Experiencias de una mamá con diabetes

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LA REALIDAD APLASTANTE

ASI O MAS CLARO

Hoy me disponía a escribir sobre la experiencia de asistir a un evento como Friends For Life que reúne a miles de personas que viven con diabetes, junto a familiares y amigos en un clima donde lo único que se respira es que no estamos solos y donde vemos y conocemos de primera mano todos los avances tecnológicos y en medicamentos para el tratamiento de la diabetes tipo 1 y tipo 2, pero muy temprano en el día, la amarga realidad de mi país me pegó en la cara. Conversando con el papá de una pequeña de 6 años, supe que ya casi no le están aplicando Humalog a su niña, no porque no tenga, sino porque no tiene cómo medirle los niveles de glicemia por falta de tiras reactivas y le da miedo aplicarle el Humalog a ciegas. Cualquiera que viva o conviva con diabetes tipo 1 puede entender la gravedad de lo que estoy relatando. ¿De verdad en pleno siglo XXI los venezolanos tenemos que vivir estas penurias como si viviéramos en un país del África subsahariana? ¿Es que a nadie le importan las personas que viven con diabetes en Venezuela? ¿Es que al gobierno no le importa que los venezolanos se mueran por falta de medicamentos?

En el caso particular que me atañe, porque mi hija vive con diabetes desde los 8 años, estoy absolutamente mortificada porque aparte de la espantosa escasez de insulinas, no hay tiras reactivas para glucometrías. Sin tiras reactivas no se puede aplicar una dosis adecuada de insulina, el único tratamiento conocido para la diabetes tipo 1. Si no se pueden medir y se aplican la insulina a ciegas, pueden pasar dos cosas, ambas igual de graves: o les da una hipoglicemia (bajo nivel de glucosa en sangre) por exceso en la dosis, o les da una hiperglicemia (alto nivel de glucosa en sangre) por déficit en la dosis.

Señora ministra de salud, ¿usted tiene hijos, sobrinos, nietos, alguien que le duela en la vida? ¿Alguna vez ha tenido que sostener a su hijo o hija mientras vomita las entrañas y le dice que no soporta el dolor en las piernas? Yo sí, yo sé lo que es eso. “Eso” son los síntomas de una cetoacidosis diabética que no supe reconocer y pensé que era un virus estomacal, y tuve que internar a mi hija de emergencia. En ese entonces en este país había de todo y me la compensaron tan rápido como pudieron en un centro de salud. Señora ministra, ¿alguna vez ha tenido que ver a alguno de los suyos absolutamente incoherente sin saber por qué? Yo sí, yo sé lo que es eso. “Eso” es una hipoglicemia severa, de esas que sufre mi hija porque su cuerpo no presenta síntomas sino cuando el nivel de glucosa ha caído tan bajo que se me puede morir. Para tratar una hipoglicemia severa se necesita Glucagon, pero en este país NO HAY. Hace muchos años, quién sabe por qué, el gobierno prohibió su importación. Pero también se necesitan tiras reactivas para aplicar la regla de los 15: 15 gramos de carbohidratos y medir la glicemia cada 15 minutos hasta se normalice el nivel de glucosa en sangre. Para las hiperglicemias se necesitan tiras para medir cetonas en sangre o en orina, pero de eso tampoco hay. ¿Por qué? La verdad es que no lo sé, y también se necesitan tiras reactivas para medir la glucosa e insulina para bajar los niveles de glucosa en sangre hasta los niveles normales. Me imagino que siendo usted médico debe saber cuáles son.

¿Cuántos niños, adolescentes y adultos se tienen que morir antes de que alguien haga algo? No estamos hablando de unas pocas personas, son miles de personas que viven con diabetes en Venezuela. Las organizaciones internacionales han ofrecido su ayuda, pero no, no la van a aceptar porque eso sería admitir que hay una crisis sanitaria.

La situación existente con los insumos para la bomba de insulina es otro tema aparte. Una y otra vez se niegan a autorizar las divisas para la importación de estos insumos en detrimento de la salud y la calidad de vida que habían alcanzado aquellas personas que decidieron hacer una inversión para mejorar el control de su diabetes o la de sus seres queridos. Actualmente en otros países de América Latina se están organizando para solicitar que la bomba de insulina sea incluida en los planes obligatorios de salud, pero si ni siquiera podemos tener acceso a algo tan básico como la insulina y las tiras reactivas, qué podemos esperar para estas nuevas tecnologías que no son un capricho, que está probado que las mismas retrasan notablemente las complicaciones relacionadas con la diabetes tipo 1 y por lo tanto su uso, a la larga, representa un ahorro para los gobiernos.

Nuestra situación es tan grave que ya no importa si cuentas con los recursos para comprar los insumos, es que simplemente uno va a las farmacias y en un 80%, si no más, la respuesta es NO HAY para las insulinas y en caso de las tiras reactivas es 100%.

Desde mi trinchera particular trato de ayudar a quienes puedo con lo que puedo. Me parte el alma no poder hacer más por quienes lo necesitan.

Le pregunto a organizaciones como la ONU, OPS/OMS, UNICEF, IDF, etc, ¿qué van a hacer para aliviar la situación? ¿Se van a quedar de brazos cruzados o mirando para el otro lado mientras lentamente la población venezolana se va diezmando por falta de medicamentos?

 

El auto-cuidado

FullSizeRenderSeguimos con Mi Experiencia en #MasterLab. Esta fue una de las charlas que más me tocó, quizá porque quienes somos cuidadores de una persona que vive con diabetes anteponemos las necesidades de los otros a las nuestras, y lo mismo ocurre cuando se es un vocero por la diabetes que aboga por los derechos de quienes viven con esta condición.

Mark Heyman es Psicólogo y Educador Certificado en Diabetes, y vive con diabetes tipo 1 desde 1999. Es fundador y director del Centro para la Diabetes y la Salud Mental (Center for Diabetes and Mental Health). Mark cree que abordar la salud psicológica es muy importante y muy a menudo es la pieza faltante en el rompecabezas del manejo de la diabetes. Su charla titulada “No te olvides de ti: Cuidando de uno mismo mientras se aboga  por otros”, fue súper interesante y motivadora por demás. Con su permiso la traduje y la comparto con ustedes.

18 de julio, 2016

“Hace un par de meses recibí una llamada de Jimmy Ferrer de la Diabetes Hands Foundation preguntando si podría hablar en el MasterLab en Orlando este año. Me emocioné con esta invitación, pues en años pasados había escuchado sobre el MasterLab pero nunca había tenido la oportunidad de asistir. Si no está familiarizado, MasterLab es un evento organizado por la Diabetes Hands Foundation para reunir a voceros por la diabetes y suministrarles información, herramientas, recursos y la oportunidad de conocer a otras personas que hacen un trabajo similar, todo para apoyarlos en sus trabajos de abogacía. Cuando Jimmy me llamó, pensé que me iba a pedir que diera una charla sobre algo como “agotamiento” que produce la diabetes o condiciones conductuales de salud comunes relacionadas a la diabetes de modo que los voceros pudieran obtener información sobre alguno de estos temas de la mano de alguien que trabaja con gente que lucha con estas condiciones diariamente. Pero eso no fue lo que Jimmy me pidió. En lugar de eso, me pidió que hablara de la importancia del auto-cuidado para los voceros por la diabetes.

Les voy a ser sincero – cuando me pidió que hablara sobre el auto-cuidado, traté de escabullirme. Le sugerí hablar ampliamente sobre la diabetes y la salud mental, y el papel que pueden jugar los voceros por la diabetes al crear conciencia. Pero Jimmy fue persistente. Volvió y me dijo que verdaderamente quería que me enfocara en el auto-cuidado. Accedí a hacerlo, pero cuando comencé a pensar qué quería decir en mi charla, me di cuenta de que no siempre soy el mejor en el auto-cuidado. Dar esta charla de verdad me hizo pensar sobre qué trata el auto-cuidado y también evaluar cómo podía hacerlo mejor. Comencé a mirar mi charla no desde la perspectiva de un “experto” que da el ejemplo, sino como un compañero vocero por la diabetes que a veces lucha con hacer las cosas que iba a decirles a todos que son tan importantes hacer. En retrospectiva, verdaderamente espero que mi charla haya sido de ayuda para todos en MasterLab, pero honestamente puedo decirles que el proceso de preparar esta charla fue un gran recordatorio para mí de que el auto-cuidado es una travesía que se lleva a cabo diariamente, contrario a un destino al que “llegaré” algún día.

No puedo enfatizar suficientemente lo importante que es el auto-cuidado, y es especialmente cierto para las personas en un papel de voceros. Simplemente no es posible servir a otros si uno no cuida de uno mismo. Y no estás trabajando al 100%, no hay forma que se pueda trabajar a capacidad total para ayudar a otros. El auto-cuidado nunca es egoísta – de hecho, es una parte esencial de servir a otros. Citando a Eleanor Brown “No se puede servir de un recipiente vacío”.

Aunque el auto-cuidado es importante, siempre tenemos muchas excusas. “Estoy muy ocupado”. “Hay gente que me necesita”… “No tengo el dinero”. Cuando la gente piensa en el auto-cuidado, usualmente piensa en cosas que toman tiempo o cuestan dinero – cosas como tomarse un día libre del trabajo, irse de vacaciones, darse un masaje, salir a comer. Todas esas cosas pueden ser parte de una rutina de auto-cuidado. Mi meta para la charla era retar a las personas a que pensaran cómo pueden incorporar el auto-cuidado en sus vidas siendo voceros por la diabetes. Lo que esto significa en realidad es cambiar la perspectiva de lo que significa el auto-cuidado aparte de actividades distintas como masajes y vacaciones y convirtiéndolo verdaderamente en una parte integral de su papel como vocero por la diabetes.

Sugerí cinco formas en que los voceros por la diabetes pueden pensar respecto al auto-cuidado e incorporarlas a sus vidas. En lugar de pensar en ellas como cosas que hay que hacer, quiero que la gente piense en el auto-cuidado como una forma de ser. Estas son sugerencias, no instrucciones. Mi esperanza es que estas sugerencias lo pongan a pensar  ampliamente sobre qué significa el auto-cuidado para usted y cómo el auto-cuidado puede apoyar su trabajo de abogacía.

Que su historia sea inclusiva: A veces estamos tan metidos en nuestra abogacía que comenzamos a definirnos solo como voceros (o incluso como gente con diabetes) y olvidamos otras cosas de nuestras vidas que valoramos, incluyendo las relaciones, pasatiempos y todas las cosas que no tienen que ver con la diabetes. Convertir la vocería en una (gran) parte de su vida es genial – convertirla en toda su vida, a expensas de excluir todo lo demás puede ser abrumador y puede llevar al agotamiento, sin mencionar que puede perderse cosas bien geniales. El punto es recordar que es más que un vocero. Tenga esto en cuenta y lo convertirá en un mejor vocero. ¡Se lo prometo!

Use su tiempo con intención: Como vocero, es fácil ser halado en distintas direcciones, y esto lo pone en peligro de no tener dirección alguna. Es importante pasar su tiempo como lo quiere pasar y de la forma que lo hará más efectivo en su trabajo. Esto significa tomar decisiones difíciles y algunas veces decir que no. Hacer esto mantendrá su vocería enfocada en sus prioridades y lo ayudará a evitar que abarque muchas cosas.

Vigile sus pensamientos: No importa lo duro que trabajemos, siempre habrá más trabajo que hacer, y probablemente piense que “debería” estar haciendo más y mejor. Está en nuestra naturaleza como voceros. El problema con este esquema mental es que nos puede hacer sentir que todo el trabajo que estamos haciendo no es suficientemente bueno. Recuerde, usted es un vocero, así que ya está haciendo cosas fantásticas. Si se escucha a sí mismo usando palabras como “debería” o “tendría”, examínese. Estas son palabras peligrosas que pueden devaluar las cosas maravillosas que está haciendo.

Fije límites: Está bien decir que no. Está bien no compartir información personal. Simplemente porque usted es un vocero no significa que no debería tener tiempo para sí mismo o privacidad. Decida lo que puede hacer y lo que se siente cómodo haciendo y compartiendo, y manténgase firme sin disculparse con nadie, incluyéndose a sí mismo. Puede decidir hacer y compartir lo que desee, siempre que lo esté haciendo porque genuinamente quiere hacerlo y no porque piensa que debería hacerlo.

Encuentre beneficio: Todos somos voceros porque sabemos lo difícil que puede ser vivir con diabetes y en nuestro modo particular queremos que la diabetes sea más fácil para otros que como lo fue para nosotros. Mientras vamos haciendo nuestro trabajo, creo que también es importante recordar que aunque la diabetes es difícil, no significa que de ella no puedan salir cosas buenas (o incluso grandiosas) – cosas como amistades, un modo de vida más saludable, o incluso una significativa profesión. Es muy fácil quedarse pegado en las cosas negativas de la diabetes, pero no olviden los beneficios que ha ganado con la diabetes. Reconocer los beneficios no significa que tenga que gustarle o que no puede tener esperanzas de una cura algún día, significa que puede encontrar algo bueno en su lucha. Lo mantiene positivo, y una actitud positiva es una parte clave para ser vocero y cuidar de sí mismo.

Ahora que terminó MasterLab, le estoy muy agradecido a Jimmy por insistir en que hablara sobre este tema porque me forzó a evaluar cómo lo estoy haciendo con mi propio auto-cuidado y qué necesito mejorar. Es curioso porque me di cuenta de que estaba ignorando algunas de las cosas de las que iba a hablar mientras preparaba la charla y me hizo dar un paso atrás. Ninguno de nosotros somos perfectos en el auto-cuidado. Como vocero por la diabetes, estoy comprometido a dar pasos diariamente para mejorar mi auto-cuidado… ¡Espero que se unan a mí!”

El texto original de Mark Heyman pueden encontrarlo haciendo clic aquí MasterLab 2016

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