Cristalina. Olvídense de los análogos de insulina: Aspart, Lispro, Glargina, Detemir; esas no están disponibles en el programa.

Ahora bien, ¿cuál es la idea de no proveer a las personas con insulinas más nuevas y efectivas si a la larga eso redunda en menores complicaciones y mejor calidad de vida? ¿Es una cuestión de costos? O simplemente les tiene sin cuidado. Como le dijeron a un paciente cuando preguntó por qué no suministraban insulinas análogas “Al menos los mantenemos vivos”. Pues no es cuestión de estar vivos ni de sobrevivir; es una cuestión de calidad de vida que todas aquellas personas que viven con diabetes tienen derecho a tener.

Con respecto al acceso de las nuevas tecnologías: Bombas de insulina y monitores continuos de glucosa, si bien en algún momento el Instituto Venezolano de Seguro Social (IVSS) estuvo otorgando las bombas de insulina previa recomendación médica, hace tiempo que dejó de hacerlo. Muchas personas adquirieron sus bombas gracias a alguna ayuda financiera de algún ente público que, en principio les compraba la bomba y tres o seis meses de insumos para la misma, o a través de sus seguros médicos privados. Estas ayudas también han ido mermando, aunado al problema de importación que presenta la empresa que tiene la distribución exclusiva de la bomba de insulina en el país. Actualmente existe una lista de aproximadamente 100 personas que esperan por una bomba de insulina.

Las gobernaciones de los estados tienen programas puntuales en los que hacen jornadas de detección y atención a las personas, pero no cuentan con un programa de suministro fijo de insumos para la diabetes.

Actualmente son muchos los hospitales públicos que se están abasteciendo con donativos, pues no cuentan con los recursos para cubrir los insumos que deben suministrarle a las personas con diabetes para el control de su condición.

Pero no vayan a creer que aquellas personas que cuentan con los recursos financieros o con un seguro privado están a salvo de cualquier vicisitud. En la actualidad la escasez de insulinas, tiras, jeringas, agujas para lapiceros, reactivos para exámenes de laboratorio es verdaderamente abrumadora. Las personas deben pasearse por varios establecimientos o farmacias para poder conseguir los insumos necesarios para el control de la diabetes y se ven obligadas a adquirir varios glucómetros distintos pues no saben qué marca de tiras reactivas conseguirán cuando vayan a comprar.

Lo siguiente es lo que está plasmado en la Constitución de la República Bolivariana de Venezuela:

Artículo 83.

La salud es un derecho social fundamental, obligación del Estado, que lo garantizará como parte del derecho a la vida. El Estado promoverá y desarrollará políticas orientadas a elevar la calidad de vida, el bienestar colectivo yel acceso a los servicios. Todas las personas tienen derecho a la protección de las alud, así como el deber de participar activamente en su promoción y defensa, y el de cumplir con las medidas sanitarias y de saneamiento que establezca la ley, de conformidad con los tratados y convenios internacionales suscritos y ratificados por la República.

Artículo 84.

Para garantizar el derecho a la salud, el Estado creará, ejercerá la rectoría y gestionará un sistema público nacional de salud, de carácter intersectorial, descentralizado y participativo, integrado al sistema de seguridad social, regido por los principios de gratuidad, universalidad, integralidad, equidad, integración social y solidaridad. El sistema público de salud dará prioridad a la promoción de la salud y a la prevención de las enfermedades, garantizando tratamiento oportuno y rehabilitación de calidad. Los bienes y servicios públicos de salud son propiedad del Estado y no podrán ser privatizados. La comunidad organizada tiene el derecho y el deber de participar en la toma de decisiones sobre la planificación, ejecución y control de la política específica en las instituciones públicas de salud.

Artículo 85.

El financiamiento del sistema público de salud es obligación del Estado, que integrará los recursos fiscales, las cotizaciones obligatorias de la seguridad social y cualquier otra fuente de financiamiento que determine la ley. El Estado garantizará un presupuesto para la salud que permita cumplir con los objetivos de la política sanitaria. En coordinación con las universidades y los centros de investigación, se promoverá y desarrollará una política nacional de formación de profesionales, técnicos y técnicas y una industria nacional de producción de insumos para la salud. El Estado regulará las instituciones públicas y privadas de salud”.

Pero la triste realidad de mi país es que muy poco de lo que dice la constitución se cumple y actualmente aquellas personas que viven con diabetes, independientemente de su nivel socio-económico, deben hacer sacrificios para abastecerse de los insumos necesarios para el control de su condición.

Es hora de que comencemos a imitar las iniciativas de otros países exigiendo nuestro derecho a la salud, como lo están haciendo en Chile para exigir que el AUGE cubra las bombas de insulina. Así como en su momento iniciamos la campaña “La Diabetes No Espera, Sin Insumos Nos Morimos”, debemos seguir exigiendo nuestros derechos a la salud y a la calidad de vida.

Acá les dejo los enlaces del Colectivo #DiabetesLA donde nos cuentan las realidades de sus respectivos países

Mila y Jimmy Ferrer

Jaime, mi dulce guerrero

Qué significa acceso en el mundo de la diabetes

http://jaime-dulceguerrero.com/que-significa-acceso-en-el-mundo-de-la-diabetes/

Mariana

Dulcesitos para mi

México, Acceso a nuestros tratamientos

http://www.dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/10/mexico-acceso-nuestros-tratamientos.html
Elena Saínz

educadies

Acceso al tratamiento completo para diabetes tipo 1

http://www.educadies.com/2015/10/05/acceso-al-tratamiento-completo-para-diabetes-tipo-1/

Claudia Longo

Diabetes Bariloche

http://diabariloche.blogspot.com.ar/2015/10/argentina-y-midilema-de-tener-ley-de.html

Nora Ortega

Mi Dulce Vida

Acceso para Diabetes: Educación y Tecnología

http://www.midulcevida.mx/mis-experiencias-con-diabetes/acceso-para-diabetes-educacion-y-tecnologia/

Paulina Gómez

Dulce Madre

Da acceso y excesos, fantasía y pobreza; todo en una pieza.

http://paudulcemadre.blogspot.mx/2015/10/de-acceso-y-excesos-fantasia-y-pobreza.html

Tanya Hernandez

Sugar Free Kids

Vivir con diabetes: lujos o calidad de vida

http://sugarfreekidspr.org/vivir-con-diabetes-lujos-o-calidad-de-vida

Carolina Zárate

Blog Diabético Tipo1

http://blogdiabeticotipo1.blogspot.com.co/2015/10/tener-diabetes-tipo-1-en-colombia.html

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