Experiencias de una mamá con diabetes

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LA REALIDAD APLASTANTE

ASI O MAS CLARO

Hoy me disponía a escribir sobre la experiencia de asistir a un evento como Friends For Life que reúne a miles de personas que viven con diabetes, junto a familiares y amigos en un clima donde lo único que se respira es que no estamos solos y donde vemos y conocemos de primera mano todos los avances tecnológicos y en medicamentos para el tratamiento de la diabetes tipo 1 y tipo 2, pero muy temprano en el día, la amarga realidad de mi país me pegó en la cara. Conversando con el papá de una pequeña de 6 años, supe que ya casi no le están aplicando Humalog a su niña, no porque no tenga, sino porque no tiene cómo medirle los niveles de glicemia por falta de tiras reactivas y le da miedo aplicarle el Humalog a ciegas. Cualquiera que viva o conviva con diabetes tipo 1 puede entender la gravedad de lo que estoy relatando. ¿De verdad en pleno siglo XXI los venezolanos tenemos que vivir estas penurias como si viviéramos en un país del África subsahariana? ¿Es que a nadie le importan las personas que viven con diabetes en Venezuela? ¿Es que al gobierno no le importa que los venezolanos se mueran por falta de medicamentos?

En el caso particular que me atañe, porque mi hija vive con diabetes desde los 8 años, estoy absolutamente mortificada porque aparte de la espantosa escasez de insulinas, no hay tiras reactivas para glucometrías. Sin tiras reactivas no se puede aplicar una dosis adecuada de insulina, el único tratamiento conocido para la diabetes tipo 1. Si no se pueden medir y se aplican la insulina a ciegas, pueden pasar dos cosas, ambas igual de graves: o les da una hipoglicemia (bajo nivel de glucosa en sangre) por exceso en la dosis, o les da una hiperglicemia (alto nivel de glucosa en sangre) por déficit en la dosis.

Señora ministra de salud, ¿usted tiene hijos, sobrinos, nietos, alguien que le duela en la vida? ¿Alguna vez ha tenido que sostener a su hijo o hija mientras vomita las entrañas y le dice que no soporta el dolor en las piernas? Yo sí, yo sé lo que es eso. “Eso” son los síntomas de una cetoacidosis diabética que no supe reconocer y pensé que era un virus estomacal, y tuve que internar a mi hija de emergencia. En ese entonces en este país había de todo y me la compensaron tan rápido como pudieron en un centro de salud. Señora ministra, ¿alguna vez ha tenido que ver a alguno de los suyos absolutamente incoherente sin saber por qué? Yo sí, yo sé lo que es eso. “Eso” es una hipoglicemia severa, de esas que sufre mi hija porque su cuerpo no presenta síntomas sino cuando el nivel de glucosa ha caído tan bajo que se me puede morir. Para tratar una hipoglicemia severa se necesita Glucagon, pero en este país NO HAY. Hace muchos años, quién sabe por qué, el gobierno prohibió su importación. Pero también se necesitan tiras reactivas para aplicar la regla de los 15: 15 gramos de carbohidratos y medir la glicemia cada 15 minutos hasta se normalice el nivel de glucosa en sangre. Para las hiperglicemias se necesitan tiras para medir cetonas en sangre o en orina, pero de eso tampoco hay. ¿Por qué? La verdad es que no lo sé, y también se necesitan tiras reactivas para medir la glucosa e insulina para bajar los niveles de glucosa en sangre hasta los niveles normales. Me imagino que siendo usted médico debe saber cuáles son.

¿Cuántos niños, adolescentes y adultos se tienen que morir antes de que alguien haga algo? No estamos hablando de unas pocas personas, son miles de personas que viven con diabetes en Venezuela. Las organizaciones internacionales han ofrecido su ayuda, pero no, no la van a aceptar porque eso sería admitir que hay una crisis sanitaria.

La situación existente con los insumos para la bomba de insulina es otro tema aparte. Una y otra vez se niegan a autorizar las divisas para la importación de estos insumos en detrimento de la salud y la calidad de vida que habían alcanzado aquellas personas que decidieron hacer una inversión para mejorar el control de su diabetes o la de sus seres queridos. Actualmente en otros países de América Latina se están organizando para solicitar que la bomba de insulina sea incluida en los planes obligatorios de salud, pero si ni siquiera podemos tener acceso a algo tan básico como la insulina y las tiras reactivas, qué podemos esperar para estas nuevas tecnologías que no son un capricho, que está probado que las mismas retrasan notablemente las complicaciones relacionadas con la diabetes tipo 1 y por lo tanto su uso, a la larga, representa un ahorro para los gobiernos.

Nuestra situación es tan grave que ya no importa si cuentas con los recursos para comprar los insumos, es que simplemente uno va a las farmacias y en un 80%, si no más, la respuesta es NO HAY para las insulinas y en caso de las tiras reactivas es 100%.

Desde mi trinchera particular trato de ayudar a quienes puedo con lo que puedo. Me parte el alma no poder hacer más por quienes lo necesitan.

Le pregunto a organizaciones como la ONU, OPS/OMS, UNICEF, IDF, etc, ¿qué van a hacer para aliviar la situación? ¿Se van a quedar de brazos cruzados o mirando para el otro lado mientras lentamente la población venezolana se va diezmando por falta de medicamentos?

 

¿Quién responde por la Calidad de Vida?

Bomba y descartablesLa terapia con Bomba de Infusión de Insulina con Monitoreo Continuo de Glucosa es efectiva para lograr un buen control de la diabetes. Con esta terapia personas de cualquier edad obtienen un mejor control de su diabetes y mayor libertad en su vida, sin sentirse limitados por el esquema de inyecciones múltiples de insulina.

La Bomba de insulina imita la función del páncreas administrando las dosis de insulina de una forma más exacta para lograr un mayor control glicémico, evitando de este modo las complicaciones a largo plazo relacionadas con la diabetes tales como cardiopatías, nefropatías, neuropatías y retinopatías. Se han realizado muchos estudios que comprueban la reducción de las complicaciones y el aumento en la expectativa de vida de los pacientes con diabetes con el uso de la terapia de bomba de insulina.

En Venezuela muchos pacientes invirtieron en esta tecnología para lograr ese deseado control de la diabetes. La crisis económica actual los afecta directamente, pues la única empresa que importa estos insumos (reservorios, catéteres, sensores, insertores, etc.) no ha recibido las divisas para saldar su deuda con el fabricante “Medtronic” ni para poder colocar nuevas órdenes de importación.

La empresa Servimedic es quien importa las bombas de infusión y los respectivos descartables necesarios para su uso. Esto fue lo que dijo Arnoldo Pérez, gerente de dicha empresa  al ser entrevistado por un medio de comunicación:

“No hemos recibido más autorizaciones del Cencoex desde hace aproximadamente 8 meses, por lo que no pudimos importar más bombas o insumos. Además se le debe cerca de un millón y medio de dólares a la empresa que los fabrica y hasta que no se pague, ellos no van a seguir vendiéndonos”.

Los inventarios están agotados. Los pacientes, actualmente, deben contar a lo sumo con dos meses de insumos. Si la situación no se resuelve, estos pacientes tendrán que volver al esquema de inyecciones en detrimento de su control y calidad de vida. También hay que destacar que, de volver al esquema de inyecciones múltiples, seguirán enfrentando problemas para cumplir con su tratamiento correctamente, pues hay que recorrer varias farmacias para poder conseguir las agujas de los lapiceros, jeringas, tiras reactivas e insulinas.

Los usuarios de la #bombadeinsulina en Venezuela exigen su derecho a la calidad de vida.

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El Glucagon y la escasez de medicamentos en Venezuela

 El Glucagon es una hormona metabólica secretada por el páncreas que eleva los niveles de la glucosa sanguínea al hacer que el hígado rápidamente convierta el glicógeno (la forma de glucosa almacenada) en glucosa la cual es liberada al torrente sanguíneo. El Glucagon y la insulina son dos hormonas primordiales para un sistema de control glucémico que mantiene los niveles de glucosa en niveles correctos en individuos sanos. En personas con diabetes, que son dependientes de la insulina, este sistema de control se altera y la insulina debe inyectarse antes de las comidas para evitar altos niveles de glucosa (hiperglicemia), o para hacer correcciones y llevar la glicemia al rango deseado por el paciente. El efecto opuesto, la baja de glucosa (hipoglicemia), también es prevalente para esta población como resultado de mucha insulina seguida de una comida con pocos carbohidratos. La hipoglicemia severa es una condición grave que puede causar convulsiones, comas, daño cerebral y, de no ser tratada, la muerte. (Fuente: Insulin Nation).

En Venezuela los pacientes con diabetes no disponen de esta hormona porque no hay divisas para su importación. El año pasado la conseguí en una red de farmacias a Bs 200; traer esta hormona inyectable para casos de emergencia desde el exterior cuesta aproximadamente $200 que, al cambio paralelo porque al oficial no tenemos acceso, son unos Bs. 90.000, considerable la diferencia de precios, ¿no? Entonces me pregunto: hay alguien en el ministerio de Sanidad y Asistencia Social en Venezuela que se preocupe verdaderamente por la salud de los pacientes con diabetes y de todos los pacientes en general? Si hiciéramos un censo de cuántos pacientes con Diabetes Mellitus tipo 1 hay en el país (por más que busco no he logrado conseguir cifras oficiales), estaríamos en capacidad de saber cuántos de ellos logran adquirir mes a mes todos los insumos necesarios para su buen control? Sin miedo a equivocarme me atrevo a decir que el porcentaje es muy, pero muy bajo.

El gobierno venezolano que tanto cacarea amar a su pueblo lo está dejando morir lentamente por la escasez galopante de medicamentos e insumos médicos. No solo en el caso de la diabetes, sino a todos los pacientes en general sin importar la patología.

Desde este espacio seguiré haciendo ruido para exigir el derecho a la salud y a la calidad de vida de los pacientes con diabetes.

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